“会被人称作‘黑白无(wu)常’，勾人去的。”张鑫焱在北京(jing)清华长庚医院(yuan)做了3年安宁疗(liao)护工作，职责(ze)之(zhi)一是发现、对接院(yuan)内有安宁疗(liao)护需求的患者(zhe)。作为(wei)安宁疗(liao)护团队“接入口(kou)”，张鑫焱习惯了碰壁，患者(zhe)家属时常情绪激动甚(shen)至将她驱赶(gan)。

“他们是送死人的。”华西第四医院(yuan)姑息医学科(ke)护士长贾(jia)艳皊从事安宁疗(liao)护工作10余(yu)年，偏见(jian)和(he)误解时常跟随(sui)着她。

“2015年左右，我们根本不敢(gan)搞安宁疗(liao)护的义诊，只能借(jie)高血压、糖(tang)尿病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾(jia)艳皊说自己像做贼似的，“人家还觉(jue)得你晦气，要躲着你。”

四川省什邡(fang)市南泉镇卫生院(yuan)院(yuan)长郑胆(dan)石也明显感受到公众认知偏差带(dai)来的阻力。他尝试(shi)带(dai)着礼物入户看望有潜在需求的患者(zhe)，不敢(gan)穿白大褂。即便(bian)如此，他近(jin)期入户15家，仅1家接受安宁疗(liao)护。

“他们觉(jue)得，安宁疗(liao)护就是被拉去等死。”郑胆(dan)石还曾听到当地人吓(xia)唬老人，“再不听话就送到郑院(yuan)长那里去。”

为(wei)让“老小(xiao)孩”住着开心，南泉镇卫生院(yuan)设计成幼儿园风格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记者(zhe)在北京(jing)和(he)四川5家有安宁疗(liao)护服务的医院(yuan)，随(sui)机(ji)询问近(jin)200人，仅13人知道安宁疗(liao)护。

而在互联网上，有人说安宁疗(liao)护是提前放弃(qi)治(zhi)疗(liao)。

这令患者(zhe)对安宁疗(liao)护避之(zhi)不及，也成为(wei)压在有意寻求安宁疗(liao)护帮助的家属心上的一块石头——他们担心遭到旁人“不给治(zhi)了”“不孝”的指责(ze)。

多名受访医护表示，受“治(zhi)疗(liao)到最后(hou)一刻才是孝顺”观念(nian)影响，部分家属会违背患者(zhe)意愿做抢救，结果往往是患者(zhe)饱受折磨，家属陷入怀疑、后(hou)悔中(zhong)。

一些人将安宁疗(liao)护与安乐死混淆，部分原因是对姑息镇静（又称缓和(he)镇静、临(lin)终镇静）技术的误解。

清华长庚医院(yuan)安宁疗(liao)护病房医生李志刚分析，这可(ke)能源于部分临(lin)终患者(zhe)使用镇静药物后(hou)，死亡随(sui)之(zhi)发生。实(shi)际上镇静药物不会改变死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临(lin)终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息治(zhi)疗(liao)与安宁疗(liao)护基本用药指南》明确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解终末期患者(zhe)谵妄、呼(hu)吸困难等难治(zhi)性痛苦症(zheng)状，目的是控制症(zheng)状，不会缩短患者(zhe)生存期。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而安宁疗(liao)护是解决人的痛苦。”清华长庚医院(yuan)安宁疗(liao)护团队负责(ze)人路桂军说，二者(zhe)的核心理念(nian)有本质区(qu)别。前者(zhe)希望通过加速死亡来解除患者(zhe)痛苦，后(hou)者(zhe)既不加速也不延缓死亡，而是帮助患者(zhe)减轻痛苦，有准备地面对死亡。

路桂军表示，提高安宁疗(liao)护的认知和(he)接受度应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多喊，只有喊得足够多，才能减少对死亡的习得性恐惧。”

路桂军在论坛上介绍安宁疗(liao)护理念(nian)。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见(jian)完整(zheng)的人”

街(jie)采中(zhong)，一位身患乳腺癌的老人认为(wei)，得了病能治(zhi)就治(zhi)，“治(zhi)不好我也不做创伤性抢救，尽量减轻痛苦就好。”将来到了无(wu)法自理时，她希望得到居家安宁疗(liao)护服务。丈夫和(he)孩子表示尊重她的意愿。

尽管误解仍存，多名从业者(zhe)表示，近(jin)年来，公众对安宁疗(liao)护的认知和(he)接受度正在提升(sheng)。

“2018年基本没(mei)得患者(zhe)。”郑胆(dan)石回忆，当时他们经常入户拜访，“现在有更多患者(zhe)主动找过来，目前在院(yuan)的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者(zhe)经人推荐而来，还有的看到报道，从外(wai)地前来咨询。

转变源于亲身尝试(shi)。在北京(jing)，一名脑胶质瘤患者(zhe)入院(yuan)前，妻子有些不放心。住进安宁疗(liao)护病房后(hou)，安宁疗(liao)护团队全(quan)方位的关怀令她安心。“志愿者(zhe)每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题给详细解释(shi)。他们像家人一样陪着我们。”患者(zhe)妻子说，“最后(hou)一程能这么有尊严，是他的福气。”

医护人员对安宁疗(liao)护的理解也在不断深入。在开展安宁疗(liao)护服务初期，北京(jing)一家医院(yuan)的医生安欣接诊的一名患者(zhe)，临(lin)终前出(chu)现喘憋症(zheng)状，她多次向患者(zhe)和(he)家属提出(chu)用药建(jian)议，遭到拒绝。

安欣和(he)护士站在床尾，看着床头呼(hu)吸困难的患者(zhe)和(he)情绪焦灼(zhuo)的家属，一时无(wu)措(cuo)，“感觉(jue)跟患者(zhe)距离特别远。”

“刚来还没(mei)接受多少培训，面对这种场(chang)景(jing)我不知道怎么说话。”安欣回忆，刚到病房时她有些茫然甚(shen)至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论和(he)实(shi)践(jian)的结合是生硬(ying)的。

心态的转变发生在一场(chang)比赛后(hou)。2023年底，安欣的一名患者(zhe)的故事被选作参赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中(zhong)年癌症(zheng)患者(zhe)，从入院(yuan)时封闭自我、一心向死，到逐渐接纳家人、享受余(yu)生，以及患者(zhe)家属对医护从不信任到完全(quan)信任的过程。

“之(zhi)前觉(jue)得做的都是普通的症(zheng)状控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件事。”安欣说，如果再面对抗拒用药的患者(zhe)，她不再无(wu)计可(ke)施，“现在我们的用药、人文关怀能力都有提升(sheng)，会让患者(zhe)更加舒服，家属也更放松。”

北京(jing)市海淀医院(yuan)安宁疗(liao)护科(ke)护士长欧小(xiao)红认为(wei)，相(xiang)较其他科(ke)室，安宁疗(liao)护的照护目标有所(suo)转变——在做好护理的基础(chu)上，时刻关注患者(zhe)感受，看到患者(zhe)的痛苦和(he)不甘，共情家属的焦虑和(he)哀伤。

“之(zhi)前扎针或(huo)抽血，我们眼里只有那根血管，现在看到的是完整(zheng)的人。”清华长庚医院(yuan)安宁疗(liao)护病房护士周小(xiao)懿说。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐起来说。她今年72岁(sui)，胰腺癌已发展到终末期。郑昊拨打了120。在历时两天的抢救中(zhong)，他守在ICU外(wai)，寸步不离，内心煎(jian)熬(ao)，“我怕失去她，但又见(jian)不着她，当时最大的心愿是陪在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后(hou)，郑昊陪母亲住进了海淀医院(yuan)安宁疗(liao)护病房。在安宁疗(liao)护团队的共同(tong)照护下，他的焦虑情绪渐渐被抚平。陪护25天后(hou)，他第一次睡了超过2小(xiao)时的觉(jue)。“这个体(ti)系让我觉(jue)得，打仗时后(hou)面有个特别强大的团队，让我有信心平静面对未来。”

交班(ban)会上，海淀医院(yuan)安宁疗(liao)护团队讨论患者(zhe)和(he)家属需求。人民网记者(zhe) 金慧慧摄

2021年，国务院(yuan)印发《“十四五”国家老龄事业发展和(he)养老服务体(ti)系规(gui)划》，提出(chu)稳步扩(kuo)大安宁疗(liao)护试(shi)点，推动安宁疗(liao)护机(ji)构标准化、规(gui)范化建(jian)设。2024年，国务院(yuan)办公厅《关于发展银发经济增进老年人福祉的意见(jian)》提出(chu)了积极应对人口(kou)老龄化的举(ju)措(cuo)，其中(zhong)包括加快建(jian)设安宁疗(liao)护机(ji)构。

“走到生命末期的老人，有的过度治(zhi)疗(liao)，有的找不到去处。”首钢医院(yuan)安宁疗(liao)护中(zhong)心主任王晓东表示，很多终末期患者(zhe)面临(lin)躯体(ti)和(he)心理症(zheng)状的双重困扰，他们的生活质量需要被关注。

多名受访医护表示，临(lin)床中(zhong)不乏后(hou)悔进行有创抢救的患者(zhe)和(he)家属。当积极治(zhi)疗(liao)让患者(zhe)不再获益时，选择安宁疗(liao)护并非放弃(qi)治(zhi)疗(liao)，而是调整(zheng)治(zhi)疗(liao)方向。路桂军表示，安宁疗(liao)护对于提高患者(zhe)生活质量的治(zhi)疗(liao)更为(wei)积极，目的是让患者(zhe)舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一个即将告别世界的患者(zhe)，身体(ti)是舒适的，心理是平静的，社(she)会关系是和(he)解的，最后(hou)找到生命的意义。”路桂军说。

“我们对爱和(he)希望的表达是以我们的文化为(wei)基础(chu)。”李志刚认为(wei)，安宁疗(liao)护应建(jian)立与文化相(xiang)匹配的照护方式。他回忆，有患者(zhe)家属曾表达“我就是我妈妈的遗体(ti)，我活得很好，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者(zhe)，父母之(zhi)遗体(ti)也”不谋而合。

他时常感到传统文化中(zhong)的生死观与安宁疗(liao)护实(shi)践(jian)是相(xiang)映照的，提倡从中(zhong)汲取面对死亡的力量和(he)智慧。

海淀医院(yuan)安宁疗(liao)护科(ke)主任秦苑表示，未来医疗(liao)的理想状态是提供(gong)身体(ti)、心理、社(she)会和(he)精(jing)神(shen)的全(quan)方位照护，回应人类与健康相(xiang)关的严重痛苦。安宁疗(liao)护的定义也在不断拓展，从关照生命末期患者(zhe)的临(lin)终关怀，演进为(wei)覆(fu)盖全(quan)疾病谱、全(quan)年龄段和(he)疾病全(quan)过程的缓和(he)医疗(liao)。

路桂军认为(wei)，倡导全(quan)生命周期大健康理念(nian)，只谈生不谈死是不完整(zheng)的。安宁疗(liao)护是社(she)会文明进步的象征，“是必须要做的事”。

（文中(zhong)安欣、郑昊为(wei)化名）