“我们目标一致，尽量让(rang)患者少遭罪。”经过详细问(wen)询，秦苑让(rang)秀梅转告母亲，只要她愿(yuan)意(yi)参(can)与(yu)治疗决策，想要什么、不想要什么都由(you)她定，“安宁(ning)疗护最重要的理(li)念是患者说了算。”

自2017年3月安宁(ning)疗护病房成(cheng)立以来，秦苑接诊过数百(bai)名患者。她清楚(chu)，有些(xie)治疗不仅无法让(rang)疾病终末期患者获益，甚至还可能(neng)增(zeng)加痛苦，他们宁(ning)愿(yuan)在家强忍不适也不愿(yuan)来医院(yuan)。

“不是患者来了就(jiu)得(de)死在这儿(er)。经过对症治疗，情况稳定了咱就(jiu)回家，不好再来。”秦苑告诉秀梅，上一名患者是位老爷子，想在家过最后一个春节，家属(shu)希望送他来医院(yuan)做治疗支持，帮他完成(cheng)心愿(yuan)。

秦苑希望患者和家属(shu)了解，虽不再治疗疾病本身，但安宁(ning)疗护病房并非是提供一个死亡场所，而是通过缓(huan)解各类不适症状(zhuang)，最大限度改善患者生活品质(zhi)，让(rang)他们在临终前一程少病痛、多舒适、有尊严。

秦苑（中）接诊患者。人民网记者 金慧慧摄

瑾瑜(yu)在秀梅之(zhi)后来到秦苑诊室。自2024年10月下旬，瑾瑜(yu)丈夫身体每(mei)况愈下，一天几乎24小时昏睡。丈夫求生欲极强，坚持抗肿瘤治疗数年。尽管已无有效治疗方案，他仍盼着转机出现。

不忍眼睁睁看丈夫一点点衰弱下去，瑾瑜(yu)想送他去医院(yuan)进行(xing)营养支持。救护车已到家门(men)口(kou)，但丈夫坚决不上车，他觉得(de)除了抗肿瘤治疗，其他都没用。

“我强撑着到处给(gei)他看病，给(gei)他提供各种医疗选择。他为什么就(jiu)不配(pei)合呢？”进门(men)以来努力克制(zhi)的瑾瑜(yu)忍不住(zhu)放声大哭。

秦苑递给(gei)瑾瑜(yu)一张纸巾，左手(shou)轻轻搭在她肩上，默默看着她。待她平复(fu)后，秦苑说：“你可不可以试着这样跟他沟通？不是我认为什么对你好，而是我愿(yuan)意(yi)听听你觉得(de)怎(zen)么对你好，我试着按(an)你想要的方式去做，尊重你的决定权。”

秦苑告诉瑾瑜(yu)，如果她丈夫强烈反对，安宁(ning)疗护科是无法接收他的，但可通过门(men)诊给(gei)她支持，或与(yu)她丈夫远(yuan)程沟通，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜(yu)答应再和丈夫沟通。

2017年，第一批国(guo)家安宁(ning)疗护试点启(qi)动，至今(jin)已覆盖185个市（区）。多地出台规范，明确(que)安宁(ning)疗护为疾病终末期患者提供控制(zhi)痛苦和不适症状(zhuang)，及身体、心理(li)、精神等方面的照护和人文关怀等服务，接受服务的患者需知情、理(li)解安宁(ning)疗护理(li)念。

记者在北京、四川10余家医院(yuan)了解到，由(you)于担心患者无法面对死亡，部分家属(shu)隐(yin)瞒病情，代患者签署安宁(ning)疗护知情同意(yi)书。实际上，这些(xie)患者绝大部分能(neng)够(gou)接受病情，医护人员尽可能(neng)促成(cheng)病情告知，以便(bian)患者和家属(shu)提前做好安排，完成(cheng)未了心愿(yuan)，真正实现生死两安。

有家属(shu)不舍(she)亲人离去或担心被指不孝，在患者明确(que)表示不抢救时仍违背其意(yi)志。2022年，深(shen)圳(chou)通过生前预嘱立法，即个人在具(ju)备完全行(xing)为能(neng)力时预先作出关于不可治愈的伤病末期或临终时的医疗措施的决定，要求医院(yuan)尊重患者意(yi)愿(yuan)。受访医护人员均(jun)期待逐(zhu)渐普及立法。

疗护：“不痛了才(cai)能(neng)谈别(bie)的”

“昨(zuo)天晚上都没痛，前天晚上也没痛。”攀钢集团成(cheng)都医院(yuan)内(nei)二科主任廖泽燕查房时，张婆婆笑盈盈主动“报告”病情。她住(zhu)进安宁(ning)疗护病房半(ban)个多月，疼痛和喘憋症状(zhuang)明显缓(huan)解，不仅能(neng)睡个好觉，还能(neng)下地走动了。

廖泽燕为张婆婆听诊。人民网记者 金慧慧摄

张婆婆今(jin)年93岁，身患肺癌(ai)，已不具(ju)备手(shou)术条件。半(ban)年来，女儿(er)带她看了几家医院(yuan)，未能(neng)解决疼痛问(wen)题。整夜整夜的疼痛折磨(mo)得(de)张婆婆无比烦(fan)躁，她央求女儿(er)送自己做手(shou)术，她想死在手(shou)术台上，以求解脱。女儿(er)不忍，张婆婆就(jiu)自己扯掉身上的氧气管，一心求死。

廖泽燕先以静脉泵入吗啡帮张婆婆止住(zhu)了痛，后调整为口(kou)服。吗啡是强效镇(zhen)痛药，但用药要求极为严格，很多医生避而远(yuan)之(zhi)，廖泽燕也不敢轻易用。为筹建安宁(ning)疗护病房，2020年，她参(can)加了华西第四医院(yuan)安宁(ning)疗护高级培训班，专门(men)学习了姑息性镇(zhen)痛治疗及临床实践。

“如果我早学到这点，患者就(jiu)不会这么痛苦地走了。”做安宁(ning)疗护前，廖泽燕曾遇到一名肺癌(ai)患者因无法忍受疼痛自杀。

世界(jie)卫(wei)生组织数据(ju)显示，晚期肿瘤患者疼痛发生率达60%—80%。“不是死于肿瘤，而是死于疼痛”，疼痛是很多晚期肿瘤患者的一道坎儿(er)。

华西第四医院(yuan)姑息医学科副主任邓茜表示，疼痛等症状(zhuang)控制(zhi)是安宁(ning)疗护服务的基(ji)础，“患者痛得(de)死去活来，关心什么的都没用，只有不痛了才(cai)能(neng)谈别(bie)的。”

有时，对于疾病终末期患者来说，更愿(yuan)选择的不是痛苦地多活几天，而是舒适地过好当下。

母亲确(que)诊胰腺癌(ai)一年来，程诚带她辗转多家医院(yuan)治疗。在一家医院(yuan)ICU病房时，程诚无法守着母亲，护工疏于照顾，母亲下身皮肤溃烂。一向独立体面的母亲尊严尽失。那一刻，他不再奢求母亲多活两年，仅仅陪在身边送她走就(jiu)足够(gou)了。

住(zhu)进海淀医院(yuan)安宁(ning)疗护病房后，医护人员每(mei)天查房时给(gei)母亲做多维度的痛苦程度评估(gu)，倾听母亲的期待，并给(gei)出详细的照护指导。仅皮肤干痒一项，护士就(jiu)给(gei)出4种护理(li)建议。母亲的身和心都感(gan)受到活着的尊严和价值。程诚虽依旧悲伤，但心满意(yi)足。

母亲安详地躺在床上，程诚轻握她的手(shou)，像是回到了婴儿(er)时期。他说每(mei)一对母亲和孩子都是“生死之(zhi)交”，母亲给(gei)了他生命，安宁(ning)疗护让(rang)他有机会尽最大努力陪母亲走完最后一程。

“我们经常讨论的一个主题是转变照护目标，从‘治疗疾病’调整成(cheng)为‘照顾病人’。”海淀医院(yuan)安宁(ning)疗护科护士长欧小红表示，安宁(ning)疗护的照护不是简单(dan)的告知和配(pei)合，而是充分尊重患者意(yi)愿(yuan)，全面考虑每(mei)项操作对患者身心、家庭(ting)及后续治疗决策等影响。

欧小红查房时询问(wen)患者是否(fou)舒适。人民网记者 金慧慧摄

一名胃癌(ai)患者因不完全性肠梗阻插了胃管，他总觉得(de)不舒服。欧小红问(wen)他要不要考虑拔掉胃管。与(yu)医生讨论后，患者觉得(de)风险(xian)可接受，就(jiu)拔掉了胃管。“他笑得(de)特别(bie)灿烂，说‘我终于自由(you)了，从嘴里吃东西太(tai)开(kai)心了！’”纵然生命将尽，他仍有快乐可享。

受益：“收治一人疗愈一家”

母亲的胰腺癌(ai)到了终末期，敏敏无法接受不到60岁的母亲就(jiu)此离去，希望继续靶向治疗。母亲不想再增(zeng)加痛苦，希望舒适地走完最后一程。年轻的敏敏对母亲有着深(shen)深(shen)依恋，不愿(yuan)放手(shou)，经历世事的父(fu)亲理(li)解母亲的痛苦，愿(yuan)意(yi)成(cheng)全，一家人争执(zhi)不下。

“人文关怀是安宁(ning)疗护的主线，我们的目标是收治一名患者疗愈一个家庭(ting)。”北京清华长庚医院(yuan)安宁(ning)疗护团队负责人路桂军表示，一名即将离世的患者会让(rang)整个家庭(ting)陷入烦(fan)乱无序，应将家庭(ting)纳入关怀体系中。

清华长庚医院(yuan)挂着一幅名为“生命长河”的画，家属(shu)将离世亲人的名字写在上面。人民网 陈叶欣摄

为让(rang)敏敏和父(fu)母更加了解彼此心意(yi)，社工孙冠贤召集医生、护士、药师(shi)和志愿(yuan)者团队，给(gei)他们开(kai)了一次家庭(ting)会议。团队成(cheng)员从治疗、护理(li)、用药、心理(li)需求、社会支持等方面告诉敏敏，他们能(neng)够(gou)提供哪些(xie)帮助，让(rang)她知道，背后有个团队在托举着她。

经过一下午沟通，敏敏的疑虑一项项被解开(kai)，她正视了母亲的病情，也理(li)解了父(fu)母的想法。最终，他们都愿(yuan)为对方退一步。

“人都会有哀伤，短时间很难(nan)消除，我们能(neng)做的只是帮她看到她不那么理(li)性的认知，给(gei)她时间和空间去消化。”孙冠贤表示，敏敏始终无法释怀母亲有项检查做晚了，“其实不是她做得(de)不够(gou)好，只是客观情况如此，当下的选择就(jiu)是最好的选择。”

首钢医院(yuan)安宁(ning)疗护中心护士站摆放着一个哈利(li)·波特城堡模型，是15岁女孩芊芊送的。每(mei)每(mei)看到它，护士长孙文喜心里都会多出一分与(yu)死神交战的底气，“死亡可以是从容的、安宁(ning)的。”

首钢医院(yuan)志愿(yuan)者为患者做芳(fang)香呵护。人民网 陈叶欣摄

芊芊去世前半(ban)个小时躁动不安，孙文喜安排志愿(yuan)者给(gei)她做芳(fang)香呵护。志愿(yuan)者朱淑娟用涂满精油的手(shou)轻轻抚触芊芊，芊芊的肌肉慢慢放松，身体变柔软，整个人安定下来。她握着芊芊的手(shou)，告诉她不要害怕，要向着光走，那里有爱，是永远(yuan)的家园(yuan)。

察觉到芊芊母亲的惶恐后，志愿(yuan)者王华也给(gei)她做了芳(fang)香呵护。平静后的芊芊母亲握着芊芊的手(shou)说：“你一定会找到回家的路。”

一个月后的追思会上，芊芊母亲感(gan)谢安宁(ning)疗护团队在芊芊临终前陪在身边，让(rang)他们有力量面对死亡，让(rang)芊芊走得(de)如此安宁(ning)，每(mei)次回想起来都觉得(de)很欣慰。

“深(shen)入了解每(mei)个家庭(ting)，分享他们的欢乐，把(ba)他们的苦恼转变为欢乐，这个意(yi)义不比救活一个人小。”首钢医院(yuan)安宁(ning)疗护中心主任王晓东也是肿瘤科负责人，她把(ba)安宁(ning)疗护理(li)念推广到肿瘤科，将人文关怀贯穿肿瘤患者管理(li)全过程，希望患者和家属(shu)从始至终都能(neng)在安宁(ning)中度过。

（文中秀梅、瑾瑜(yu)、程诚、敏敏、芊芊为化名）