“我们目标一致(zhi)，尽量让(rang)患者少遭罪。”经过(guo)详(xiang)细问询，秦苑让(rang)秀梅转告母亲，只要她愿意参与治疗(liao)决策，想要什么、不想要什么都由她定，“安宁疗(liao)护最重要的理念是患者说了算(suan)。”

自(zi)2017年3月安宁疗(liao)护病(bing)房成立以来，秦苑接诊过(guo)数百名患者。她清楚，有些治疗(liao)不仅无法让(rang)疾(ji)病(bing)终(zhong)末期患者获益，甚至还可能增加痛苦，他们宁愿在家强忍不适也不愿来医院。

“不是患者来了就(jiu)得死(si)在这儿。经过(guo)对症治疗(liao)，情况稳定了咱就(jiu)回家，不好再来。”秦苑告诉秀梅，上一名患者是位老爷子，想在家过(guo)最后一个春节，家属希望(wang)送他来医院做(zuo)治疗(liao)支持，帮他完成心愿。

秦苑希望(wang)患者和家属了解，虽不再治疗(liao)疾(ji)病(bing)本身，但安宁疗(liao)护病(bing)房并非是提供一个死(si)亡场所，而是通过(guo)缓解各类不适症状，最大限度改善患者生活(huo)品质，让(rang)他们在临终(zhong)前一程少病(bing)痛、多舒(shu)适、有尊严。

秦苑（中）接诊患者。人民网记者 金(jin)慧慧摄

瑾瑜(yu)在秀梅之后来到秦苑诊室。自(zi)2024年10月下旬(xun)，瑾瑜(yu)丈夫身体每况愈下，一天几乎(hu)24小时昏(hun)睡(shui)。丈夫求生欲极强，坚持抗(kang)肿瘤治疗(liao)数年。尽管(guan)已无有效治疗(liao)方案，他仍盼着转机出现(xian)。

不忍眼睁睁看丈夫一点点衰弱下去，瑾瑜(yu)想送他去医院进行营养支持。救护车已到家门口，但丈夫坚决不上车，他觉得除(chu)了抗(kang)肿瘤治疗(liao)，其他都没用。

“我强撑着到处(chu)给他看病(bing)，给他提供各种医疗(liao)选择。他为什么就(jiu)不配合(he)呢(ne)？”进门以来努力(li)克制的瑾瑜(yu)忍不住放声大哭。

秦苑递给瑾瑜(yu)一张纸(zhi)巾，左手轻轻搭在她肩上，默(mo)默(mo)看着她。待她平复后，秦苑说：“你(ni)可不可以试着这样跟他沟通？不是我认为什么对你(ni)好，而是我愿意听听你(ni)觉得怎么对你(ni)好，我试着按你(ni)想要的方式去做(zuo)，尊重你(ni)的决定权(quan)。”

秦苑告诉瑾瑜(yu)，如(ru)果她丈夫强烈反对，安宁疗(liao)护科是无法接收他的，但可通过(guo)门诊给她支持，或与她丈夫远程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜(yu)答应(ying)再和丈夫沟通。

2017年，第一批国家安宁疗(liao)护试点启(qi)动(dong)，至今已覆盖(gai)185个市（区）。多地出台规范，明确安宁疗(liao)护为疾(ji)病(bing)终(zhong)末期患者提供控制痛苦和不适症状，及(ji)身体、心理、精神等方面的照(zhao)护和人文关怀等服务，接受(shou)服务的患者需(xu)知(zhi)情、理解安宁疗(liao)护理念。

记者在北京、四川10余家医院了解到，由于担心患者无法面对死(si)亡，部分家属隐瞒病(bing)情，代患者签(qian)署安宁疗(liao)护知(zhi)情同意书。实际上，这些患者绝大部分能够接受(shou)病(bing)情，医护人员尽可能促成病(bing)情告知(zhi)，以便患者和家属提前做(zuo)好安排，完成未(wei)了心愿，真正实现(xian)生死(si)两(liang)安。

有家属不舍亲人离(li)去或担心被指不孝，在患者明确表示不抢救时仍违背其意志。2022年，深圳通过(guo)生前预嘱立法，即个人在具备完全行为能力(li)时预先作出关于不可治愈的伤(shang)病(bing)末期或临终(zhong)时的医疗(liao)措施的决定，要求医院尊重患者意愿。受(shou)访医护人员均(jun)期待逐(zhu)渐(jian)普(pu)及(ji)立法。

疗(liao)护：“不痛了才能谈别的”

“昨天晚上都没痛，前天晚上也没痛。”攀钢集团成都医院内二科主任廖泽燕查房时，张婆婆笑盈盈主动(dong)“报告”病(bing)情。她住进安宁疗(liao)护病(bing)房半个多月，疼痛和喘憋症状明显缓解，不仅能睡(shui)个好觉，还能下地走动(dong)了。

廖泽燕为张婆婆听诊。人民网记者 金(jin)慧慧摄

张婆婆今年93岁，身患肺癌，已不具备手术条件。半年来，女儿带她看了几家医院，未(wei)能解决疼痛问题。整夜整夜的疼痛折磨得张婆婆无比(bi)烦躁，她央求女儿送自(zi)己做(zuo)手术，她想死(si)在手术台上，以求解脱(tuo)。女儿不忍，张婆婆就(jiu)自(zi)己扯掉身上的氧气管(guan)，一心求死(si)。

廖泽燕先以静脉泵入吗啡帮张婆婆止(zhi)住了痛，后调(diao)整为口服。吗啡是强效镇痛药，但用药要求极为严格，很多医生避而远之，廖泽燕也不敢轻易(yi)用。为筹建安宁疗(liao)护病(bing)房，2020年，她参加了华西第四医院安宁疗(liao)护高级培训班，专门学习了姑息性镇痛治疗(liao)及(ji)临床实践。

“如(ru)果我早学到这点，患者就(jiu)不会这么痛苦地走了。”做(zuo)安宁疗(liao)护前，廖泽燕曾遇到一名肺癌患者因无法忍受(shou)疼痛自(zi)杀。

世界卫生组织数据显示，晚期肿瘤患者疼痛发生率(lu)达60%—80%。“不是死(si)于肿瘤，而是死(si)于疼痛”，疼痛是很多晚期肿瘤患者的一道(dao)坎儿。

华西第四医院姑息医学科副主任邓茜表示，疼痛等症状控制是安宁疗(liao)护服务的基础(chu)，“患者痛得死(si)去活(huo)来，关心什么的都没用，只有不痛了才能谈别的。”

有时，对于疾(ji)病(bing)终(zhong)末期患者来说，更愿选择的不是痛苦地多活(huo)几天，而是舒(shu)适地过(guo)好当下。

母亲确诊胰腺癌一年来，程诚带她辗转多家医院治疗(liao)。在一家医院ICU病(bing)房时，程诚无法守着母亲，护工疏于照(zhao)顾，母亲下身皮肤溃(kui)烂。一向独立体面的母亲尊严尽失。那一刻，他不再奢求母亲多活(huo)两(liang)年，仅仅陪在身边送她走就(jiu)足够了。

住进海淀医院安宁疗(liao)护病(bing)房后，医护人员每天查房时给母亲做(zuo)多维度的痛苦程度评估，倾听母亲的期待，并给出详(xiang)细的照(zhao)护指导。仅皮肤干痒一项，护士(shi)就(jiu)给出4种护理建议。母亲的身和心都感受(shou)到活(huo)着的尊严和价(jia)值。程诚虽依旧悲伤(shang)，但心满(man)意足。

母亲安详(xiang)地躺在床上，程诚轻握她的手，像是回到了婴儿时期。他说每一对母亲和孩子都是“生死(si)之交”，母亲给了他生命，安宁疗(liao)护让(rang)他有机会尽最大努力(li)陪母亲走完最后一程。

“我们经常(chang)讨论的一个主题是转变照(zhao)护目标，从(cong)‘治疗(liao)疾(ji)病(bing)’调(diao)整成为‘照(zhao)顾病(bing)人’。”海淀医院安宁疗(liao)护科护士(shi)长欧小红表示，安宁疗(liao)护的照(zhao)护不是简(jian)单的告知(zhi)和配合(he)，而是充分尊重患者意愿，全面考虑每项操作对患者身心、家庭及(ji)后续治疗(liao)决策等影响。

欧小红查房时询问患者是否舒(shu)适。人民网记者 金(jin)慧慧摄

一名胃癌患者因不完全性肠梗阻插了胃管(guan)，他总觉得不舒(shu)服。欧小红问他要不要考虑拔掉胃管(guan)。与医生讨论后，患者觉得风(feng)险可接受(shou)，就(jiu)拔掉了胃管(guan)。“他笑得特别灿烂，说‘我终(zhong)于自(zi)由了，从(cong)嘴里吃东西太开心了！’”纵然生命将尽，他仍有快乐(le)可享。

受(shou)益：“收治一人疗(liao)愈一家”

母亲的胰腺癌到了终(zhong)末期，敏敏无法接受(shou)不到60岁的母亲就(jiu)此离(li)去，希望(wang)继续靶(ba)向治疗(liao)。母亲不想再增加痛苦，希望(wang)舒(shu)适地走完最后一程。年轻的敏敏对母亲有着深深依恋，不愿放手，经历世事的父亲理解母亲的痛苦，愿意成全，一家人争(zheng)执不下。

“人文关怀是安宁疗(liao)护的主线，我们的目标是收治一名患者疗(liao)愈一个家庭。”北京清华长庚医院安宁疗(liao)护团队负责人路桂军表示，一名即将离(li)世的患者会让(rang)整个家庭陷(xian)入烦乱(luan)无序，应(ying)将家庭纳入关怀体系中。

清华长庚医院挂着一幅名为“生命长河”的画，家属将离(li)世亲人的名字(zi)写在上面。人民网 陈叶欣摄

为让(rang)敏敏和父母更加了解彼此心意，社工孙(sun)冠(guan)贤召(zhao)集医生、护士(shi)、药师和志愿者团队，给他们开了一次家庭会议。团队成员从(cong)治疗(liao)、护理、用药、心理需(xu)求、社会支持等方面告诉敏敏，他们能够提供哪(na)些帮助，让(rang)她知(zhi)道(dao)，背后有个团队在托(tuo)举着她。

经过(guo)一下午沟通，敏敏的疑虑一项项被解开，她正视了母亲的病(bing)情，也理解了父母的想法。最终(zhong)，他们都愿为对方退一步(bu)。

“人都会有哀伤(shang)，短时间很难消除(chu)，我们能做(zuo)的只是帮她看到她不那么理性的认知(zhi)，给她时间和空间去消化。”孙(sun)冠(guan)贤表示，敏敏始(shi)终(zhong)无法释(shi)怀母亲有项检查做(zuo)晚了，“其实不是她做(zuo)得不够好，只是客观情况如(ru)此，当下的选择就(jiu)是最好的选择。”

首(shou)钢医院安宁疗(liao)护中心护士(shi)站摆放着一个哈利·波特城堡模型，是15岁女孩芊芊送的。每每看到它，护士(shi)长孙(sun)文喜心里都会多出一分与死(si)神交战的底气，“死(si)亡可以是从(cong)容的、安宁的。”

首(shou)钢医院志愿者为患者做(zuo)芳香呵护。人民网 陈叶欣摄

芊芊去世前半个小时躁动(dong)不安，孙(sun)文喜安排志愿者给她做(zuo)芳香呵护。志愿者朱淑娟(juan)用涂满(man)精油的手轻轻抚触芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身体变柔软，整个人安定下来。她握着芊芊的手，告诉她不要害怕，要向着光走，那里有爱(ai)，是永远的家园。

察觉到芊芊母亲的惶恐后，志愿者王华也给她做(zuo)了芳香呵护。平静后的芊芊母亲握着芊芊的手说：“你(ni)一定会找到回家的路。”

一个月后的追思会上，芊芊母亲感谢安宁疗(liao)护团队在芊芊临终(zhong)前陪在身边，让(rang)他们有力(li)量面对死(si)亡，让(rang)芊芊走得如(ru)此安宁，每次回想起来都觉得很欣慰。

“深入了解每个家庭，分享他们的欢乐(le)，把(ba)他们的苦恼转变为欢乐(le)，这个意义不比(bi)救活(huo)一个人小。”首(shou)钢医院安宁疗(liao)护中心主任王晓东也是肿瘤科负责人，她把(ba)安宁疗(liao)护理念推广到肿瘤科，将人文关怀贯穿肿瘤患者管(guan)理全过(guo)程，希望(wang)患者和家属从(cong)始(shi)至终(zhong)都能在安宁中度过(guo)。

（文中秀梅、瑾瑜(yu)、程诚、敏敏、芊芊为化名）