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清晨，山东大学齐鲁医院血液病研(yan)究室走廊里，全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着(zhe)一沓信(xin)纸，步履匆匆。这(zhe)些信(xin)来自安徽、广东、贵州等16个(ge)省(sheng)份，但诉说着(zhe)同一个(ge)主题：儿童罕见病。

自2023年担任全国政协委员以来，彭军的履职工(gong)作始终与罕见病紧密相连(lian)。2023年，他提交了(le)关于完善罕见病多层(ceng)次(ci)保障体系的提案，得到国家卫生健康委等部门反馈。令他高(gao)兴的是，2024年1月，有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录(lu)。

去年全国两会，彭军提交的关于罕见病诊疗能力(li)建设的提案引发社会关注。两会闭幕后，他的办公室收到几十封求(qiu)助信(xin)。“来信(xin)的多为(wei)农村贫困家庭，患(huan)者基(ji)本是儿童。”彭军语气沉重，“罕见病治疗的特(te)效药价格高(gao)昂，在进入医保之前，年均治疗费可能高(gao)达百万元。”

调研(yan)后，彭军更加(jia)笃定：罕见病的防线必须在儿童时期就筑(zhu)牢。“我国有2000多万罕见病患(huan)者，约70%的罕见病在儿童期发病，且多为(wei)基(ji)因缺陷所致。”彭军解释，这(zhe)类疾病若被误诊或延误，可能导致终身残疾甚至死亡。但许(xu)多基(ji)层(ceng)医院缺乏诊断能力(li)，患(huan)儿辗转多地、耗时数年才能确诊，错过黄(huang)金治疗期。彭军决定将(jiang)2025年的提案焦(jiao)点对准儿童群体，围绕加(jia)强儿童罕见病早期筛查(cha)与早诊早治建言(yan)献策。

要摸(mo)清症结(jie)，必须深入临床一线。去年，彭军牵头成立(li)齐鲁医院罕见病多学科综合门诊，书柜里的专业资料摞了(le)半身高(gao)，笔记本里密密麻麻写满了(le)与专家交流的情况……一沓沓信(xin)件，也是彭军完善提案的重要内容(rong)。全国两会召开在即(ji)，他反复翻阅患(huan)儿家属的来信(xin)，召集临床专家逐封分析诉求(qiu)，将(jiang)“提高(gao)儿童医保报销比例”“强化基(ji)层(ceng)医疗卫生机构筛查(cha)培训(xun)”等写入提案。