“会被人称作‘黑白无常’，勾人去(qu)的。”张鑫焱在北京清华(hua)长庚(geng)医院做(zuo)了3年安宁疗护工作，职责之一是发现、对接院内有安宁疗护需求的患者。作为(wei)安宁疗护团队(dui)“接入口”，张鑫焱习惯了碰壁(bi)，患者家属时常情绪激(ji)动甚(shen)至将她驱赶。

“他们是送死人的。”华(hua)西第四医院姑息医学科(ke)护士长贾(jia)艳皊从事(shi)安宁疗护工作10余年，偏见和(he)误解时常跟随着她。

“2015年左右，我们根本不敢搞(gao)安宁疗护的义诊，只能借高血压、糖尿病义诊的名(ming)义，提一下我们是做(zuo)什么(me)的。”贾(jia)艳皊说自己像做(zuo)贼似的，“人家还觉得你(ni)晦气，要躲着你(ni)。”

四川省(sheng)什邡(fang)市南泉镇(zhen)卫(wei)生院院长郑胆石(shi)也明(ming)显感受到公众认知偏差带来(lai)的阻力。他尝试带着礼物入户看(kan)望(wang)有潜在需求的患者，不敢穿白大褂。即便如此，他近期(qi)入户15家，仅1家接受安宁疗护。

“他们觉得，安宁疗护就是被拉去(qu)等死。”郑胆石(shi)还曾(ceng)听到当地人吓唬老人，“再不听话就送到郑院长那里去(qu)。”

为(wei)让“老小孩”住着开心，南泉镇(zhen)卫(wei)生院设计成幼儿园(yuan)风格。人民网 陈叶欣摄(she)

2024年12月(yue)，记者在北京和(he)四川5家有安宁疗护服务的医院，随机询(xun)问近200人，仅13人知道安宁疗护。

而(er)在互联网上，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者对安宁疗护避之不及，也成为(wei)压在有意寻求安宁疗护帮助(zhu)的家属心上的一块石(shi)头——他们担心遭到旁人“不给治了”“不孝”的指(zhi)责。

多名(ming)受访医护表示，受“治疗到最(zui)后一刻才(cai)是孝顺”观念(nian)影响，部分家属会违背患者意愿做(zuo)抢救，结果往往是患者饱受折磨(mo)，家属陷(xian)入怀(huai)疑(yi)、后悔中(zhong)。

一些人将安宁疗护与安乐死混淆，部分原因(yin)是对姑息镇(zhen)静（又称缓和(he)镇(zhen)静、临终(zhong)镇(zhen)静）技术的误解。

清华(hua)长庚(geng)医院安宁疗护病房医生李志刚分析，这可能源于部分临终(zhong)患者使用镇(zhen)静药物后，死亡随之发生。实际上镇(zhen)静药物不会改变(bian)死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临终(zhong)镇(zhen)静的目的是减(jian)少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用药指(zhi)南》明(ming)确，姑息镇(zhen)静指(zhi)适当用镇(zhen)静药物缓解终(zhong)末期(qi)患者谵妄、呼吸困难等难治性(xing)痛苦症状，目的是控制症状，不会缩短患者生存期(qi)。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而(er)安宁疗护是解决人的痛苦。”清华(hua)长庚(geng)医院安宁疗护团队(dui)负责人路桂军(jun)说，二者的核心理念(nian)有本质区别。前者希望(wang)通过加速死亡来(lai)解除患者痛苦，后者既(ji)不加速也不延缓死亡，而(er)是帮助(zhu)患者减(jian)轻痛苦，有准备地面对死亡。

路桂军(jun)表示，提高安宁疗护的认知和(he)接受度应(ying)从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来(lai)了’一样多喊，只有喊得足够多，才(cai)能减(jian)少对死亡的习得性(xing)恐惧。”

路桂军(jun)在论坛上介绍(shao)安宁疗护理念(nian)。人民网 陈叶欣摄(she)

转(zhuan)变(bian)：“看(kan)见完(wan)整的人”

街采中(zhong)，一位(wei)身患乳腺癌的老人认为(wei)，得了病能治就治，“治不好我也不做(zuo)创伤性(xing)抢救，尽量减(jian)轻痛苦就好。”将来(lai)到了无法自理时，她希望(wang)得到居家安宁疗护服务。丈(zhang)夫和(he)孩子(zi)表示尊重她的意愿。

尽管误解仍存，多名(ming)从业(ye)者表示，近年来(lai)，公众对安宁疗护的认知和(he)接受度正在提升。

“2018年基本没得患者。”郑胆石(shi)回忆，当时他们经常入户拜访，“现在有更多患者主动找过来(lai)，目前在院的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者经人推荐而(er)来(lai)，还有的看(kan)到报道，从外地前来(lai)咨询(xun)。

转(zhuan)变(bian)源于亲(qin)身尝试。在北京，一名(ming)脑胶质瘤患者入院前，妻子(zi)有些不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团队(dui)全方位(wei)的关怀(huai)令她安心。“志愿者每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题给详细解释(shi)。他们像家人一样陪着我们。”患者妻子(zi)说，“最(zui)后一程能这么(me)有尊严，是他的福气。”

医护人员对安宁疗护的理解也在不断深入。在开展(zhan)安宁疗护服务初期(qi)，北京一家医院的医生安欣接诊的一名(ming)患者，临终(zhong)前出现喘(chuan)憋症状，她多次向患者和(he)家属提出用药建议，遭到拒绝。

安欣和(he)护士站在床(chuang)尾，看(kan)着床(chuang)头呼吸困难的患者和(he)情绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟患者距离特别远。”

“刚来(lai)还没接受多少培训，面对这种(zhong)场景我不知道怎么(me)说话。”安欣回忆，刚到病房时她有些茫然甚(shen)至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论和(he)实践的结合(he)是生硬的。

心态的转(zhuan)变(bian)发生在一场比赛后。2023年底，安欣的一名(ming)患者的故事(shi)被选作参赛案例。备赛时，她回溯了这名(ming)事(shi)业(ye)有成的中(zhong)年癌症患者，从入院时封闭自我、一心向死，到逐渐接纳家人、享受余生，以及患者家属对医护从不信任到完(wan)全信任的过程。

“之前觉得做(zuo)的都(dou)是普通的症状控制。那次我突然意识到，原来(lai)我们在做(zuo)这件事(shi)。”安欣说，如果再面对抗拒用药的患者，她不再无计可施，“现在我们的用药、人文关怀(huai)能力都(dou)有提升，会让患者更加舒服，家属也更放松。”

北京市海淀(dian)医院安宁疗护科(ke)护士长欧小红认为(wei)，相较其他科(ke)室，安宁疗护的照护目标有所(suo)转(zhuan)变(bian)——在做(zuo)好护理的基础上，时刻关注患者感受，看(kan)到患者的痛苦和(he)不甘，共情家属的焦虑和(he)哀伤。

“之前扎针或抽血，我们眼里只有那根血管，现在看(kan)到的是完(wan)整的人。”清华(hua)长庚(geng)医院安宁疗护病房护士周小懿说。

共识：“必须(xu)要做(zuo)的事(shi)”

“我要走了。”2024年11月(yue)的一个晚上，郑昊的母亲(qin)突然从床(chuang)上坐起来(lai)说。她今年72岁，胰腺癌已发展(zhan)到终(zhong)末期(qi)。郑昊拨(bo)打(da)了120。在历时两天(tian)的抢救中(zhong)，他守在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失去(qu)她，但又见不着她，当时最(zui)大的心愿是陪在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后，郑昊陪母亲(qin)住进了海淀(dian)医院安宁疗护病房。在安宁疗护团队(dui)的共同照护下，他的焦虑情绪渐渐被抚平。陪护25天(tian)后，他第一次睡了超过2小时的觉。“这个体系让我觉得，打(da)仗时后面有个特别强大的团队(dui)，让我有信心平静面对未来(lai)。”

交班会上，海淀(dian)医院安宁疗护团队(dui)讨(tao)论患者和(he)家属需求。人民网记者 金慧慧摄(she)

2021年，国务院印发《“十四五(wu)”国家老龄(ling)事(shi)业(ye)发展(zhan)和(he)养老服务体系规划》，提出稳步扩大安宁疗护试点，推动安宁疗护机构(gou)标准化、规范化建设。2024年，国务院办公厅《关于发展(zhan)银(yin)发经济增进老年人福祉的意见》提出了积极应(ying)对人口老龄(ling)化的举措，其中(zhong)包括加快建设安宁疗护机构(gou)。

“走到生命末期(qi)的老人，有的过度治疗，有的找不到去(qu)处。”首钢医院安宁疗护中(zhong)心主任王晓东表示，很多终(zhong)末期(qi)患者面临躯体和(he)心理症状的双重困扰，他们的生活质量需要被关注。

多名(ming)受访医护表示，临床(chuang)中(zhong)不乏后悔进行有创抢救的患者和(he)家属。当积极治疗让患者不再获益(yi)时，选择安宁疗护并非放弃治疗，而(er)是调整治疗方向。路桂军(jun)表示，安宁疗护对于提高患者生活质量的治疗更为(wei)积极，目的是让患者舒适、安详、有尊严。

“我们希望(wang)每一个即将告别世(shi)界的患者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和(he)解的，最(zui)后找到生命的意义。”路桂军(jun)说。

“我们对爱和(he)希望(wang)的表达是以我们的文化为(wei)基础。”李志刚认为(wei)，安宁疗护应(ying)建立与文化相匹配的照护方式(shi)。他回忆，有患者家属曾(ceng)表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很好，我妈妈就永(yong)远活着”，与古训“身也者，父母之遗体也”不谋而(er)合(he)。

他时常感到传统文化中(zhong)的生死观与安宁疗护实践是相映照的，提倡从中(zhong)汲(ji)取(qu)面对死亡的力量和(he)智慧。

海淀(dian)医院安宁疗护科(ke)主任秦苑表示，未来(lai)医疗的理想状态是提供身体、心理、社会和(he)精神的全方位(wei)照护，回应(ying)人类与健康相关的严重痛苦。安宁疗护的定(ding)义也在不断拓展(zhan)，从关照生命末期(qi)患者的临终(zhong)关怀(huai)，演进为(wei)覆(fu)盖全疾病谱、全年龄(ling)段和(he)疾病全过程的缓和(he)医疗。

路桂军(jun)认为(wei)，倡导全生命周期(qi)大健康理念(nian)，只谈生不谈死是不完(wan)整的。安宁疗护是社会文明(ming)进步的象征(zheng)，“是必须(xu)要做(zuo)的事(shi)”。

（文中(zhong)安欣、郑昊为(wei)化名(ming)）