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2月19日，澎湃新闻(wen)记者(zhe)从上海交(jiao)通大学医学院附属新华医院（以下简称上海新华医院）获悉，医院为(wei)一名软骨发育不全患(huan)儿(er)申请的临时进口创新药“伏索利肽”获批。这是上海首个为(wei)软骨发育不全罕见病患(huan)者(zhe)申请的急需药品。
患(huan)儿(er)毛(mao)豆(dou)（化名）为(wei)3岁男孩，出生(sheng)后出现头围偏大、呼吸窘迫、发绀等症(zheng)状，四处求(qiu)医后确(que)诊为(wei)软骨发育不全。上海新华医院医生(sheng)介绍(shao)，软骨发育不全是一种(zhong)由成纤维细胞生(sheng)长因子受体3（FGFR3）基因突(tu)变引发的罕见骨骼发育障碍性疾病，其患(huan)者(zhe)主要表现为(wei)短肢型侏儒症(zheng)，身高显(xian)著低于同龄人(ren)，并常伴随枕骨大孔狭窄、睡(shui)眠呼吸暂停、脊髓压迫等严重(zhong)并发症(zheng)，导致行动受限、多器官功能障碍甚至危及生(sheng)命(ming)。该病全球发病率约为(wei)3.72-4.60/10万出生(sheng)人(ren)口，已(yi)被纳(na)入中国(guo)《第二批罕见病目录》。患(huan)者(zhe)主要表现为(wei)短肢型侏儒症(zheng)，身高显(xian)著低于同龄人(ren)，并常伴严重(zhong)并发症(zheng)。
目前，国(guo)内并无针对该罕见病的有效治疗手段，2024年10月，上海新华医院基于患(huan)者(zhe)的迫切需求(qiu)，向国(guo)家药监局申请临时进口创新药伏索利肽，用于软骨发育不全的治疗，申请于近日获批。
进口创新药“伏索利肽”。
2022年出生(sheng)后，毛(mao)豆(dou)出现头围偏大、呼吸窘迫、发绀等症(zheng)状。父母(mu)带着毛(mao)豆(dou)四处求(qiu)医，最终通过基因检测，确(que)诊为(wei)软骨发育不全。毛(mao)豆(dou)四处打听(ting)、咨询专家、网上搜索，但(dan)国(guo)内针对软骨发育不全缺乏(fa)有效的治疗手段，现有的治疗大多只能缓(huan)解部分(fen)症(zheng)状。随着毛(mao)豆(dou)的成长，生(sheng)长发育迟缓(huan)、四肢长骨近端短缩、大头畸形、面中部发育后凹和(he)鼻梁塌陷等问题愈发明显(xian)。
转机出现在2023年5月，毛(mao)豆(dou)父母(mu)听(ting)闻(wen)上海新华医院在罕见病治疗领(ling)域的优势。作为(wei)上海市罕见病诊治中心、上海儿(er)童罕见病诊治中心以及上海市罕见病质控中心，上海新华医院一直致力于罕见病的研究与治疗。该院儿(er)内分(fen)泌遗传代(dai)谢科余永国(guo)教授带领(ling)团队开展(zhan)了多项针对软骨发育不全的临床研究，并建立(li)了国(guo)内首个针对软骨发育不全等罕见骨骼发育障碍性疾病患(huan)者(zhe)管理平台——罕见骨骼发育障碍性疾病Base。
当时，毛(mao)豆(dou)父母(mu)带着孩子找(zhao)到余永国(guo)，参加了一项临床观察(cha)研究，并加入了中国(guo)软骨发育不全患(huan)者(zhe)组织“一米三的视界”。
经过患(huan)者(zhe)群体的信息分(fen)享，毛(mao)豆(dou)父母(mu)了解到国(guo)际(ji)上最新药物——伏索利肽的治疗进展(zhan)。伏索利肽是靶向调节FGFR3信号(hao)通路的C型利钠肽类似(si)物，能促进患(huan)者(zhe)软骨内骨形成，恢复骨骼生(sheng)长速度，改(gai)善(shan)身材比例异常等并发症(zheng)。
2024年10月，上海新华医院基于患(huan)者(zhe)的迫切需求(qiu)，启动创新药物——伏索利肽临时紧急进口申报工(gong)作。在上海市药监局的专业指导下，医院多部门全力以赴(fu)推进申报流程(cheng)。经过不懈努力，伏索利肽顺利获得国(guo)家药监局批复同意。
“这一案例对于今后治疗罕见病具(ju)有重(zhong)大意义。”余永国(guo)表示，一方面，为(wei)软骨发育不全患(huan)者(zhe)提供了切实有效的治疗药物，打破(po)了国(guo)内该疾病无有效治疗手段的困境，给众多像(xiang)毛(mao)豆(dou)这样的患(huan)者(zhe)及其家庭带来了新的希望。另(ling)一方面，此次(ci)成功获批进口药品，新华医院罕见病诊疗实现了整合临床、药学、基因检测等多领(ling)域资(zi)源，建立(li)了“诊-研-治”一体化的管理模式，为(wei)医院乃至国(guo)内其他医疗机构在罕见病治疗领(ling)域提供了宝贵的经验。