“我(wo)们目标一致(zhi)，尽(jin)量让患者少遭罪。”经过详细问询，秦苑让秀梅转告母亲，只要她愿意参与治疗决(jue)策，想(xiang)要什么、不想(xiang)要什么都由她定，“安宁疗护最重要的理(li)念是患者说了算。”

自2017年3月安宁疗护病房成立以来，秦苑接诊过数百名患者。她清楚，有些治疗不仅无法让疾病终末期患者获益，甚至还可能增加痛苦，他们宁愿在(zai)家强忍不适也不愿来医院。

“不是患者来了就得死在(zai)这儿。经过对(dui)症(zheng)治疗，情况稳定了咱就回家，不好再来。”秦苑告诉秀梅，上一名患者是位老爷子，想(xiang)在(zai)家过最后一个春节，家属希望送他来医院做(zuo)治疗支持，帮他完成心愿。

秦苑希望患者和家属了解，虽不再治疗疾病本身(shen)，但安宁疗护病房并非是提(ti)供一个死亡场所，而是通过缓解各类不适症(zheng)状，最大限(xian)度改(gai)善患者生活品质，让他们在(zai)临终前一程少病痛、多舒(shu)适、有尊严。

秦苑（中）接诊患者。人民网记者 金慧慧摄

瑾瑜在(zai)秀梅之(zhi)后来到秦苑诊室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈(zhang)夫身(shen)体每况愈下，一天(tian)几乎24小时昏睡(shui)。丈(zhang)夫求生欲极强，坚(jian)持抗肿瘤治疗数年。尽(jin)管已无有效治疗方案，他仍盼着(zhe)转机出现。

不忍眼睁睁看丈(zhang)夫一点点衰弱(ruo)下去，瑾瑜想(xiang)送他去医院进行营养支持。救护车已到家门口，但丈(zhang)夫坚(jian)决(jue)不上车，他觉得除了抗肿瘤治疗，其他都没用。

“我(wo)强撑着(zhe)到处给他看病，给他提(ti)供各种医疗选择(ze)。他为什么就不配合呢？”进门以来努力克制(zhi)的瑾瑜忍不住放声大哭。

秦苑递给瑾瑜一张纸巾(jin)，左手轻轻搭在(zai)她肩(jian)上，默默看着(zhe)她。待她平复后，秦苑说：“你可不可以试着(zhe)这样跟他沟通？不是我(wo)认为什么对(dui)你好，而是我(wo)愿意听听你觉得怎(zen)么对(dui)你好，我(wo)试着(zhe)按你想(xiang)要的方式去做(zuo)，尊重你的决(jue)定权。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈(zhang)夫强烈(lie)反对(dui)，安宁疗护科(ke)是无法接收(shou)他的，但可通过门诊给她支持，或与她丈(zhang)夫远程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜答应再和丈(zhang)夫沟通。

2017年，第一批国家安宁疗护试点启动(dong)，至今已覆盖185个市(shi)（区）。多地出台规范，明确安宁疗护为疾病终末期患者提(ti)供控制(zhi)痛苦和不适症(zheng)状，及身(shen)体、心理(li)、精神(shen)等方面的照(zhao)护和人文(wen)关怀等服务(wu)，接受服务(wu)的患者需知情、理(li)解安宁疗护理(li)念。

记者在(zai)北京、四川10余(yu)家医院了解到，由于(yu)担心患者无法面对(dui)死亡，部分家属隐瞒病情，代患者签署安宁疗护知情同意书。实际上，这些患者绝大部分能够接受病情，医护人员尽(jin)可能促成病情告知，以便(bian)患者和家属提(ti)前做(zuo)好安排，完成未了心愿，真正实现生死两安。

有家属不舍亲人离去或担心被指不孝，在(zai)患者明确表(biao)示不抢救时仍违背其意志。2022年，深圳通过生前预嘱(zhu)立法，即个人在(zai)具备完全行为能力时预先(xian)作出关于(yu)不可治愈的伤(shang)病末期或临终时的医疗措施的决(jue)定，要求医院尊重患者意愿。受访医护人员均期待逐渐普(pu)及立法。

疗护：“不痛了才能谈别的”

“昨天(tian)晚上都没痛，前天(tian)晚上也没痛。”攀钢集团成都医院内二科(ke)主任廖泽燕查房时，张婆婆笑盈盈主动(dong)“报告”病情。她住进安宁疗护病房半个多月，疼痛和喘憋症(zheng)状明显缓解，不仅能睡(shui)个好觉，还能下地走动(dong)了。

廖泽燕为张婆婆听诊。人民网记者 金慧慧摄

张婆婆今年93岁，身(shen)患肺癌，已不具备手术条件。半年来，女儿带她看了几家医院，未能解决(jue)疼痛问题(ti)。整(zheng)夜整(zheng)夜的疼痛折磨得张婆婆无比烦躁，她央(yang)求女儿送自己做(zuo)手术，她想(xiang)死在(zai)手术台上，以求解脱。女儿不忍，张婆婆就自己扯掉身(shen)上的氧气管，一心求死。

廖泽燕先(xian)以静脉泵入吗(ma)啡帮张婆婆止住了痛，后调(diao)整(zheng)为口服。吗(ma)啡是强效镇痛药，但用药要求极为严格，很(hen)多医生避(bi)而远之(zhi)，廖泽燕也不敢(gan)轻易用。为筹建安宁疗护病房，2020年，她参加了华西第四医院安宁疗护高级培训班，专门学习了姑息性镇痛治疗及临床实践。

“如果我(wo)早学到这点，患者就不会这么痛苦地走了。”做(zuo)安宁疗护前，廖泽燕曾(ceng)遇到一名肺癌患者因无法忍受疼痛自杀。

世(shi)界卫生组织数据显示，晚期肿瘤患者疼痛发生率(lu)达(da)60%—80%。“不是死于(yu)肿瘤，而是死于(yu)疼痛”，疼痛是很(hen)多晚期肿瘤患者的一道坎儿。

华西第四医院姑息医学科(ke)副主任邓茜表(biao)示，疼痛等症(zheng)状控制(zhi)是安宁疗护服务(wu)的基础，“患者痛得死去活来，关心什么的都没用，只有不痛了才能谈别的。”

有时，对(dui)于(yu)疾病终末期患者来说，更愿选择(ze)的不是痛苦地多活几天(tian)，而是舒(shu)适地过好当下。

母亲确诊胰腺癌一年来，程诚带她辗转多家医院治疗。在(zai)一家医院ICU病房时，程诚无法守着(zhe)母亲，护工疏于(yu)照(zhao)顾，母亲下身(shen)皮肤溃烂。一向独立体面的母亲尊严尽(jin)失。那(na)一刻，他不再奢求母亲多活两年，仅仅陪在(zai)身(shen)边送她走就足够了。

住进海淀医院安宁疗护病房后，医护人员每天(tian)查房时给母亲做(zuo)多维度的痛苦程度评(ping)估，倾听母亲的期待，并给出详细的照(zhao)护指导。仅皮肤干痒一项，护士就给出4种护理(li)建议。母亲的身(shen)和心都感受到活着(zhe)的尊严和价值。程诚虽依旧(jiu)悲伤(shang)，但心满(man)意足。

母亲安详地躺在(zai)床上，程诚轻握她的手，像(xiang)是回到了婴儿时期。他说每一对(dui)母亲和孩子都是“生死之(zhi)交”，母亲给了他生命(ming)，安宁疗护让他有机会尽(jin)最大努力陪母亲走完最后一程。

“我(wo)们经常(chang)讨论的一个主题(ti)是转变照(zhao)护目标，从‘治疗疾病’调(diao)整(zheng)成为‘照(zhao)顾病人’。”海淀医院安宁疗护科(ke)护士长欧(ou)小红表(biao)示，安宁疗护的照(zhao)护不是简单的告知和配合，而是充分尊重患者意愿，全面考虑每项操作对(dui)患者身(shen)心、家庭及后续(xu)治疗决(jue)策等影响。

欧(ou)小红查房时询问患者是否舒(shu)适。人民网记者 金慧慧摄

一名胃癌患者因不完全性肠(chang)梗阻(zu)插了胃管，他总觉得不舒(shu)服。欧(ou)小红问他要不要考虑拔(ba)掉胃管。与医生讨论后，患者觉得风险可接受，就拔(ba)掉了胃管。“他笑得特别灿烂，说‘我(wo)终于(yu)自由了，从嘴里吃东(dong)西太开心了！’”纵然生命(ming)将尽(jin)，他仍有快乐可享。

受益：“收(shou)治一人疗愈一家”

母亲的胰腺癌到了终末期，敏敏无法接受不到60岁的母亲就此离去，希望继续(xu)靶向治疗。母亲不想(xiang)再增加痛苦，希望舒(shu)适地走完最后一程。年轻的敏敏对(dui)母亲有着(zhe)深深依恋，不愿放手，经历世(shi)事的父亲理(li)解母亲的痛苦，愿意成全，一家人争执不下。

“人文(wen)关怀是安宁疗护的主线，我(wo)们的目标是收(shou)治一名患者疗愈一个家庭。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军表(biao)示，一名即将离世(shi)的患者会让整(zheng)个家庭陷入烦乱无序，应将家庭纳入关怀体系中。

清华长庚医院挂(gua)着(zhe)一幅名为“生命(ming)长河(he)”的画，家属将离世(shi)亲人的名字写(xie)在(zai)上面。人民网 陈叶欣摄

为让敏敏和父母更加了解彼(bi)此心意，社工孙冠贤(xian)召集医生、护士、药师和志愿者团队，给他们开了一次家庭会议。团队成员从治疗、护理(li)、用药、心理(li)需求、社会支持等方面告诉敏敏，他们能够提(ti)供哪些帮助，让她知道，背后有个团队在(zai)托举着(zhe)她。

经过一下午沟通，敏敏的疑虑一项项被解开，她正视了母亲的病情，也理(li)解了父母的想(xiang)法。最终，他们都愿为对(dui)方退一步。

“人都会有哀伤(shang)，短(duan)时间很(hen)难消(xiao)除，我(wo)们能做(zuo)的只是帮她看到她不那(na)么理(li)性的认知，给她时间和空间去消(xiao)化。”孙冠贤(xian)表(biao)示，敏敏始终无法释怀母亲有项检查做(zuo)晚了，“其实不是她做(zuo)得不够好，只是客观(guan)情况如此，当下的选择(ze)就是最好的选择(ze)。”

首(shou)钢医院安宁疗护中心护士站摆(bai)放着(zhe)一个哈利·波特城(cheng)堡模型，是15岁女孩芊芊送的。每每看到它，护士长孙文(wen)喜心里都会多出一分与死神(shen)交战的底气，“死亡可以是从容的、安宁的。”

首(shou)钢医院志愿者为患者做(zuo)芳香呵护。人民网 陈叶欣摄

芊芊去世(shi)前半个小时躁动(dong)不安，孙文(wen)喜安排志愿者给她做(zuo)芳香呵护。志愿者朱淑娟(juan)用涂满(man)精油的手轻轻抚触(chu)芊芊，芊芊的肌肉慢(man)慢(man)放松，身(shen)体变柔软，整(zheng)个人安定下来。她握着(zhe)芊芊的手，告诉她不要害怕(pa)，要向着(zhe)光(guang)走，那(na)里有爱，是永远的家园。

察(cha)觉到芊芊母亲的惶(huang)恐后，志愿者王华也给她做(zuo)了芳香呵护。平静后的芊芊母亲握着(zhe)芊芊的手说：“你一定会找(zhao)到回家的路。”

一个月后的追(zhui)思会上，芊芊母亲感谢安宁疗护团队在(zai)芊芊临终前陪在(zai)身(shen)边，让他们有力量面对(dui)死亡，让芊芊走得如此安宁，每次回想(xiang)起来都觉得很(hen)欣慰。

“深入了解每个家庭，分享他们的欢乐，把他们的苦恼转变为欢乐，这个意义不比救活一个人小。”首(shou)钢医院安宁疗护中心主任王晓东(dong)也是肿瘤科(ke)负责人，她把安宁疗护理(li)念推广到肿瘤科(ke)，将人文(wen)关怀贯穿肿瘤患者管理(li)全过程，希望患者和家属从始至终都能在(zai)安宁中度过。

（文(wen)中秀梅、瑾瑜、程诚、敏敏、芊芊为化名）