“会被人称作‘黑白无常’，勾人去的。”张(zhang)鑫焱在北京(jing)清(qing)华长庚(geng)医院(yuan)做了3年安宁疗护工作，职责之一是发现、对接(jie)院(yuan)内有安宁疗护需求的患(huan)者。作为安宁疗护团队“接(jie)入口”，张(zhang)鑫焱习惯了碰壁，患(huan)者家属时常情绪激动甚至将她驱赶。

“他们是送死人的。”华西第四医院(yuan)姑息(xi)医学科护士长贾艳皊从事安宁疗护工作10余年，偏(pian)见和(he)误(wu)解时常跟随着她。

“2015年左右，我们根本不敢搞安宁疗护的义诊，只能借(jie)高血压(ya)、糖尿(niao)病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾艳皊说(shuo)自己像做贼似(si)的，“人家还觉得你晦气，要躲着你。”

四川省什邡市南泉(quan)镇卫生院(yuan)院(yuan)长郑胆石也明显感受(shou)到公众认知偏(pian)差带来的阻力(li)。他尝试带着礼物入户看(kan)望有潜在需求的患(huan)者，不敢穿白大褂。即便如此，他近(jin)期入户15家，仅1家接(jie)受(shou)安宁疗护。

“他们觉得，安宁疗护就是被拉去等死。”郑胆石还曾听到当地人吓唬老人，“再不听话就送到郑院(yuan)长那里去。”

为让“老小孩”住着开心，南泉(quan)镇卫生院(yuan)设计成幼儿园风格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记(ji)者在北京(jing)和(he)四川5家有安宁疗护服务的医院(yuan)，随机询问近(jin)200人，仅13人知道安宁疗护。

而在互联网上，有人说(shuo)安宁疗护是提前放弃(qi)治疗。

这令患(huan)者对安宁疗护避之不及，也成为压(ya)在有意寻(xun)求安宁疗护帮助(zhu)的家属心上的一块石头——他们担(dan)心遭到旁人“不给治了”“不孝”的指责。

多(duo)名受(shou)访医护表示，受(shou)“治疗到最(zui)后一刻才(cai)是孝顺”观念影(ying)响，部分家属会违(wei)背患(huan)者意愿做抢救，结果往往是患(huan)者饱受(shou)折磨，家属陷入怀(huai)疑(yi)、后悔中。

一些人将安宁疗护与安乐死混淆，部分原因是对姑息(xi)镇静（又称缓和(he)镇静、临终镇静）技术的误(wu)解。

清(qing)华长庚(geng)医院(yuan)安宁疗护病房医生李志刚(gang)分析，这可能源于部分临终患(huan)者使(shi)用镇静药物后，死亡随之发生。实际上镇静药物不会改变死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息(xi)治疗与安宁疗护基本用药指南》明确，姑息(xi)镇静指适当用镇静药物缓解终末期患(huan)者谵妄、呼吸困难等难治性痛苦症(zheng)状，目的是控制症(zheng)状，不会缩短患(huan)者生存期。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”清(qing)华长庚(geng)医院(yuan)安宁疗护团队负责人路桂军说(shuo)，二(er)者的核心理念有本质区别。前者希(xi)望通过加速(su)死亡来解除患(huan)者痛苦，后者既不加速(su)也不延(yan)缓死亡，而是帮助(zhu)患(huan)者减轻(qing)痛苦，有准备地面对死亡。

路桂军表示，提高安宁疗护的认知和(he)接(jie)受(shou)度应从生命教育(yu)开始。“生命教育(yu)要像‘狼来了’一样多(duo)喊，只有喊得足够多(duo)，才(cai)能减少对死亡的习得性恐惧。”

路桂军在论坛上介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看(kan)见完整的人”

街采中，一位身患(huan)乳(ru)腺癌的老人认为，得了病能治就治，“治不好我也不做创伤性抢救，尽量(liang)减轻(qing)痛苦就好。”将来到了无法自理时，她希(xi)望得到居(ju)家安宁疗护服务。丈夫和(he)孩子表示尊(zun)重她的意愿。

尽管(guan)误(wu)解仍存，多(duo)名从业者表示，近(jin)年来，公众对安宁疗护的认知和(he)接(jie)受(shou)度正在提升。

“2018年基本没得患(huan)者。”郑胆石回忆，当时他们经常入户拜访，“现在有更多(duo)患(huan)者主动找过来，目前在院(yuan)的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患(huan)者经人推荐而来，还有的看(kan)到报道，从外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京(jing)，一名脑胶质瘤(liu)患(huan)者入院(yuan)前，妻子有些不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团队全方位的关怀(huai)令她安心。“志愿者每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题(ti)给详细解释。他们像家人一样陪(pei)着我们。”患(huan)者妻子说(shuo)，“最(zui)后一程能这么有尊(zun)严，是他的福(fu)气。”

医护人员对安宁疗护的理解也在不断(duan)深入。在开展安宁疗护服务初期，北京(jing)一家医院(yuan)的医生安欣接(jie)诊的一名患(huan)者，临终前出现喘憋症(zheng)状，她多(duo)次向患(huan)者和(he)家属提出用药建议，遭到拒绝。

安欣和(he)护士站在床(chuang)尾，看(kan)着床(chuang)头呼吸困难的患(huan)者和(he)情绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟患(huan)者距离特别远。”

“刚(gang)来还没接(jie)受(shou)多(duo)少培训，面对这种(zhong)场景我不知道怎么说(shuo)话。”安欣回忆，刚(gang)到病房时她有些茫然甚至抵触(chu)。即使(shi)培训陆续增加，她也时常感到理论和(he)实践的结合是生硬的。

心态(tai)的转变发生在一场比赛后。2023年底，安欣的一名患(huan)者的故事被选作参赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中年癌症(zheng)患(huan)者，从入院(yuan)时封闭自我、一心向死，到逐渐(jian)接(jie)纳家人、享受(shou)余生，以及患(huan)者家属对医护从不信(xin)任到完全信(xin)任的过程。

“之前觉得做的都是普通的症(zheng)状控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件事。”安欣说(shuo)，如果再面对抗拒用药的患(huan)者，她不再无计可施，“现在我们的用药、人文关怀(huai)能力(li)都有提升，会让患(huan)者更加舒服，家属也更放松。”

北京(jing)市海淀医院(yuan)安宁疗护科护士长欧(ou)小红认为，相较其他科室(shi)，安宁疗护的照护目标有所转变——在做好护理的基础(chu)上，时刻关注患(huan)者感受(shou)，看(kan)到患(huan)者的痛苦和(he)不甘，共情家属的焦虑和(he)哀伤。

“之前扎针或抽血，我们眼里只有那根血管(guan)，现在看(kan)到的是完整的人。”清(qing)华长庚(geng)医院(yuan)安宁疗护病房护士周小懿说(shuo)。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊(hao)的母亲突然从床(chuang)上坐起来说(shuo)。她今年72岁，胰腺癌已发展到终末期。郑昊(hao)拨打(da)了120。在历时两天的抢救中，他守在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失(shi)去她，但又见不着她，当时最(zui)大的心愿是陪(pei)在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后，郑昊(hao)陪(pei)母亲住进了海淀医院(yuan)安宁疗护病房。在安宁疗护团队的共同照护下，他的焦虑情绪渐(jian)渐(jian)被抚平。陪(pei)护25天后，他第一次睡了超(chao)过2小时的觉。“这个体系让我觉得，打(da)仗时后面有个特别强大的团队，让我有信(xin)心平静面对未(wei)来。”

交班会上，海淀医院(yuan)安宁疗护团队讨论患(huan)者和(he)家属需求。人民网记(ji)者 金慧慧摄

2021年，国务院(yuan)印发《“十四五”国家老龄事业发展和(he)养老服务体系规划》，提出稳步扩大安宁疗护试点，推动安宁疗护机构标准化、规范化建设。2024年，国务院(yuan)办公厅《关于发展银(yin)发经济增进老年人福(fu)祉的意见》提出了积极应对人口老龄化的举措，其中包括加快建设安宁疗护机构。

“走到生命末期的老人，有的过度治疗，有的找不到去处。”首钢医院(yuan)安宁疗护中心主任王晓东表示，很(hen)多(duo)终末期患(huan)者面临躯体和(he)心理症(zheng)状的双重困扰，他们的生活质量(liang)需要被关注。

多(duo)名受(shou)访医护表示，临床(chuang)中不乏(fa)后悔进行(xing)有创抢救的患(huan)者和(he)家属。当积极治疗让患(huan)者不再获益时，选择(ze)安宁疗护并非放弃(qi)治疗，而是调整治疗方向。路桂军表示，安宁疗护对于提高患(huan)者生活质量(liang)的治疗更为积极，目的是让患(huan)者舒适、安详、有尊(zun)严。

“我们希(xi)望每一个即将告别世界的患(huan)者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和(he)解的，最(zui)后找到生命的意义。”路桂军说(shuo)。

“我们对爱和(he)希(xi)望的表达是以我们的文化为基础(chu)。”李志刚(gang)认为，安宁疗护应建立与文化相匹(pi)配的照护方式。他回忆，有患(huan)者家属曾表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很(hen)好，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者，父母之遗体也”不谋而合。

他时常感到传统文化中的生死观与安宁疗护实践是相映照的，提倡从中汲取面对死亡的力(li)量(liang)和(he)智慧。

海淀医院(yuan)安宁疗护科主任秦苑表示，未(wei)来医疗的理想状态(tai)是提供(gong)身体、心理、社会和(he)精神(shen)的全方位照护，回应人类与健康(kang)相关的严重痛苦。安宁疗护的定义也在不断(duan)拓展，从关照生命末期患(huan)者的临终关怀(huai)，演(yan)进为覆盖全疾病谱、全年龄段和(he)疾病全过程的缓和(he)医疗。

路桂军认为，倡导全生命周期大健康(kang)理念，只谈生不谈死是不完整的。安宁疗护是社会文明进步的象征，“是必须要做的事”。

（文中安欣、郑昊(hao)为化名）