“会被人称作‘黑白无常’，勾人去的。”张鑫焱在北(bei)京清华长庚医院(yuan)做了3年安宁疗护工作，职(zhi)责之(zhi)一是发现、对接院(yuan)内有安宁疗护需求的患者。作为安宁疗护团(tuan)队“接入口”，张鑫焱习惯(guan)了碰壁，患者家属时常情(qing)绪激动甚至将她驱赶。

“他们是送死人的。”华西第四医院(yuan)姑息医学(xue)科(ke)护士长贾艳皊从事(shi)安宁疗护工作10余年，偏见(jian)和误解时常跟(gen)随(sui)着她。

“2015年左(zuo)右，我们根(gen)本不敢搞安宁疗护的义诊，只能借高血压、糖尿病义诊的名义，提(ti)一下我们是做什么的。”贾艳皊说自己像做贼似的，“人家还觉得你晦气，要躲着你。”

四川省什邡市南泉镇卫生院(yuan)院(yuan)长郑胆(dan)石也明(ming)显感受到公众认知偏差带来的阻力。他尝试带着礼物入户看望有潜在需求的患者，不敢穿(chuan)白大褂。即便如此，他近期入户15家，仅1家接受安宁疗护。

“他们觉得，安宁疗护就是被拉去等死。”郑胆(dan)石还曾(ceng)听到当地(di)人吓唬(hu)老人，“再(zai)不听话就送到郑院(yuan)长那里去。”

为让“老小孩”住着开心，南泉镇卫生院(yuan)设计成幼儿园风格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记者在北(bei)京和四川5家有安宁疗护服(fu)务的医院(yuan)，随(sui)机询问近200人，仅13人知道安宁疗护。

而在互联网上，有人说安宁疗护是提(ti)前放弃治疗。

这令患者对安宁疗护避之(zhi)不及，也成为压在有意寻求安宁疗护帮助的家属心上的一块石头——他们担心遭到旁人“不给(gei)治了”“不孝”的指责。

多(duo)名受访(fang)医护表示，受“治疗到最后一刻才是孝顺(shun)”观念影响，部分家属会违背患者意愿做抢救，结果往往是患者饱受折磨，家属陷入怀疑、后悔中。

一些(xie)人将安宁疗护与安乐死混淆，部分原因是对姑息镇静（又称缓和镇静、临终镇静）技术的误解。

清华长庚医院(yuan)安宁疗护病房医生李志刚分析，这可能源于部分临终患者使用镇静药物后，死亡随(sui)之(zhi)发生。实际上镇静药物不会改变死亡进程，“安乐死的目(mu)的是死亡，临终镇静的目(mu)的是减(jian)少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》明(ming)确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解终末期患者谵妄、呼吸困难等难治性痛苦症状(zhuang)，目(mu)的是控制症状(zhuang)，不会缩短患者生存期。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”清华长庚医院(yuan)安宁疗护团(tuan)队负责人路(lu)桂军说，二者的核心理念有本质(zhi)区别(bie)。前者希望通(tong)过加速死亡来解除(chu)患者痛苦，后者既不加速也不延缓死亡，而是帮助患者减(jian)轻痛苦，有准备地(di)面对死亡。

路(lu)桂军表示，提(ti)高安宁疗护的认知和接受度(du)应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多(duo)喊，只有喊得足够多(duo)，才能减(jian)少对死亡的习得性恐惧。”

路(lu)桂军在论坛上介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见(jian)完整(zheng)的人”

街采(cai)中，一位身患乳(ru)腺癌的老人认为，得了病能治就治，“治不好(hao)我也不做创伤性抢救，尽(jin)量减(jian)轻痛苦就好(hao)。”将来到了无法自理时，她希望得到居家安宁疗护服(fu)务。丈夫和孩子表示尊重(zhong)她的意愿。

尽(jin)管误解仍存，多(duo)名从业者表示，近年来，公众对安宁疗护的认知和接受度(du)正在提(ti)升。

“2018年基本没得患者。”郑胆(dan)石回忆，当时他们经常入户拜访(fang)，“现在有更多(duo)患者主动找过来，目(mu)前在院(yuan)的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者经人推(tui)荐而来，还有的看到报道，从外地(di)前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北(bei)京，一名脑(nao)胶质(zhi)瘤患者入院(yuan)前，妻子有些(xie)不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团(tuan)队全方位的关怀令她安心。“志愿者每周给(gei)他洗(xi)头，医生、护士语气特好(hao)，有问题给(gei)详细解释。他们像家人一样陪着我们。”患者妻子说，“最后一程能这么有尊严，是他的福气。”

医护人员对安宁疗护的理解也在不断深入。在开展安宁疗护服(fu)务初期，北(bei)京一家医院(yuan)的医生安欣接诊的一名患者，临终前出现喘憋(bie)症状(zhuang)，她多(duo)次向患者和家属提(ti)出用药建议，遭到拒绝。

安欣和护士站(zhan)在床尾，看着床头呼吸困难的患者和情(qing)绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟(gen)患者距离特别(bie)远。”

“刚来还没接受多(duo)少培训，面对这种场景我不知道怎么说话。”安欣回忆，刚到病房时她有些(xie)茫(mang)然甚至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论和实践的结合是生硬的。

心态的转变发生在一场比赛后。2023年底，安欣的一名患者的故事(shi)被选(xuan)作参赛案例。备赛时，她回溯了这名事(shi)业有成的中年癌症患者，从入院(yuan)时封闭自我、一心向死，到逐渐接纳家人、享受余生，以及患者家属对医护从不信任到完全信任的过程。

“之(zhi)前觉得做的都是普通(tong)的症状(zhuang)控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件事(shi)。”安欣说，如果再(zai)面对抗拒用药的患者，她不再(zai)无计可施，“现在我们的用药、人文关怀能力都有提(ti)升，会让患者更加舒服(fu)，家属也更放松。”

北(bei)京市海淀医院(yuan)安宁疗护科(ke)护士长欧小红认为，相较其他科(ke)室，安宁疗护的照护目(mu)标有所转变——在做好(hao)护理的基础上，时刻关注患者感受，看到患者的痛苦和不甘，共情(qing)家属的焦虑和哀伤。

“之(zhi)前扎(zha)针或抽(chou)血，我们眼里只有那根(gen)血管，现在看到的是完整(zheng)的人。”清华长庚医院(yuan)安宁疗护病房护士周小懿说。

共识：“必须要做的事(shi)”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐起来说。她今年72岁，胰(yi)腺癌已(yi)发展到终末期。郑昊拨打了120。在历时两天的抢救中，他守(shou)在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失去她，但又见(jian)不着她，当时最大的心愿是陪在她身边，送她走。”

病情(qing)得到基本控制后，郑昊陪母亲住进了海淀医院(yuan)安宁疗护病房。在安宁疗护团(tuan)队的共同照护下，他的焦虑情(qing)绪渐渐被抚平。陪护25天后，他第一次睡了超过2小时的觉。“这个体系让我觉得，打仗时后面有个特别(bie)强大的团(tuan)队，让我有信心平静面对未来。”

交(jiao)班会上，海淀医院(yuan)安宁疗护团(tuan)队讨论患者和家属需求。人民网记者 金慧慧摄

2021年，国务院(yuan)印发《“十四五”国家老龄事(shi)业发展和养老服(fu)务体系规划》，提(ti)出稳步扩大安宁疗护试点，推(tui)动安宁疗护机构标准化、规范化建设。2024年，国务院(yuan)办公厅《关于发展银(yin)发经济增进老年人福祉的意见(jian)》提(ti)出了积极应对人口老龄化的举措，其中包括加快建设安宁疗护机构。

“走到生命末期的老人，有的过度(du)治疗，有的找不到去处。”首钢医院(yuan)安宁疗护中心主任王晓东表示，很多(duo)终末期患者面临躯体和心理症状(zhuang)的双重(zhong)困扰，他们的生活质(zhi)量需要被关注。

多(duo)名受访(fang)医护表示，临床中不乏(fa)后悔进行有创抢救的患者和家属。当积极治疗让患者不再(zai)获益时，选(xuan)择安宁疗护并非(fei)放弃治疗，而是调整(zheng)治疗方向。路(lu)桂军表示，安宁疗护对于提(ti)高患者生活质(zhi)量的治疗更为积极，目(mu)的是让患者舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一个即将告(gao)别(bie)世界的患者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和解的，最后找到生命的意义。”路(lu)桂军说。

“我们对爱和希望的表达是以我们的文化为基础。”李志刚认为，安宁疗护应建立与文化相匹配的照护方式。他回忆，有患者家属曾(ceng)表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很好(hao)，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者，父母之(zhi)遗体也”不谋而合。

他时常感到传统文化中的生死观与安宁疗护实践是相映照的，提(ti)倡从中汲取面对死亡的力量和智慧。

海淀医院(yuan)安宁疗护科(ke)主任秦苑表示，未来医疗的理想状(zhuang)态是提(ti)供身体、心理、社会和精(jing)神的全方位照护，回应人类与健(jian)康相关的严重(zhong)痛苦。安宁疗护的定义也在不断拓(tuo)展，从关照生命末期患者的临终关怀，演进为覆盖全疾病谱、全年龄段(duan)和疾病全过程的缓和医疗。

路(lu)桂军认为，倡导(dao)全生命周期大健(jian)康理念，只谈生不谈死是不完整(zheng)的。安宁疗护是社会文明(ming)进步的象征，“是必须要做的事(shi)”。

（文中安欣、郑昊为化名）