“会被人称作‘黑白无常’，勾人去的(de)。”张(zhang)鑫焱在北京清(qing)华长庚医院做了3年安宁疗护工作，职责(ze)之一是发(fa)现、对接院内(nei)有安宁疗护需求(qiu)的(de)患者(zhe)。作为安宁疗护团队“接入口”，张(zhang)鑫焱习惯了碰(peng)壁，患者(zhe)家属(shu)时常情绪激动(dong)甚至将她驱(qu)赶。

“他们是送死人的(de)。”华西第四医院姑息医学科护士长贾艳皊从事安宁疗护工作10余年，偏(pian)见和误解时常跟随着她。

“2015年左右，我们根本不敢搞安宁疗护的(de)义(yi)诊，只能借(jie)高血压、糖尿(niao)病义(yi)诊的(de)名义(yi)，提一下我们是做什么的(de)。”贾艳皊说自己像做贼似(si)的(de)，“人家还觉得(de)你晦(hui)气，要躲着你。”

四川(chuan)省什邡市(shi)南(nan)泉镇卫(wei)生院院长郑胆石也明显感受到(dao)公众(zhong)认(ren)知(zhi)偏(pian)差带来的(de)阻力。他尝试带着礼(li)物入户(hu)看望有潜(qian)在需求(qiu)的(de)患者(zhe)，不敢穿白大褂。即便如此，他近(jin)期(qi)入户(hu)15家，仅1家接受安宁疗护。

“他们觉得(de)，安宁疗护就是被拉去等死。”郑胆石还曾听到(dao)当地人吓(xia)唬(hu)老人，“再不听话就送到(dao)郑院长那(na)里(li)去。”

为让“老小孩”住着开心，南(nan)泉镇卫(wei)生院设计成幼儿园(yuan)风格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记者(zhe)在北京和四川(chuan)5家有安宁疗护服务的(de)医院，随机询问(wen)近(jin)200人，仅13人知(zhi)道安宁疗护。

而在互(hu)联网上(shang)，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者(zhe)对安宁疗护避之不及，也成为压在有意寻求(qiu)安宁疗护帮(bang)助(zhu)的(de)家属(shu)心上(shang)的(de)一块石头——他们担心遭到(dao)旁(pang)人“不给(gei)治了”“不孝”的(de)指责(ze)。

多名受访医护表示，受“治疗到(dao)最后(hou)一刻才是孝顺”观念影响，部分家属(shu)会违背患者(zhe)意愿做抢救，结果往往是患者(zhe)饱受折磨(mo)，家属(shu)陷入怀疑、后(hou)悔中。

一些人将安宁疗护与安乐(le)死混淆，部分原(yuan)因是对姑息镇静（又(you)称缓和镇静、临终镇静）技术的(de)误解。

清(qing)华长庚医院安宁疗护病房医生李(li)志(zhi)刚分析(xi)，这可能源于部分临终患者(zhe)使用(yong)镇静药物后(hou)，死亡随之发(fa)生。实际上(shang)镇静药物不会改变死亡进程，“安乐(le)死的(de)目(mu)的(de)是死亡，临终镇静的(de)目(mu)的(de)是减少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用(yong)药指南(nan)》明确(que)，姑息镇静指适当用(yong)镇静药物缓解终末(mo)期(qi)患者(zhe)谵妄、呼吸困难等难治性(xing)痛苦症状，目(mu)的(de)是控制(zhi)症状，不会缩短患者(zhe)生存期(qi)。

“安乐(le)死是‘解决(jue)’痛苦的(de)人，而安宁疗护是解决(jue)人的(de)痛苦。”清(qing)华长庚医院安宁疗护团队负责(ze)人路(lu)桂军说，二者(zhe)的(de)核心理念有本质区别。前者(zhe)希望通过加速死亡来解除患者(zhe)痛苦，后(hou)者(zhe)既不加速也不延缓死亡，而是帮(bang)助(zhu)患者(zhe)减轻(qing)痛苦，有准备(bei)地面对死亡。

路(lu)桂军表示，提高安宁疗护的(de)认(ren)知(zhi)和接受度应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多喊(han)，只有喊(han)得(de)足够(gou)多，才能减少对死亡的(de)习得(de)性(xing)恐惧(ju)。”

路(lu)桂军在论坛(tan)上(shang)介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见完整的(de)人”

街采(cai)中，一位身患乳腺癌的(de)老人认(ren)为，得(de)了病能治就治，“治不好我也不做创伤(shang)性(xing)抢救，尽量减轻(qing)痛苦就好。”将来到(dao)了无法自理时，她希望得(de)到(dao)居(ju)家安宁疗护服务。丈夫和孩子表示尊重她的(de)意愿。

尽管(guan)误解仍(reng)存，多名从业者(zhe)表示，近(jin)年来，公众(zhong)对安宁疗护的(de)认(ren)知(zhi)和接受度正在提升。

“2018年基本没得(de)患者(zhe)。”郑胆石回忆，当时他们经常入户(hu)拜(bai)访，“现在有更多患者(zhe)主动(dong)找过来，目(mu)前在院的(de)7人里(li)只有1人是我们入户(hu)发(fa)现的(de)。”有的(de)患者(zhe)经人推荐而来，还有的(de)看到(dao)报道，从外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京，一名脑胶质瘤(liu)患者(zhe)入院前，妻子有些不放心。住进安宁疗护病房后(hou)，安宁疗护团队全方位的(de)关(guan)怀令她安心。“志(zhi)愿者(zhe)每周给(gei)他洗头，医生、护士语气特好，有问(wen)题给(gei)详细解释。他们像家人一样陪着我们。”患者(zhe)妻子说，“最后(hou)一程能这么有尊严，是他的(de)福(fu)气。”

医护人员对安宁疗护的(de)理解也在不断深入。在开展安宁疗护服务初期(qi)，北京一家医院的(de)医生安欣接诊的(de)一名患者(zhe)，临终前出现喘憋症状，她多次向(xiang)患者(zhe)和家属(shu)提出用(yong)药建议，遭到(dao)拒绝。

安欣和护士站在床尾，看着床头呼吸困难的(de)患者(zhe)和情绪焦灼(zhuo)的(de)家属(shu)，一时无措，“感觉跟患者(zhe)距离特别远。”

“刚来还没接受多少培训，面对这种场景我不知(zhi)道怎么说话。”安欣回忆，刚到(dao)病房时她有些茫然甚至抵触(chu)。即使培训陆续增加，她也时常感到(dao)理论和实践的(de)结合是生硬的(de)。

心态的(de)转变发(fa)生在一场比赛(sai)后(hou)。2023年底，安欣的(de)一名患者(zhe)的(de)故事被选作参(can)赛(sai)案例。备(bei)赛(sai)时，她回溯了这名事业有成的(de)中年癌症患者(zhe)，从入院时封闭自我、一心向(xiang)死，到(dao)逐(zhu)渐接纳家人、享受余生，以及患者(zhe)家属(shu)对医护从不信任到(dao)完全信任的(de)过程。

“之前觉得(de)做的(de)都是普通的(de)症状控制(zhi)。那(na)次我突然意识到(dao)，原(yuan)来我们在做这件事。”安欣说，如果再面对抗拒用(yong)药的(de)患者(zhe)，她不再无计可施，“现在我们的(de)用(yong)药、人文关(guan)怀能力都有提升，会让患者(zhe)更加舒服，家属(shu)也更放松。”

北京市(shi)海淀医院安宁疗护科护士长欧小红认(ren)为，相较其他科室，安宁疗护的(de)照护目(mu)标有所转变——在做好护理的(de)基础上(shang)，时刻关(guan)注患者(zhe)感受，看到(dao)患者(zhe)的(de)痛苦和不甘，共情家属(shu)的(de)焦虑和哀伤(shang)。

“之前扎针或抽血，我们眼里(li)只有那(na)根血管(guan)，现在看到(dao)的(de)是完整的(de)人。”清(qing)华长庚医院安宁疗护病房护士周小懿说。

共识：“必须要做的(de)事”

“我要走了。”2024年11月的(de)一个(ge)晚上(shang)，郑昊的(de)母(mu)亲突然从床上(shang)坐起来说。她今年72岁，胰腺癌已发(fa)展到(dao)终末(mo)期(qi)。郑昊拨打了120。在历时两天的(de)抢救中，他守在ICU外，寸步不离，内(nei)心煎熬，“我怕失去她，但(dan)又(you)见不着她，当时最大的(de)心愿是陪在她身边，送她走。”

病情得(de)到(dao)基本控制(zhi)后(hou)，郑昊陪母(mu)亲住进了海淀医院安宁疗护病房。在安宁疗护团队的(de)共同照护下，他的(de)焦虑情绪渐渐被抚平。陪护25天后(hou)，他第一次睡了超(chao)过2小时的(de)觉。“这个(ge)体系让我觉得(de)，打仗时后(hou)面有个(ge)特别强大的(de)团队，让我有信心平静面对未来。”

交班会上(shang)，海淀医院安宁疗护团队讨论患者(zhe)和家属(shu)需求(qiu)。人民网记者(zhe) 金慧慧摄

2021年，国务院印发(fa)《“十四五”国家老龄(ling)事业发(fa)展和养老服务体系规划(hua)》，提出稳步扩大安宁疗护试点，推动(dong)安宁疗护机构标准化、规范化建设。2024年，国务院办公厅《关(guan)于发(fa)展银发(fa)经济增进老年人福(fu)祉的(de)意见》提出了积极应对人口老龄(ling)化的(de)举措，其中包括加快建设安宁疗护机构。

“走到(dao)生命末(mo)期(qi)的(de)老人，有的(de)过度治疗，有的(de)找不到(dao)去处。”首钢医院安宁疗护中心主任王晓东表示，很多终末(mo)期(qi)患者(zhe)面临躯体和心理症状的(de)双重困扰，他们的(de)生活质量需要被关(guan)注。

多名受访医护表示，临床中不乏后(hou)悔进行有创抢救的(de)患者(zhe)和家属(shu)。当积极治疗让患者(zhe)不再获益时，选择安宁疗护并非放弃治疗，而是调整治疗方向(xiang)。路(lu)桂军表示，安宁疗护对于提高患者(zhe)生活质量的(de)治疗更为积极，目(mu)的(de)是让患者(zhe)舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一个(ge)即将告别世界的(de)患者(zhe)，身体是舒适的(de)，心理是平静的(de)，社会关(guan)系是和解的(de)，最后(hou)找到(dao)生命的(de)意义(yi)。”路(lu)桂军说。

“我们对爱和希望的(de)表达是以我们的(de)文化为基础。”李(li)志(zhi)刚认(ren)为，安宁疗护应建立与文化相匹配的(de)照护方式。他回忆，有患者(zhe)家属(shu)曾表达“我就是我妈妈的(de)遗体，我活得(de)很好，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者(zhe)，父母(mu)之遗体也”不谋而合。

他时常感到(dao)传(chuan)统(tong)文化中的(de)生死观与安宁疗护实践是相映照的(de)，提倡从中汲取面对死亡的(de)力量和智慧。

海淀医院安宁疗护科主任秦苑表示，未来医疗的(de)理想状态是提供身体、心理、社会和精神(shen)的(de)全方位照护，回应人类与健康相关(guan)的(de)严重痛苦。安宁疗护的(de)定义(yi)也在不断拓展，从关(guan)照生命末(mo)期(qi)患者(zhe)的(de)临终关(guan)怀，演进为覆盖全疾病谱、全年龄(ling)段和疾病全过程的(de)缓和医疗。

路(lu)桂军认(ren)为，倡导全生命周期(qi)大健康理念，只谈生不谈死是不完整的(de)。安宁疗护是社会文明进步的(de)象征，“是必须要做的(de)事”。

（文中安欣、郑昊为化名）