“我们目标一致，尽量让患者(zhe)少遭罪。”经过详细(xi)问询，秦苑让秀(xiu)梅转告母亲，只要(yao)她愿意参与(yu)治(zhi)疗决(jue)策，想要(yao)什么、不想要(yao)什么都由(you)她定，“安宁疗护(hu)最(zui)重要(yao)的理念是患者(zhe)说了算。”

自2017年3月安宁疗护(hu)病房成立以来，秦苑接诊过数百名患者(zhe)。她清楚，有(you)些治(zhi)疗不仅无法让疾病终末期患者(zhe)获益，甚至还可(ke)能增加痛苦，他们宁愿在家强忍不适也(ye)不愿来医院。

“不是患者(zhe)来了就得死在这儿。经过对症(zheng)治(zhi)疗，情况稳(wen)定了咱就回家，不好再来。”秦苑告诉秀(xiu)梅，上一名患者(zhe)是位老爷子(zi)，想在家过最(zui)后一个春节，家属希(xi)望送他来医院做治(zhi)疗支持，帮他完成心愿。

秦苑希(xi)望患者(zhe)和家属了解，虽不再治(zhi)疗疾病本身，但安宁疗护(hu)病房并非是提供一个死亡(wang)场所，而是通过缓解各(ge)类不适症(zheng)状(zhuang)，最(zui)大限度改善(shan)患者(zhe)生活品质，让他们在临终前一程少病痛、多(duo)舒适、有(you)尊严(yan)。

秦苑（中）接诊患者(zhe)。人民网记者(zhe) 金慧慧摄

瑾瑜在秀(xiu)梅之(zhi)后来到(dao)秦苑诊室。自2024年10月下旬，瑾瑜丈(zhang)夫身体每况愈下，一天几乎24小时(shi)昏睡。丈(zhang)夫求生欲极(ji)强，坚持抗肿瘤治(zhi)疗数年。尽管已无有(you)效(xiao)治(zhi)疗方案，他仍盼(pan)着转机出(chu)现。

不忍眼睁睁看(kan)丈(zhang)夫一点点衰弱下去，瑾瑜想送他去医院进(jin)行营养支持。救(jiu)护(hu)车已到(dao)家门口，但丈(zhang)夫坚决(jue)不上车，他觉得除了抗肿瘤治(zhi)疗，其他都没用。

“我强撑着到(dao)处(chu)给他看(kan)病，给他提供各(ge)种医疗选择。他为(wei)什么就不配合呢？”进(jin)门以来努力克制的瑾瑜忍不住放声大哭。

秦苑递给瑾瑜一张纸巾，左手轻(qing)轻(qing)搭在她肩上，默默看(kan)着她。待她平复(fu)后，秦苑说：“你可(ke)不可(ke)以试着这样跟他沟通？不是我认为(wei)什么对你好，而是我愿意听(ting)听(ting)你觉得怎么对你好，我试着按你想要(yao)的方式去做，尊重你的决(jue)定权(quan)。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈(zhang)夫强烈反(fan)对，安宁疗护(hu)科是无法接收他的，但可(ke)通过门诊给她支持，或与(yu)她丈(zhang)夫远(yuan)程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜答应再和丈(zhang)夫沟通。

2017年，第一批国家安宁疗护(hu)试点启动，至今已覆盖185个市（区）。多(duo)地出(chu)台规范，明确安宁疗护(hu)为(wei)疾病终末期患者(zhe)提供控制痛苦和不适症(zheng)状(zhuang)，及身体、心理、精神等方面的照护(hu)和人文关(guan)怀等服务，接受服务的患者(zhe)需知情、理解安宁疗护(hu)理念。

记者(zhe)在北京、四川10余家医院了解到(dao)，由(you)于担心患者(zhe)无法面对死亡(wang)，部分家属隐瞒病情，代患者(zhe)签署安宁疗护(hu)知情同意书。实(shi)际上，这些患者(zhe)绝大部分能够接受病情，医护(hu)人员(yuan)尽可(ke)能促成病情告知，以便(bian)患者(zhe)和家属提前做好安排(pai)，完成未了心愿，真正实(shi)现生死两安。

有(you)家属不舍亲人离去或担心被指不孝，在患者(zhe)明确表示(shi)不抢救(jiu)时(shi)仍违(wei)背其意志。2022年，深圳(chou)通过生前预(yu)嘱立法，即个人在具备完全行为(wei)能力时(shi)预(yu)先作出(chu)关(guan)于不可(ke)治(zhi)愈的伤病末期或临终时(shi)的医疗措施的决(jue)定，要(yao)求医院尊重患者(zhe)意愿。受访医护(hu)人员(yuan)均(jun)期待逐渐普及立法。

疗护(hu)：“不痛了才能谈别的”

“昨天晚上都没痛，前天晚上也(ye)没痛。”攀钢集团成都医院内二科主(zhu)任廖泽(ze)燕(yan)查房时(shi)，张婆婆笑盈盈主(zhu)动“报告”病情。她住进(jin)安宁疗护(hu)病房半个多(duo)月，疼痛和喘憋症(zheng)状(zhuang)明显缓解，不仅能睡个好觉，还能下地走动了。

廖泽(ze)燕(yan)为(wei)张婆婆听(ting)诊。人民网记者(zhe) 金慧慧摄

张婆婆今年93岁，身患肺癌，已不具备手术条件。半年来，女儿带她看(kan)了几家医院，未能解决(jue)疼痛问题(ti)。整(zheng)夜整(zheng)夜的疼痛折磨得张婆婆无比烦躁(zao)，她央求女儿送自己做手术，她想死在手术台上，以求解脱。女儿不忍，张婆婆就自己扯掉身上的氧气管，一心求死。

廖泽(ze)燕(yan)先以静脉泵入吗啡帮张婆婆止住了痛，后调整(zheng)为(wei)口服。吗啡是强效(xiao)镇痛药，但用药要(yao)求极(ji)为(wei)严(yan)格，很多(duo)医生避而远(yuan)之(zhi)，廖泽(ze)燕(yan)也(ye)不敢轻(qing)易用。为(wei)筹建安宁疗护(hu)病房，2020年，她参加了华西第四医院安宁疗护(hu)高级培训(xun)班，专(zhuan)门学习了姑息性镇痛治(zhi)疗及临床实(shi)践。

“如果我早学到(dao)这点，患者(zhe)就不会这么痛苦地走了。”做安宁疗护(hu)前，廖泽(ze)燕(yan)曾遇到(dao)一名肺癌患者(zhe)因无法忍受疼痛自杀。

世界卫生组(zu)织数据显示(shi)，晚期肿瘤患者(zhe)疼痛发生率达60%—80%。“不是死于肿瘤，而是死于疼痛”，疼痛是很多(duo)晚期肿瘤患者(zhe)的一道坎儿。

华西第四医院姑息医学科副主(zhu)任邓茜表示(shi)，疼痛等症(zheng)状(zhuang)控制是安宁疗护(hu)服务的基础，“患者(zhe)痛得死去活来，关(guan)心什么的都没用，只有(you)不痛了才能谈别的。”

有(you)时(shi)，对于疾病终末期患者(zhe)来说，更愿选择的不是痛苦地多(duo)活几天，而是舒适地过好当下。

母亲确诊胰腺癌一年来，程诚带她辗转多(duo)家医院治(zhi)疗。在一家医院ICU病房时(shi)，程诚无法守着母亲，护(hu)工(gong)疏于照顾，母亲下身皮肤溃烂。一向独立体面的母亲尊严(yan)尽失(shi)。那(na)一刻，他不再奢求母亲多(duo)活两年，仅仅陪在身边送她走就足够了。

住进(jin)海淀医院安宁疗护(hu)病房后，医护(hu)人员(yuan)每天查房时(shi)给母亲做多(duo)维度的痛苦程度评估，倾(qing)听(ting)母亲的期待，并给出(chu)详细(xi)的照护(hu)指导(dao)。仅皮肤干(gan)痒一项，护(hu)士就给出(chu)4种护(hu)理建议(yi)。母亲的身和心都感受到(dao)活着的尊严(yan)和价(jia)值。程诚虽依旧悲(bei)伤，但心满意足。

母亲安详地躺在床上，程诚轻(qing)握她的手，像是回到(dao)了婴儿时(shi)期。他说每一对母亲和孩子(zi)都是“生死之(zhi)交”，母亲给了他生命(ming)，安宁疗护(hu)让他有(you)机会尽最(zui)大努力陪母亲走完最(zui)后一程。

“我们经常讨论的一个主(zhu)题(ti)是转变照护(hu)目标，从‘治(zhi)疗疾病’调整(zheng)成为(wei)‘照顾病人’。”海淀医院安宁疗护(hu)科护(hu)士长欧小红表示(shi)，安宁疗护(hu)的照护(hu)不是简单的告知和配合，而是充(chong)分尊重患者(zhe)意愿，全面考虑每项操作对患者(zhe)身心、家庭及后续治(zhi)疗决(jue)策等影响。

欧小红查房时(shi)询问患者(zhe)是否舒适。人民网记者(zhe) 金慧慧摄

一名胃癌患者(zhe)因不完全性肠梗阻插了胃管，他总觉得不舒服。欧小红问他要(yao)不要(yao)考虑拔掉胃管。与(yu)医生讨论后，患者(zhe)觉得风险可(ke)接受，就拔掉了胃管。“他笑得特别灿烂，说‘我终于自由(you)了，从嘴里吃东西太开心了！’”纵然生命(ming)将尽，他仍有(you)快乐可(ke)享。

受益：“收治(zhi)一人疗愈一家”

母亲的胰腺癌到(dao)了终末期，敏敏无法接受不到(dao)60岁的母亲就此离去，希(xi)望继续靶向治(zhi)疗。母亲不想再增加痛苦，希(xi)望舒适地走完最(zui)后一程。年轻(qing)的敏敏对母亲有(you)着深深依恋，不愿放手，经历世事的父亲理解母亲的痛苦，愿意成全，一家人争执不下。

“人文关(guan)怀是安宁疗护(hu)的主(zhu)线，我们的目标是收治(zhi)一名患者(zhe)疗愈一个家庭。”北京清华长庚医院安宁疗护(hu)团队负责人路桂军表示(shi)，一名即将离世的患者(zhe)会让整(zheng)个家庭陷入烦乱无序，应将家庭纳入关(guan)怀体系中。

清华长庚医院挂着一幅(fu)名为(wei)“生命(ming)长河(he)”的画，家属将离世亲人的名字写在上面。人民网 陈(chen)叶欣摄

为(wei)让敏敏和父母更加了解彼此心意，社(she)工(gong)孙冠贤召集医生、护(hu)士、药师和志愿者(zhe)团队，给他们开了一次家庭会议(yi)。团队成员(yuan)从治(zhi)疗、护(hu)理、用药、心理需求、社(she)会支持等方面告诉敏敏，他们能够提供哪些帮助，让她知道，背后有(you)个团队在托举着她。

经过一下午沟通，敏敏的疑虑一项项被解开，她正视了母亲的病情，也(ye)理解了父母的想法。最(zui)终，他们都愿为(wei)对方退一步。

“人都会有(you)哀伤，短时(shi)间(jian)很难消除，我们能做的只是帮她看(kan)到(dao)她不那(na)么理性的认知，给她时(shi)间(jian)和空间(jian)去消化(hua)。”孙冠贤表示(shi)，敏敏始终无法释怀母亲有(you)项检查做晚了，“其实(shi)不是她做得不够好，只是客观情况如此，当下的选择就是最(zui)好的选择。”

首钢医院安宁疗护(hu)中心护(hu)士站(zhan)摆放着一个哈利·波特城堡模型，是15岁女孩芊芊送的。每每看(kan)到(dao)它，护(hu)士长孙文喜(xi)心里都会多(duo)出(chu)一分与(yu)死神交战的底气，“死亡(wang)可(ke)以是从容(rong)的、安宁的。”

首钢医院志愿者(zhe)为(wei)患者(zhe)做芳香呵护(hu)。人民网 陈(chen)叶欣摄

芊芊去世前半个小时(shi)躁(zao)动不安，孙文喜(xi)安排(pai)志愿者(zhe)给她做芳香呵护(hu)。志愿者(zhe)朱淑娟(juan)用涂满精油(you)的手轻(qing)轻(qing)抚触芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身体变柔软，整(zheng)个人安定下来。她握着芊芊的手，告诉她不要(yao)害怕，要(yao)向着光走，那(na)里有(you)爱，是永远(yuan)的家园。

察觉到(dao)芊芊母亲的惶恐后，志愿者(zhe)王华也(ye)给她做了芳香呵护(hu)。平静后的芊芊母亲握着芊芊的手说：“你一定会找到(dao)回家的路。”

一个月后的追思会上，芊芊母亲感谢安宁疗护(hu)团队在芊芊临终前陪在身边，让他们有(you)力量面对死亡(wang)，让芊芊走得如此安宁，每次回想起来都觉得很欣慰。

“深入了解每个家庭，分享他们的欢乐，把他们的苦恼转变为(wei)欢乐，这个意义不比救(jiu)活一个人小。”首钢医院安宁疗护(hu)中心主(zhu)任王晓东也(ye)是肿瘤科负责人，她把安宁疗护(hu)理念推广到(dao)肿瘤科，将人文关(guan)怀贯穿肿瘤患者(zhe)管理全过程，希(xi)望患者(zhe)和家属从始至终都能在安宁中度过。

（文中秀(xiu)梅、瑾瑜、程诚、敏敏、芊芊为(wei)化(hua)名）