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每年的(de)4月2日是“世界孤独症关(guan)注日”。孤独症,又(you)称自闭症,是一类(lei)发生(sheng)于(yu)儿童早(zao)期并持续终生(sheng)的(de)神经(jing)性发育障碍。患儿往往会(hui)用特别的(de)方式感受世界,他们被称为“来自星星的(de)孩子”。
用音乐打开孤独症儿童心扉
“世界孤独症关(guan)注日”前夕,江苏(su)南京(jing)举办(ban)了一场“星星的(de)孩子”交响音乐会(hui),孤独症儿童在家人的(de)陪伴和鼓励(li)下完成了音乐表演。
本(ben)场音乐会(hui)的(de)节(jie)目编排独具匠心,特殊教育学校师(shi)生(sheng)们带来的(de)音乐舞台(tai)剧《星星的(de)妈妈》,以深(shen)情的(de)演绎展现了孤独症儿童家庭的(de)坚韧(ren)与(yu)付出;孤独症小(xiao)朋友勇敢走上舞台(tai),表演了音乐舞台(tai)剧《我的(de)快乐校园生(sheng)活(huo)》,展示了身患孤独症的(de)孩子们接受康复治疗后,重新回(hui)归校园的(de)喜人场景。
今年11岁的(de)孤独症患儿张良博宇是音乐舞台(tai)剧《我的(de)快乐校园生(sheng)活(huo)》的(de)主要演员之一,3岁的(de)时候家人发现他出现不合群、语言少、行为刻板等(deng)情况,而且随(sui)年龄增长,症状并没有得到改善。2022年开始到专业的(de)医疗康复机构接受音乐治疗与(yu)心理干预相结合的(de)系统治疗。
音乐治疗师(shi) 张静(jing):以音乐为媒(mei)介配合心理干预,通过音乐的(de)旋律、节(jie)奏、和谐的(de)声音,有效调节(jie)孩子的(de)情绪,缓(huan)解焦虑和压力,提高(gao)沟通表达的(de)技能,更(geng)好地适应学校的(de)生(sheng)活(huo)。
经(jing)过多(duo)年的(de)系统干预,如今张良博宇数学计算、读书识(shi)字、语言沟通、社会(hui)交往都很好。和正常(chang)孩子一样,也能自己上下学、买东西。
患儿妈妈 张丽:他比去年表演进步了很多(duo),看他在台(tai)上唱呀跳呀,作为家长真的(de)开心知足。我的(de)孩子现在有好多(duo)好朋友,以前最担心孩子的(de)社交问题,现在跟小(xiao)朋友一起(qi)玩得比较好。
在活(huo)动现场,医护人员发布了以“理解接纳、平等(deng)尊重、专业支持”为核心内容的(de)《爱星公(gong)约》,倡议全社会(hui)共(gong)同构建孤独症儿童友好环境。
关(guan)爱孤独症儿童 守(shou)护“星星的(de)孩子”
连日来,浙江、广西、内蒙古(gu)等(deng)地举办(ban)各种活(huo)动,为孤独症患儿送去关(guan)爱。
世界孤独症日前夕,广西启动孤独症儿童关(guan)爱促进行动,通过实施(shi)孤独症儿童康复服务提升(sheng)、教康融合、家庭暖心三大行动,计划用5年左右时间,建立孤独症儿童的(de)筛查、诊断、康复、教育、保障、关(guan)爱服务网络。
今年,江苏(su)将在无(wu)锡、苏(su)州、常(chang)州等(deng)9个地区(qu)试点,每个县区(qu)至(zhi)少设立1所(suo)特殊教育学校接收孤独症儿童,实行孤独症学生(sheng)高(gao)中阶段免费教育,将孤独症人群关(guan)爱服务年龄段扩展至(zhi)全生(sheng)命周期。
在内蒙古(gu)赤(chi)峰市,红十(shi)字会(hui)公(gong)益(yi)团队带着AI教具等(deng)物资走进孤独症儿童康复中心,机器(qi)人教具与(yu)孩子们互(hu)动,AI精准识(shi)别孩子们的(de)表情,让孩子们在无(wu)社交压力的(de)环境下开心游戏。
内蒙古(gu)赤(chi)峰市红十(shi)字会(hui) 靳芯:结合现在的(de)一些科技和先进的(de)AI技术(shu),我们也相应匹配了一些针对当下孤独症儿童的(de)辅(fu)助教具,做了一些捐赠(zeng)。
认真、耐心和擅长重复,是孤独症孩子的(de)天赋(fu)。在杭州这所(suo)培(pei)智学校的(de)数据标(biao)注课堂,10余名学生(sheng)正全神贯注操(cao)作电脑,用不同颜色的(de)标(biao)记精准识(shi)别陶瓷文物图片上的(de)病害(hai)痕迹(ji)。这种被称为“人工智能训练师(shi)”的(de)工作,要求标(biao)注员通过图像标(biao)注,教会(hui)AI识(shi)别残断、裂缝等(deng)文物特征。
专家义诊 普及孤独症儿童家庭康复技巧
在重庆,当地医院积极开展义诊、筛查、咨询等(deng)公(gong)益(yi)活(huo)动,为孤独症儿童及家庭送去温暖。
在重庆南川,重庆医科大学附属儿童医院的(de)医生(sheng)为前来问诊和咨询的(de)孩子和家长,进行了语言能力筛查和社交互(hu)动测试,并向家长普及了家庭康复技巧。
重庆医科大学附属儿童医院副院长 陈立:针对他们不同的(de)程度以及不同的(de)分型,进行不同教育计划,包括家庭养育的(de)计划,都要进行一些个性化调整。
家长 郑(zheng)春丽:老师(shi)给我们讲了,要一步一步引导他去做,让他自己完成一个事情,有成就感。
近年来,随(sui)着各类(lei)公(gong)益(yi)活(huo)动的(de)持续开展和科普宣传,社会(hui)对孤独症的(de)认知水平显著提升(sheng)。同时国家也专门出台(tai)了《孤独症儿童关(guan)爱促进行动实施(shi)方案(2024—2028年)》,通过开展康复服务提升(sheng)、教康融合和家庭暖心三大行动,全面完善孤独症儿童康复服务体系。
孤独症有“五不”早(zao)期识(shi)别法
据统计,我国孤独症患者已超1300万(wan)人,发病率约为1%,且男性多(duo)于(yu)女性。医学专家表示,孤独症患儿三岁前的(de)康复训练对于(yu)改善症状至(zhi)关(guan)重要。
北京(jing)大学第六医院儿童病房主任曹庆久介绍,孤独症有“五不”早(zao)期识(shi)别法,如果孩子出现以下行为,家长需要警惕:
第一个“不”叫作不看或者少看,也就是说交流的(de)时候,他和你(ni)眼神对视很少。
第二个“不”叫作不应或者少应,你(ni)喊他的(de)时候,和你(ni)没有相应的(de)回(hui)应。
第三个“不”叫作不指,比如说有的(de)孩子有需求的(de)时候,就指着东西要拿这个或那个,但是孤独症的(de)孩子这种指也会(hui)少一些。
第四(si)个“不”就是不语或者少语。
第五个“不”就是不当,包括他会(hui)有重复的(de)一些行为、刻板的(de)行为,反复打头或者说原地转圈。
目前孤独症还没有有效的(de)治疗药物,康复训练是改善症状的(de)有效方法。
北京(jing)大学第六医院儿童病房主任 曹庆久:如果早(zao)期开始做康复训练,特别是三岁之前能够开始训练,对于(yu)减轻他的(de)核心症状还是特别重要的(de)。这些孩子经(jing)过训练之后,很多(duo)孩子可以正常(chang)上学。
研究显示,高(gao)龄父母、孕期感染(ran)、孕早(zao)期不良用药或接触化学物质等(deng)因(yin)素有可能增加患孤独症的(de)风险。
北京(jing)大学第六医院儿童病房主任 曹庆久:80%可能和遗传会(hui)有关(guan)系,它是遗传和环境交互(hu)作用所(suo)导致的(de)一种疾病。他一般在出生(sheng)之后就会(hui)有一些异常(chang),可能三岁之前就会(hui)表现出症状。
(总(zong)台(tai)央视记者 张萍 龙晓勤)
编辑/胡克青