“我们目标一致，尽量让患(huan)者少遭罪(zui)。”经过(guo)详细问询，秦苑让秀梅转(zhuan)告母(mu)亲，只要她愿意参与治疗(liao)决策，想要什么、不想要什么都由她定，“安(an)宁疗(liao)护最重(zhong)要的理念是患(huan)者说了算(suan)。”

自2017年3月(yue)安(an)宁疗(liao)护病(bing)房成立以来，秦苑接诊(zhen)过(guo)数(shu)百名(ming)患(huan)者。她清楚，有些治疗(liao)不仅无法让疾病(bing)终末期患(huan)者获益，甚至还可能(neng)增加痛苦，他们宁愿在家强忍不适也不愿来医院。

“不是患(huan)者来了就得死在这儿(er)。经过(guo)对症治疗(liao)，情况稳定了咱就回家，不好再来。”秦苑告诉秀梅，上一名(ming)患(huan)者是位老爷子，想在家过(guo)最后一个春(chun)节，家属希(xi)望送他来医院做治疗(liao)支持，帮他完成心(xin)愿。

秦苑希(xi)望患(huan)者和家属了解，虽不再治疗(liao)疾病(bing)本(ben)身，但安(an)宁疗(liao)护病(bing)房并(bing)非是提供一个死亡场所，而是通过(guo)缓解各类不适症状，最大限度改(gai)善患(huan)者生活(huo)品质，让他们在临终前一程少病(bing)痛、多舒适、有尊(zun)严。

秦苑（中）接诊(zhen)患(huan)者。人民网记者 金慧慧摄

瑾瑜在秀梅之后来到秦苑诊(zhen)室(shi)。自2024年10月(yue)下旬，瑾瑜丈夫身体每况愈(yu)下，一天几乎(hu)24小时昏睡。丈夫求生欲极强，坚持抗肿瘤(liu)治疗(liao)数(shu)年。尽管已无有效治疗(liao)方(fang)案，他仍盼着转(zhuan)机出现。

不忍眼(yan)睁睁看丈夫一点点衰弱下去，瑾瑜想送他去医院进行营(ying)养(yang)支持。救护车已到家门口，但丈夫坚决不上车，他觉得除了抗肿瘤(liu)治疗(liao)，其(qi)他都没用。

“我强撑着到处给他看病(bing)，给他提供各种医疗(liao)选(xuan)择。他为什么就不配合呢？”进门以来努力克制的瑾瑜忍不住放声(sheng)大哭。

秦苑递给瑾瑜一张纸巾，左手轻轻搭在她肩上，默默看着她。待她平复后，秦苑说：“你可不可以试着这样跟他沟通？不是我认为什么对你好，而是我愿意听听你觉得怎么对你好，我试着按(an)你想要的方(fang)式去做，尊(zun)重(zhong)你的决定权。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈夫强烈反对，安(an)宁疗(liao)护科是无法接收(shou)他的，但可通过(guo)门诊(zhen)给她支持，或与她丈夫远(yuan)程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安(an)。瑾瑜答应再和丈夫沟通。

2017年，第一批国家安(an)宁疗(liao)护试点启动，至今已覆盖185个市(shi)（区）。多地出台规范，明确(que)安(an)宁疗(liao)护为疾病(bing)终末期患(huan)者提供控制痛苦和不适症状，及身体、心(xin)理、精神等方(fang)面的照护和人文关怀等服务，接受服务的患(huan)者需知情、理解安(an)宁疗(liao)护理念。

记者在北京、四川10余(yu)家医院了解到，由于(yu)担心(xin)患(huan)者无法面对死亡，部分家属隐瞒病(bing)情，代患(huan)者签署安(an)宁疗(liao)护知情同意书。实际上，这些患(huan)者绝大部分能(neng)够接受病(bing)情，医护人员(yuan)尽可能(neng)促成病(bing)情告知，以便患(huan)者和家属提前做好安(an)排(pai)，完成未了心(xin)愿，真正实现生死两安(an)。

有家属不舍亲人离去或担心(xin)被指不孝，在患(huan)者明确(que)表示不抢救时仍违背其(qi)意志。2022年，深(shen)圳通过(guo)生前预嘱立法，即个人在具备完全行为能(neng)力时预先作出关于(yu)不可治愈(yu)的伤病(bing)末期或临终时的医疗(liao)措施的决定，要求医院尊(zun)重(zhong)患(huan)者意愿。受访医护人员(yuan)均期待逐渐普(pu)及立法。

疗(liao)护：“不痛了才能(neng)谈别的”

“昨天晚上都没痛，前天晚上也没痛。”攀钢集团成都医院内二科主(zhu)任廖泽燕(yan)查房时，张婆婆笑盈盈主(zhu)动“报告”病(bing)情。她住进安(an)宁疗(liao)护病(bing)房半个多月(yue)，疼痛和喘憋症状明显缓解，不仅能(neng)睡个好觉，还能(neng)下地走动了。

廖泽燕(yan)为张婆婆听诊(zhen)。人民网记者 金慧慧摄

张婆婆今年93岁，身患(huan)肺癌，已不具备手术条件。半年来，女儿(er)带她看了几家医院，未能(neng)解决疼痛问题(ti)。整夜整夜的疼痛折磨得张婆婆无比烦躁，她央求女儿(er)送自己做手术，她想死在手术台上，以求解脱。女儿(er)不忍，张婆婆就自己扯掉身上的氧(yang)气管，一心(xin)求死。

廖泽燕(yan)先以静脉泵入(ru)吗啡帮张婆婆止(zhi)住了痛，后调整为口服。吗啡是强效镇痛药(yao)，但用药(yao)要求极为严格，很多医生避而远(yuan)之，廖泽燕(yan)也不敢轻易(yi)用。为筹建安(an)宁疗(liao)护病(bing)房，2020年，她参加了华(hua)西第四医院安(an)宁疗(liao)护高级培训班，专(zhuan)门学(xue)习了姑息性镇痛治疗(liao)及临床实践。

“如果我早学(xue)到这点，患(huan)者就不会这么痛苦地走了。”做安(an)宁疗(liao)护前，廖泽燕(yan)曾遇到一名(ming)肺癌患(huan)者因无法忍受疼痛自杀。

世(shi)界卫生组织数(shu)据显示，晚期肿瘤(liu)患(huan)者疼痛发生率达60%—80%。“不是死于(yu)肿瘤(liu)，而是死于(yu)疼痛”，疼痛是很多晚期肿瘤(liu)患(huan)者的一道坎儿(er)。

华(hua)西第四医院姑息医学(xue)科副(fu)主(zhu)任邓茜表示，疼痛等症状控制是安(an)宁疗(liao)护服务的基础，“患(huan)者痛得死去活(huo)来，关心(xin)什么的都没用，只有不痛了才能(neng)谈别的。”

有时，对于(yu)疾病(bing)终末期患(huan)者来说，更愿选(xuan)择的不是痛苦地多活(huo)几天，而是舒适地过(guo)好当下。

母(mu)亲确(que)诊(zhen)胰腺癌一年来，程诚带她辗转(zhuan)多家医院治疗(liao)。在一家医院ICU病(bing)房时，程诚无法守着母(mu)亲，护工疏于(yu)照顾，母(mu)亲下身皮肤溃烂。一向独立体面的母(mu)亲尊(zun)严尽失。那一刻，他不再奢(she)求母(mu)亲多活(huo)两年，仅仅陪在身边送她走就足够了。

住进海淀(dian)医院安(an)宁疗(liao)护病(bing)房后，医护人员(yuan)每天查房时给母(mu)亲做多维度的痛苦程度评估，倾听母(mu)亲的期待，并(bing)给出详细的照护指导。仅皮肤干痒一项，护士就给出4种护理建议。母(mu)亲的身和心(xin)都感受到活(huo)着的尊(zun)严和价值。程诚虽依旧悲(bei)伤，但心(xin)满意足。

母(mu)亲安(an)详地躺在床上，程诚轻握她的手，像(xiang)是回到了婴儿(er)时期。他说每一对母(mu)亲和孩子都是“生死之交”，母(mu)亲给了他生命，安(an)宁疗(liao)护让他有机会尽最大努力陪母(mu)亲走完最后一程。

“我们经常讨(tao)论的一个主(zhu)题(ti)是转(zhuan)变照护目标，从‘治疗(liao)疾病(bing)’调整成为‘照顾病(bing)人’。”海淀(dian)医院安(an)宁疗(liao)护科护士长欧小红表示，安(an)宁疗(liao)护的照护不是简单的告知和配合，而是充分尊(zun)重(zhong)患(huan)者意愿，全面考虑每项操作对患(huan)者身心(xin)、家庭及后续治疗(liao)决策等影(ying)响。

欧小红查房时询问患(huan)者是否舒适。人民网记者 金慧慧摄

一名(ming)胃癌患(huan)者因不完全性肠梗阻插(cha)了胃管，他总觉得不舒服。欧小红问他要不要考虑拔(ba)掉胃管。与医生讨(tao)论后，患(huan)者觉得风险可接受，就拔(ba)掉了胃管。“他笑得特别灿烂，说‘我终于(yu)自由了，从嘴里吃东西太开心(xin)了！’”纵然生命将尽，他仍有快乐可享。

受益：“收(shou)治一人疗(liao)愈(yu)一家”

母(mu)亲的胰腺癌到了终末期，敏(min)敏(min)无法接受不到60岁的母(mu)亲就此离去，希(xi)望继续靶(ba)向治疗(liao)。母(mu)亲不想再增加痛苦，希(xi)望舒适地走完最后一程。年轻的敏(min)敏(min)对母(mu)亲有着深(shen)深(shen)依恋，不愿放手，经历世(shi)事的父亲理解母(mu)亲的痛苦，愿意成全，一家人争执不下。

“人文关怀是安(an)宁疗(liao)护的主(zhu)线，我们的目标是收(shou)治一名(ming)患(huan)者疗(liao)愈(yu)一个家庭。”北京清华(hua)长庚医院安(an)宁疗(liao)护团队负责人路桂军表示，一名(ming)即将离世(shi)的患(huan)者会让整个家庭陷入(ru)烦乱无序，应将家庭纳入(ru)关怀体系中。

清华(hua)长庚医院挂着一幅名(ming)为“生命长河”的画，家属将离世(shi)亲人的名(ming)字写在上面。人民网 陈叶欣摄

为让敏(min)敏(min)和父母(mu)更加了解彼此心(xin)意，社工孙冠(guan)贤召集医生、护士、药(yao)师和志愿者团队，给他们开了一次家庭会议。团队成员(yuan)从治疗(liao)、护理、用药(yao)、心(xin)理需求、社会支持等方(fang)面告诉敏(min)敏(min)，他们能(neng)够提供哪些帮助，让她知道，背后有个团队在托举着她。

经过(guo)一下午沟通，敏(min)敏(min)的疑虑一项项被解开，她正视了母(mu)亲的病(bing)情，也理解了父母(mu)的想法。最终，他们都愿为对方(fang)退一步。

“人都会有哀伤，短时间很难消除，我们能(neng)做的只是帮她看到她不那么理性的认知，给她时间和空间去消化。”孙冠(guan)贤表示，敏(min)敏(min)始终无法释(shi)怀母(mu)亲有项检查做晚了，“其(qi)实不是她做得不够好，只是客观情况如此，当下的选(xuan)择就是最好的选(xuan)择。”

首钢医院安(an)宁疗(liao)护中心(xin)护士站摆放着一个哈利·波特城堡(bao)模型，是15岁女孩芊芊送的。每每看到它，护士长孙文喜(xi)心(xin)里都会多出一分与死神交战的底(di)气，“死亡可以是从容(rong)的、安(an)宁的。”

首钢医院志愿者为患(huan)者做芳香呵护。人民网 陈叶欣摄

芊芊去世(shi)前半个小时躁动不安(an)，孙文喜(xi)安(an)排(pai)志愿者给她做芳香呵护。志愿者朱淑娟用涂(tu)满精油的手轻轻抚触(chu)芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身体变柔软，整个人安(an)定下来。她握着芊芊的手，告诉她不要害怕，要向着光走，那里有爱，是永远(yuan)的家园。

察觉到芊芊母(mu)亲的惶恐后，志愿者王华(hua)也给她做了芳香呵护。平静后的芊芊母(mu)亲握着芊芊的手说：“你一定会找(zhao)到回家的路。”

一个月(yue)后的追思会上，芊芊母(mu)亲感谢安(an)宁疗(liao)护团队在芊芊临终前陪在身边，让他们有力量面对死亡，让芊芊走得如此安(an)宁，每次回想起来都觉得很欣慰。

“深(shen)入(ru)了解每个家庭，分享他们的欢(huan)乐，把他们的苦恼转(zhuan)变为欢(huan)乐，这个意义不比救活(huo)一个人小。”首钢医院安(an)宁疗(liao)护中心(xin)主(zhu)任王晓东也是肿瘤(liu)科负责人，她把安(an)宁疗(liao)护理念推广到肿瘤(liu)科，将人文关怀贯穿肿瘤(liu)患(huan)者管理全过(guo)程，希(xi)望患(huan)者和家属从始至终都能(neng)在安(an)宁中度过(guo)。

（文中秀梅、瑾瑜、程诚、敏(min)敏(min)、芊芊为化名(ming)）