“会被人称作(zuo)‘黑白无(wu)常’，勾人去的。”张(zhang)鑫焱在北京清华长庚医院做了3年安宁疗(liao)护工作(zuo)，职责之(zhi)一(yi)是发现、对接院内(nei)有安宁疗(liao)护需求的患者(zhe)。作(zuo)为安宁疗(liao)护团队“接入(ru)口”，张(zhang)鑫焱习惯了碰壁，患者(zhe)家属时常情绪(xu)激动甚至将她驱赶。

“他们是送死人的。”华西第四医院姑息医学科护士长贾艳皊从(cong)事安宁疗(liao)护工作(zuo)10余年，偏见(jian)和误解时常跟(gen)随着她。

“2015年左右，我们根本不敢搞安宁疗(liao)护的义诊，只能(neng)借高血压、糖尿病义诊的名义，提一(yi)下我们是做什(shi)么的。”贾艳皊说自(zi)己像做贼(zei)似的，“人家还(hai)觉得你晦气，要躲着你。”

四川省什(shi)邡市(shi)南(nan)泉镇卫生院院长郑胆石也明显感受到公众(zhong)认知偏差带来的阻力。他尝试带着礼物入(ru)户看望有潜在需求的患者(zhe)，不敢穿白大褂。即(ji)便如此，他近期(qi)入(ru)户15家，仅1家接受安宁疗(liao)护。

“他们觉得，安宁疗(liao)护就是被拉(la)去等死。”郑胆石还(hai)曾听到当地人吓唬老人，“再不听话就送到郑院长那里去。”

为让“老小孩”住着开心，南(nan)泉镇卫生院设计成幼儿园风格。人民(min)网(wang) 陈叶欣摄

2024年12月，记者(zhe)在北京和四川5家有安宁疗(liao)护服务的医院，随机(ji)询问近200人，仅13人知道安宁疗(liao)护。

而在互联网(wang)上，有人说安宁疗(liao)护是提前放(fang)弃治疗(liao)。

这令患者(zhe)对安宁疗(liao)护避之(zhi)不及，也成为压在有意寻(xun)求安宁疗(liao)护帮(bang)助的家属心上的一(yi)块石头——他们担心遭到旁人“不给治了”“不孝”的指(zhi)责。

多名受访医护表示，受“治疗(liao)到最后一(yi)刻(ke)才是孝顺(shun)”观念影响，部(bu)分家属会违背患者(zhe)意愿做抢救(jiu)，结果(guo)往往是患者(zhe)饱受折磨，家属陷入(ru)怀疑、后悔中。

一(yi)些人将安宁疗(liao)护与(yu)安乐死混淆，部(bu)分原因是对姑息镇静（又称缓和镇静、临终镇静）技术的误解。

清华长庚医院安宁疗(liao)护病房(fang)医生李志刚分析，这可能(neng)源于部(bu)分临终患者(zhe)使用镇静药物后，死亡随之(zhi)发生。实际上镇静药物不会改(gai)变死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临终镇静的目的是减少痛(tong)苦。”

《姑息治疗(liao)与(yu)安宁疗(liao)护基本用药指(zhi)南(nan)》明确，姑息镇静指(zhi)适当用镇静药物缓解终末期(qi)患者(zhe)谵妄(wang)、呼吸困难(nan)等难(nan)治性痛(tong)苦症状，目的是控制症状，不会缩(suo)短患者(zhe)生存期(qi)。

“安乐死是‘解决’痛(tong)苦的人，而安宁疗(liao)护是解决人的痛(tong)苦。”清华长庚医院安宁疗(liao)护团队负责人路桂军说，二(er)者(zhe)的核心理念有本质(zhi)区别。前者(zhe)希望通(tong)过加速死亡来解除患者(zhe)痛(tong)苦，后者(zhe)既不加速也不延缓死亡，而是帮(bang)助患者(zhe)减轻痛(tong)苦，有准备地面对死亡。

路桂军表示，提高安宁疗(liao)护的认知和接受度应从(cong)生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一(yi)样多喊，只有喊得足够多，才能(neng)减少对死亡的习得性恐惧(ju)。”

路桂军在论坛(tan)上介(jie)绍安宁疗(liao)护理念。人民(min)网(wang) 陈叶欣摄

转变：“看见(jian)完整的人”

街采中，一(yi)位身患乳腺癌的老人认为，得了病能(neng)治就治，“治不好我也不做创伤性抢救(jiu)，尽量(liang)减轻痛(tong)苦就好。”将来到了无(wu)法自(zi)理时，她希望得到居家安宁疗(liao)护服务。丈夫和孩子表示尊重她的意愿。

尽管误解仍存，多名从(cong)业者(zhe)表示，近年来，公众(zhong)对安宁疗(liao)护的认知和接受度正在提升(sheng)。

“2018年基本没得患者(zhe)。”郑胆石回忆(yi)，当时他们经常入(ru)户拜访，“现在有更(geng)多患者(zhe)主动找过来，目前在院的7人里只有1人是我们入(ru)户发现的。”有的患者(zhe)经人推荐而来，还(hai)有的看到报道，从(cong)外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京，一(yi)名脑胶(jiao)质(zhi)瘤患者(zhe)入(ru)院前，妻子有些不放(fang)心。住进安宁疗(liao)护病房(fang)后，安宁疗(liao)护团队全方位的关怀令她安心。“志愿者(zhe)每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题给详细解释。他们像家人一(yi)样陪(pei)着我们。”患者(zhe)妻子说，“最后一(yi)程能(neng)这么有尊严，是他的福气。”

医护人员对安宁疗(liao)护的理解也在不断深(shen)入(ru)。在开展安宁疗(liao)护服务初期(qi)，北京一(yi)家医院的医生安欣接诊的一(yi)名患者(zhe)，临终前出(chu)现喘(chuan)憋症状，她多次向患者(zhe)和家属提出(chu)用药建议，遭到拒绝。

安欣和护士站在床尾，看着床头呼吸困难(nan)的患者(zhe)和情绪(xu)焦灼的家属，一(yi)时无(wu)措，“感觉跟(gen)患者(zhe)距离特别远。”

“刚来还(hai)没接受多少培(pei)训，面对这种场景(jing)我不知道怎么说话。”安欣回忆(yi)，刚到病房(fang)时她有些茫(mang)然甚至抵触。即(ji)使培(pei)训陆续(xu)增加，她也时常感到理论和实践的结合是生硬的。

心态的转变发生在一(yi)场比赛后。2023年底，安欣的一(yi)名患者(zhe)的故事被选作(zuo)参赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中年癌症患者(zhe)，从(cong)入(ru)院时封闭自(zi)我、一(yi)心向死，到逐渐接纳家人、享(xiang)受余生，以及患者(zhe)家属对医护从(cong)不信任到完全信任的过程。

“之(zhi)前觉得做的都是普通(tong)的症状控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件(jian)事。”安欣说，如果(guo)再面对抗拒用药的患者(zhe)，她不再无(wu)计可施，“现在我们的用药、人文关怀能(neng)力都有提升(sheng)，会让患者(zhe)更(geng)加舒服，家属也更(geng)放(fang)松。”

北京市(shi)海淀医院安宁疗(liao)护科护士长欧(ou)小红认为，相较其他科室，安宁疗(liao)护的照护目标(biao)有所转变——在做好护理的基础(chu)上，时刻(ke)关注患者(zhe)感受，看到患者(zhe)的痛(tong)苦和不甘，共情家属的焦虑和哀伤。

“之(zhi)前扎(zha)针或抽血，我们眼里只有那根血管，现在看到的是完整的人。”清华长庚医院安宁疗(liao)护病房(fang)护士周小懿说。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一(yi)个晚上，郑昊的母亲突然从(cong)床上坐起来说。她今年72岁，胰腺癌已发展到终末期(qi)。郑昊拨打(da)了120。在历时两天的抢救(jiu)中，他守在ICU外，寸(cun)步不离，内(nei)心煎熬，“我怕失去她，但又见(jian)不着她，当时最大的心愿是陪(pei)在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后，郑昊陪(pei)母亲住进了海淀医院安宁疗(liao)护病房(fang)。在安宁疗(liao)护团队的共同照护下，他的焦虑情绪(xu)渐渐被抚平。陪(pei)护25天后，他第一(yi)次睡了超(chao)过2小时的觉。“这个体系(xi)让我觉得，打(da)仗时后面有个特别强大的团队，让我有信心平静面对未来。”

交班会上，海淀医院安宁疗(liao)护团队讨(tao)论患者(zhe)和家属需求。人民(min)网(wang)记者(zhe) 金慧慧摄

2021年，国务院印发《“十四五(wu)”国家老龄(ling)事业发展和养老服务体系(xi)规划》，提出(chu)稳(wen)步扩(kuo)大安宁疗(liao)护试点，推动安宁疗(liao)护机(ji)构标(biao)准化、规范化建设。2024年，国务院办公厅《关于发展银发经济增进老年人福祉的意见(jian)》提出(chu)了积(ji)极应对人口老龄(ling)化的举措，其中包括加快建设安宁疗(liao)护机(ji)构。

“走到生命末期(qi)的老人，有的过度治疗(liao)，有的找不到去处。”首钢医院安宁疗(liao)护中心主任王晓东(dong)表示，很多终末期(qi)患者(zhe)面临躯体和心理症状的双重困扰，他们的生活质(zhi)量(liang)需要被关注。

多名受访医护表示，临床中不乏后悔进行(xing)有创抢救(jiu)的患者(zhe)和家属。当积(ji)极治疗(liao)让患者(zhe)不再获益时，选择(ze)安宁疗(liao)护并非放(fang)弃治疗(liao)，而是调(diao)整治疗(liao)方向。路桂军表示，安宁疗(liao)护对于提高患者(zhe)生活质(zhi)量(liang)的治疗(liao)更(geng)为积(ji)极，目的是让患者(zhe)舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一(yi)个即(ji)将告别世界(jie)的患者(zhe)，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系(xi)是和解的，最后找到生命的意义。”路桂军说。

“我们对爱和希望的表达是以我们的文化为基础(chu)。”李志刚认为，安宁疗(liao)护应建立与(yu)文化相匹(pi)配的照护方式。他回忆(yi)，有患者(zhe)家属曾表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很好，我妈妈就永远活着”，与(yu)古训“身也者(zhe)，父母之(zhi)遗体也”不谋而合。

他时常感到传统文化中的生死观与(yu)安宁疗(liao)护实践是相映照的，提倡从(cong)中汲取面对死亡的力量(liang)和智慧。

海淀医院安宁疗(liao)护科主任秦苑表示，未来医疗(liao)的理想状态是提供身体、心理、社会和精神的全方位照护，回应人类与(yu)健康相关的严重痛(tong)苦。安宁疗(liao)护的定义也在不断拓展，从(cong)关照生命末期(qi)患者(zhe)的临终关怀，演进为覆盖全疾病谱、全年龄(ling)段和疾病全过程的缓和医疗(liao)。

路桂军认为，倡导全生命周期(qi)大健康理念，只谈生不谈死是不完整的。安宁疗(liao)护是社会文明进步的象征(zheng)，“是必须要做的事”。

（文中安欣、郑昊为化名）