天使综合征是(shi)个(ge)发病率低于万分之一的(de)罕见病，但给(gei)带来的(de)困难却是(shi)百(bai)分之百(bai)的(de)：大部分患病孩子没有(you)语(yu)言能力(li)，智力(li)停留在2岁，终身伴有(you)随时(shi)发作的(de)癫(dian)痫(xian)。

10多年前(qian)，患者家长张雪牵着(zhe)“天使”女儿(er)畅(chang)雨的(de)手，叩响医生的(de)门，牵引着(zhe)一个(ge)个(ge)孤岛汇聚在一起。10多年后，孤岛连成大陆，更多人愿意与张雪站(zhan)在一起，共同面对这个(ge)罕见病。

乔彤给(gei)天使宝宝看眼睛，竖起大拇指鼓励(li)她。

2月15日，第十一届(jie)天使综合征之家年会上，与会嘉宾在讨(tao)论该病的(de)诊(zhen)疗方法。

忘(wang)带翅膀的(de)“天使”

现(xian)在回想起来，正是(shi)2012年，张雪的(de)人生被(bei)劈成了两段。前(qian)一段的(de)30年，她上学、成家，毕业(ye)后成了一个(ge)家庭主妇，人生目标就是(shi)“相夫教子”。她有(you)一个(ge)可爱的(de)女儿(er)畅(chang)雨，脸庞白皙，每(mei)天甜甜地笑着(zhe)，随便一逗便扑扇着(zhe)胳膊，像(xiang)个(ge)小天使。

那一年畅(chang)雨1岁，参加了上海的(de)社区医院(yuan)为孩子提供(gong)的(de)健康检(jian)查。几个(ge)量表(biao)评估下来，医生告诉张雪：“孩子发育迟缓(huan)，找家大医院(yuan)详细查查吧。”虽然在张雪看来，孩子并没有(you)异(yi)常，但她还是(shi)听从(cong)医生的(de)建议带着(zhe)畅(chang)雨来到了复旦大学附属儿(er)科医院(yuan)（以(yi)下简称(cheng)复旦儿(er)院(yuan)）。

“可能是(shi)天使综合征，但最好不(bu)是(shi)。”看到畅(chang)雨，时(shi)任复旦儿(er)院(yuan)副院(yuan)长、神经内科主任的(de)王艺觉得(de)并不(bu)是(shi)单纯的(de)发育迟缓(huan)——孩子下颌凸出，不(bu)受控制大笑，好似一种极其罕见的(de)疾病——天使综合征。因(yin)为对这个(ge)病不(bu)熟悉，她不(bu)敢为畅(chang)雨确(que)诊(zhen)，只能叫张雪带着(zhe)孩子先回家做(zuo)康复训练(lian)。

王艺的(de)判断让张雪紧张起来，她回忆起畅(chang)雨的(de)无端(duan)行为——会无缘无故地大笑，即使母亲刚刚摔倒(dao)；她不(bu)会坐不(bu)会爬，口中(zhong)发不(bu)出完整的(de)音节；眼睛空洞留不(bu)下任何人，且(qie)不(bu)允许别人触碰——这些(xie)在平时(shi)看起来不(bu)太重(zhong)要的(de)细节，汇聚成了不(bu)祥的(de)预感。

她上网搜索“天使综合征”，资料(liao)太少了，张雪只查找到了一条新闻：好莱(lai)坞男星柯林·法瑞尔的(de)儿(er)子是(shi)“天使综合征”，这是(shi)一种罕见病。

与此同时(shi)，王艺想到了大学时(shi)的(de)校友姜永辉(hui)，后者是(shi)国(guo)外研究天使综合征十余年的(de)专家，在上个(ge)世纪便做(zuo)出了天使综合征的(de)小鼠模型。2001年起他们在神经类疾病方面断断续续有(you)合作。

在姜永辉(hui)回国(guo)开会的(de)时(shi)候(hou)，王艺提起了这个(ge)孩子并安(an)排了一次(ci)会诊(zhen)。在姜永辉(hui)的(de)指导下，畅(chang)雨在复旦儿(er)院(yuan)做(zuo)了基因(yin)检(jian)测。

确(que)诊(zhen)天使综合征的(de)唯(wei)一方法就是(shi)基因(yin)检(jian)测，但当时(shi)国(guo)内几乎没有(you)医生了解(jie)这个(ge)病，基因(yin)检(jian)测就像(xiang)个(ge)鱼塘，医生为患者确(que)诊(zhen)的(de)过程(cheng)像(xiang)是(shi)“捞鱼”。只能捞起来看看是(shi)不(bu)是(shi)，然后再放回去，有(you)时(shi)甚至要把整个(ge)鱼塘的(de)鱼全捞干净才能确(que)诊(zhen)。

最终，基因(yin)检(jian)测的(de)结果是(shi)“天使综合征”，宛如一纸“无期徒刑”的(de)判决。

畅(chang)雨算是(shi)幸运的(de)，王艺与姜永辉(hui)的(de)判断让她在三个(ge)月内便确(que)诊(zhen)了天使综合征，有(you)些(xie)“天使”光是(shi)确(que)诊(zhen)就耗费(fei)了五六年，错过最佳康复训练(lian)时(shi)间；畅(chang)雨也(ye)是(shi)不(bu)幸的(de)，天使综合征来自(zi)基因(yin)缺陷，从(cong)轻到重(zhong)分为4种类型，她属于最严重(zhong)的(de)那种。

面对这个(ge)癫(dian)痫(xian)随时(shi)发作、情绪波动极大、需要吃镇定剂才能睡着(zhe)的(de)女儿(er)，张雪陷入了绝境。而崩溃后要面对的(de)事情也(ye)更加严峻：国(guo)内没有(you)药(yao)、没有(you)懂行的(de)医生，甚至连病友也(ye)没有(you)。

但这毕竟是(shi)自(zi)己心尖上的(de)女儿(er)。在畅(chang)雨确(que)诊(zhen)的(de)几天后，张雪迅速把自(zi)己包裹进一个(ge)坚硬的(de)茧里，开启了人生的(de)下半段。

她带着(zhe)畅(chang)雨做(zuo)康复训练(lian)，同时(shi)扑在各种贴吧和育儿(er)网站(zhan)上写畅(chang)雨的(de)故事，把自(zi)己的(de)QQ、手机、邮(you)箱信息全部留下，希望找到其他“天使”家庭。

没事的(de)时(shi)候(hou)，她就拎个(ge)兜子，里面放着(zhe)一沓装订的(de)A4纸，第一页(ye)印着(zhe)天使综合征的(de)介绍(shao)，第二页(ye)留下自(zi)己的(de)信息，像(xiang)“发小广告的(de)推销员”一样走进各大医院(yuan)的(de)儿(er)保科、妇产科、神经内科、康复科。哪个(ge)诊(zhen)室开着(zhe)门、比较空闲或(huo)者医生面相和蔼，她就进去跟(gen)人家讲这个(ge)病。

有(you)医生听完收下了她的(de)单子，看到上面写着(zhe)“基因(yin)缺陷”，无奈地说上一句，“基因(yin)的(de)病，治(zhi)不(bu)了，再生一个(ge)吧，这个(ge)孩子有(you)条件就康复，没条件就养(yang)着(zhe)。”也(ye)有(you)医生不(bu)耐烦地把她轰(hong)走，“什么罕见病？大病还看不(bu)完呢。”

彼时(shi)距离(li)国(guo)内《第一批罕见病目录(lu)》公布，还有(you)6年的(de)时(shi)间。只有(you)大医院(yuan)才会对罕见病有(you)诊(zhen)疗经验(yan)和兴趣，小医院(yuan)的(de)医生还以(yi)为“罕见病”是(shi)一种疾病的(de)名字，和“高血压”“糖尿病”一样。

对于张雪来说，没有(you)拒绝畅(chang)雨的(de)王艺几乎是(shi)唯(wei)一的(de)“救(jiu)命稻草”。

接连几个(ge)月，只要王艺出诊(zhen)，诊(zhen)室外面总会出现(xian)这个(ge)年轻的(de)母亲。她不(bu)哭不(bu)闹，只是(shi)静静地坐着(zhe)，缓(huan)解(jie)自(zi)己的(de)焦虑感。王艺一周出诊(zhen)两次(ci)，等她看完病人，中(zhong)午出来吃饭，张雪可能打个(ge)招呼，说两句。王艺做(zuo)讲座(zuo)，她也(ye)在课堂外坐着(zhe)，等下课时(shi)再打个(ge)招呼。

孩子过敏吃什么药(yao)，感冒能不(bu)能打针，喝中(zhong)药(yao)有(you)没有(you)用，只要有(you)问(wen)题，她都会去缠着(zhe)她问(wen)。“我也(ye)不(bu)知道她会不(bu)会懂这些(xie)，但我认识的(de)人里是(shi)最懂的(de)了。”

王艺记住了她，王艺的(de)学生记住了她，连巡逻的(de)保安(an)都记住了她，会在王艺停诊(zhen)的(de)时(shi)候(hou)告诉她，“别等了，今天王艺没来。”

到后来，即使张雪已(yi)经会按体重(zhong)给(gei)畅(chang)雨调癫(dian)痫(xian)的(de)药(yao)物了，她还是(shi)三番(fan)五次(ci)地找王艺。张雪觉得(de)，那时(shi)的(de)自(zi)己与其说是(shi)去看病，更像(xiang)是(shi)在“刷存在感”。

天使综合征之家

作为全国(guo)有(you)名的(de)神经科专家，王艺见过了太多罕见病的(de)家庭。但如此坚持的(de)人，屈指可数。

逐渐，循着(zhe)张雪的(de)留言来找王艺的(de)人越来越多。他们来自(zi)全国(guo)各地，张雪给(gei)大家拉了个(ge)病友群，起名为“天使综合征之家”。

天使综合征的(de)癫(dian)痫(xian)很严重(zhong)，普通的(de)癫(dian)痫(xian)一季度或(huo)半年复诊(zhen)一次(ci)即可，但“天使”可能随时(shi)随地出现(xian)在医生眼前(qian)，有(you)时(shi)甚至用了最强(qiang)劲的(de)癫(dian)痫(xian)药(yao)也(ye)很难控制住。病友群里的(de)一个(ge)孩子，连续癫(dian)痫(xian)5天后离(li)开了人世。

王艺的(de)一个(ge)研究方向恰巧是(shi)儿(er)童期癫(dian)痫(xian)早期诊(zhen)断与防治(zhi)，张雪引荐来的(de)案例多了，于是(shi)她把天使综合征当作新的(de)研究课题，在很多学术会议、论坛上提到这种疾病。

她们之间逐渐形成了一种默契。去深圳、大连、青岛等地开会的(de)时(shi)候(hou)，王艺会告诉张雪行程(cheng)，安(an)排义诊(zhen)。在张雪的(de)召集下，这些(xie)地区的(de)家长们带着(zhe)“天使综合征之家”的(de)标识来找她，给(gei)她献花(hua)，汇报孩子的(de)小进步。

为了让这群家长在和医生沟通的(de)时(shi)候(hou)更有(you)效率，张雪主张所有(you)家长都成为“专家”，每(mei)一个(ge)进群的(de)新家庭会收获一个(ge)康复包，里面包括群助理总结的(de)康复文(wen)档和视频。而她则(ze)制定了在外人看来严苛的(de)群规则(ze)：群里不(bu)许发表(biao)情包，没有(you)紧急情况(kuang)不(bu)许发语(yu)音提问(wen)；甚至进群后哭诉也(ye)有(you)限度，最多7天。

不(bu)许发表(biao)情包是(shi)为了确(que)保上班的(de)家长能够在晚上回看时(shi)不(bu)漏掉重(zhong)要信息，“不(bu)许哭”则(ze)是(shi)接受现(xian)实的(de)第一步。

在进群的(de)第一周内，张雪会尽全力(li)安(an)慰每(mei)一个(ge)“新战(zhan)友”，但过了这个(ge)时(shi)间，家长必须抛弃自(zi)己的(de)情绪专心带孩子训练(lian)。“真正接纳这个(ge)孩子，需要很多年的(de)时(shi)间，但孩子训练(lian)的(de)窗口期只有(you)五六年，当这个(ge)时(shi)间过去了，再着(zhe)急也(ye)没有(you)机会了。”

康复治(zhi)疗师陈翌林在2014年首次(ci)接触到“天使”家庭，他发现(xian)这个(ge)群体的(de)凝聚力(li)超(chao)过了很多其他罕见病的(de)群体。“如果家长选择了线(xian)上康复指导，张雪会进群监督家长，钉得(de)比我们还要紧。”陈翌林曾经以(yi)这样的(de)方式给(gei)一个(ge)西藏的(de)患儿(er)做(zuo)过线(xian)上康复训练(lian)指导。

群里每(mei)一个(ge)孩子的(de)微小改变也(ye)被(bei)王艺捕捉(zhuo)到，在她看来，这种坚持非常有(you)感召力(li)。“尽管无助、希望渺(miao)茫，但是(shi)他们从(cong)不(bu)放弃，这是(shi)很多罕见病群体的(de)共性(xing)，但‘天使’家庭们确(que)实像(xiang)标杆一样。”

双向奔赴(fu)

2014年，在张雪和王艺的(de)策划下，“天使综合征之家”在复旦儿(er)院(yuan)召开了第一次(ci)家庭见面会。现(xian)场来了十几个(ge)家庭，姜永辉(hui)也(ye)从(cong)国(guo)外赶了回来。

畅(chang)雨是(shi)姜永辉(hui)在国(guo)内确(que)诊(zhen)的(de)第一个(ge)天使综合征孩子。万里迢迢回国(guo)参加一个(ge)患者组织的(de)年会，姜永辉(hui)的(de)一部分理由就是(shi)张雪眼中(zhong)的(de)那道光——在微乎其微的(de)希望下，她很快从(cong)焦虑茫然转变为一种决心。“她要用所有(you)的(de)能力(li)去帮助畅(chang)雨，不(bu)管是(shi)什么办法她都愿意尝试(shi)。”

在畅(chang)雨确(que)诊(zhen)的(de)两年后，医生、科学家、患者家属聚集在复旦儿(er)院(yuan)，搭成了一个(ge)“家”的(de)模样。彼时(shi)的(de)他们很难想象(xiang)到，后来这个(ge)患者组织的(de)年会越开越大，群里的(de)患者家庭达到了1522个(ge)，加入的(de)医生和康复师也(ye)有(you)数十人之多，他们带动国(guo)内天使综合征的(de)研究达到新的(de)高度。

对于天使综合征这种复杂的(de)遗传疾病，目前(qian)还没有(you)“治(zhi)本”的(de)药(yao)物出现(xian)，只有(you)根据(ju)发病的(de)情况(kuang)分门别类“治(zhi)标”。除了癫(dian)痫(xian)外，天使综合征的(de)孩子自(zi)幼还存在认知和大运动方面障碍，容易出现(xian)斜视和脊柱侧弯，需要医学方面的(de)对症治(zhi)疗和长年累月的(de)康复训练(lian)。

为了给(gei)群里的(de)孩子解(jie)决斜视的(de)问(wen)题，2015年，张雪叩响了上海市儿(er)童医院(yuan)眼科主任乔彤的(de)门。她在一场学术会议上听说了乔彤，乔彤对于所有(you)罕见病患者都非常欢迎，约(yue)不(bu)到号可以(yi)随时(shi)敲门加号。

当时(shi)的(de)乔彤遍(bian)查了天使综合征眼部表(biao)现(xian)的(de)论文(wen)，唯(wei)一能检(jian)索到的(de)是(shi)1990年，一篇论文(wen)中(zhong)写道，20%至80%“天使”孩子会出现(xian)斜视、倒(dao)睫等眼部疾病。但在10年后，乔彤经手了200多位天使综合征患儿(er)后，她觉得(de)这个(ge)数据(ju)的(de)上限更接近真实情况(kuang)。

给(gei)“天使”孩子检(jian)查非常困难，孩子天生触觉敏感，难以(yi)配(pei)合医生的(de)诊(zhen)疗。而眼科手术前(qian)期检(jian)查至关重(zhong)要，每(mei)一个(ge)眼球由6条肌肉控制，想弄明白斜视的(de)原因(yin)需要精准的(de)判断。

乔彤和团队的(de)几个(ge)助手，拿着(zhe)棒棒糖、拨浪鼓和仪(yi)器配(pei)合默契，做(zuo)到了让“天使”宝宝不(bu)吃镇定药(yao)的(de)情况(kuang)下，1分钟内就完成检(jian)查。

一位妈妈记得(de)，自(zi)己带着(zhe)“天使”孩子从(cong)北(bei)京来上海找乔彤做(zuo)斜视手术，从(cong)住院(yuan)到出院(yuan)，仅(jin)仅(jin)用了7个(ge)多小时(shi)。“常接触‘天使’的(de)医生能理解(jie)这些(xie)孩子的(de)特殊(shu)之处，给(gei)我们安(an)排尽量远的(de)病房，减少孩子受到外界刺激诱发癫(dian)痫(xian)的(de)可能。”

孩子全麻(ma)做(zuo)手术的(de)时(shi)候(hou)，这位妈妈在手术室外攥着(zhe)拳头，担(dan)心得(de)指甲嵌入肉中(zhong)渗出了血。手术过后，孩子的(de)斜视得(de)到矫正，走路磕碰的(de)次(ci)数降低，胆子也(ye)大了很多。

这注定是(shi)一场医患之间的(de)双向奔赴(fu)。在张雪不(bu)停地“喂”给(gei)乔彤病例后，她能通过孩子的(de)特征，一眼认出家长基因(yin)检(jian)测了一年才确(que)诊(zhen)的(de)天使综合征。

刚开始，乔彤一两年只接收到一例“天使”宝宝，后来甚至一周要给(gei)两个(ge)“天使”宝宝做(zuo)斜视手术。有(you)的(de)孩子斜视同时(shi)伴有(you)倒(dao)睫或(huo)高度近视，她会尽量把三个(ge)手术合并成一个(ge)，“家长很多从(cong)外地前(qian)来，这样至少能给(gei)他们省两三万元。”

同样愿意帮助他们的(de)还有(you)康复治(zhi)疗师。去年，张雪提议用讲座(zuo)的(de)方式，把这些(xie)年给(gei)“天使”做(zuo)康复的(de)经验(yan)总结出来，让家长们能够系统学习。陈翌林与畅(chang)雨的(de)第一任康复治(zhi)疗师愿意义务付出，于是(shi)他们约(yue)定每(mei)周三开设一次(ci)线(xian)上讲座(zuo)。

多年观(guan)察(cha)和接触后，他们发现(xian)，在康复治(zhi)疗师的(de)帮助下，经过大量脱(tuo)敏、运动、语(yu)言、生活能力(li)训练(lian)后的(de)“天使”孩子，比以(yi)前(qian)的(de)孩子恢复得(de)更快更好。同时(shi)，他们恢复的(de)天花(hua)板也(ye)增高了，“让孩子以(yi)最佳的(de)状(zhuang)态迎接药(yao)物的(de)到来，这也(ye)是(shi)康复的(de)意义。”陈翌林说。

去年开始，张雪与20多位医生患者将这十多年的(de)康复经验(yan)总结成书。今年2月15日，第十一届(jie)天使综合征之家年会时(shi)，新书发布，里面涵盖的(de)内容从(cong)康复到行为问(wen)题，从(cong)婴儿(er)早期干预到家长调适心理，共计4个(ge)部分28个(ge)章节。

在陈翌林的(de)印象(xiang)中(zhong)，我国(guo)脑瘫(tan)康复从(cong)上世纪80年代逐步开展，第一部《中(zhong)国(guo)脑性(xing)瘫(tan)痪康复指南》2015年发表(biao)，这中(zhong)间度过了30年时(shi)间。《天使综合征指南大全》出现(xian)，只用了10年。“天使综合征的(de)发病率约(yue)为脑瘫(tan)的(de)十分之一，这么小的(de)发病率下，能将数据(ju)快速积累出来，就像(xiang)是(shi)一个(ge)奇迹。”陈翌林说。

“十年不(bu)够，那就再来十年”

去年妇女节，一个(ge)苦练(lian)了几年的(de)“天使”孩子用尽了全身力(li)气在视频里叫出了“王艺妈妈”，看到这个(ge)视频时(shi)，王艺的(de)眼泪掉了下来，“人家叫我妈妈，就是(shi)把自(zi)己的(de)命和人生交到我手里，这种责任和期待我不(bu)能袖手旁观(guan)。”

王艺平时(shi)工(gong)作严格、雷厉风行，但对“天使”宝宝很温柔。她把医院(yuan)里神经科、骨科、眼科、口腔(qiang)科等科室打通，在天使综合征之家的(de)年会时(shi)给(gei)孩子们义诊(zhen)。她把天使综合征编写进大学的(de)课程(cheng)中(zhong)，甚至在复旦附中(zhong)给(gei)孩子们指导未来职业(ye)方向的(de)微课堂里，她也(ye)讲过这种疾病。

这一切努力(li)，都是(shi)为了让更多的(de)人了解(jie)到这种罕见病。2018年，在畅(chang)雨确(que)诊(zhen)的(de)六年后，国(guo)家卫生健康委员会等5部门联合公布《第一批罕见病目录(lu)》，天使综合征被(bei)纳入其中(zhong)。

在王艺等医生的(de)努力(li)下，越来越多小城市的(de)医生也(ye)能看出来“天使”孩子的(de)独特面容了。张雪听说过一个(ge)案例，有(you)一个(ge)“天使”宝宝刚出生时(shi)，医生就发觉孩子状(zhuang)态不(bu)对，建议他们去做(zuo)基因(yin)检(jian)测，抽(chou)了孩子的(de)足底血，检(jian)测出来天使综合征。

让更多人认识“天使”仅(jin)仅(jin)是(shi)第一步。规范的(de)医学数据(ju)积累，则(ze)为后期的(de)科学研究奠定了基础。

这10多年里，在复旦儿(er)院(yuan)随访的(de)“天使”孩子超(chao)过600人，登记在册的(de)超(chao)过1000人。两位复旦儿(er)院(yuan)的(de)医生花(hua)了一年的(de)下班时(shi)间，利用同类机器、在相同环(huan)境下采集孩子的(de)磁共振成像(xiang)，建立了全球最大的(de)天使综合征影像(xiang)数据(ju)库。

2023年，王艺和张雪还开启了一年多的(de)天使综合征自(zi)然病史研究，群里300多个(ge)家庭参与，收集问(wen)卷64648份(fen)，这些(xie)数据(ju)汇聚起来，客(ke)观(guan)反映“天使”宝宝一年内癫(dian)痫(xian)发作、睡眠障碍的(de)特点——她们要做(zuo)一个(ge)“基线(xian)”，未来一旦出现(xian)了药(yao)物，可以(yi)对照着(zhe)这个(ge)“基线(xian)”评估药(yao)物是(shi)否有(you)效。

但必须要承认的(de)是(shi)，一项自(zi)然病史研究动辄千(qian)万，如今的(de)成果只是(shi)万丈高楼的(de)地基夯(hang)土。

临床(chuang)的(de)另一端(duan)，科学家们也(ye)没有(you)停下脚步。2017年，生物医学领域新的(de)基因(yin)编辑技术和小核酸药(yao)物取得(de)了系列进展，天使综合征新药(yao)研发的(de)可能性(xing)越来越大。

2023年10月，姜永辉(hui)的(de)团队获得(de)了一笔来自(zi)美国(guo)国(guo)立卫生研究院(yuan)（N IH）4000万美元的(de)资助，用以(yi)研发一种新型的(de)基因(yin)编辑技术和靶(ba)向神经遗传性(xing)疾病的(de)递送平台，这项技术将应用于天使综合征等神经遗传性(xing)疾病的(de)治(zhi)疗。

目前(qian)项目已(yi)经做(zuo)完体外细胞培养(yang)的(de)实验(yan)和小鼠动物实验(yan)，通过药(yao)物治(zhi)疗后，有(you)76%的(de)小鼠大脑皮层里的(de)神经显示已(yi)经被(bei)编辑了。之后他们会开始在大型动物中(zhong)进行同样的(de)实验(yan)。

这一项目被(bei)寄予5年内达到临床(chuang)一期试(shi)验(yan)的(de)期望。“如果我们能在研究的(de)两种疾病上证明这项技术的(de)概念，未来就有(you)可能将它应用到成百(bai)上千(qian)种脑部疾病上，也(ye)能达到一针痊愈‘天使’的(de)愿景。”

也(ye)有(you)不(bu)少药(yao)企开始将目光瞄准了天使综合征。据(ju)姜永辉(hui)所知，正在研发的(de)就有(you)30多种不(bu)同的(de)治(zhi)疗手段。

在姜永辉(hui)看来，所有(you)的(de)罕见病人都要走一条道路：患者集合，医生、科学家关注，进而推动药(yao)企加入。国(guo)内的(de)“天使”们是(shi)在这条路上走得(de)比较快的(de)一批人。

今年2月15日，伴随着(zhe)“天使综合征之家”第十一届(jie)年会的(de)召开，王艺宣布，复旦儿(er)院(yuan)天使综合征MDT（多学科诊(zhen)疗）门诊(zhen)揭牌。这相当于，“天使”孩子身上出现(xian)的(de)各个(ge)系统的(de)问(wen)题，可以(yi)在医院(yuan)的(de)门诊(zhen)一站(zhan)式解(jie)决，而医生也(ye)会围绕孩子的(de)状(zhuang)态，做(zuo)好常态化研究，预防性(xing)地解(jie)决更多问(wen)题。

很多“天使综合征之家”里的(de)家长会提到“幸运”这个(ge)词。幸运有(you)那个(ge)静静坐在王艺诊(zhen)室门口的(de)妈妈，幸运有(you)那么多人愿意帮助这群罕见的(de)孩子，幸运药(yao)物出现(xian)的(de)可能性(xing)越来越大。

2023的(de)年会，帮助“天使”宝宝们的(de)科学家和医生们在复旦儿(er)院(yuan)线(xian)下聚齐了，彼时(shi)距离(li)畅(chang)雨确(que)诊(zhen)已(yi)经过去了10多年。他们将手搭在一起，拍(pai)了一张合影，约(yue)定未来一定攻克这个(ge)病。

几个(ge)月后，张雪在手臂文(wen)上字：“The first de⁃cade is not enough,the another decade w ill be needed（十年不(bu)够，那就再来十年）。”

2月15日，第十一届(jie)天使综合征之家年会上，两个(ge)天使宝宝在玩耍。

2月15日，天使综合征之家年会会场外，畅(chang)雨（中(zhong)）给(gei)孩子送花(hua)。