“会被人称作‘黑白(bai)无常’，勾人去的。”张鑫焱在北京清华长庚(geng)医院做了3年安宁疗护工作，职责之一是发(fa)现、对接院内有安宁疗护需求(qiu)的患者。作为(wei)安宁疗护团队“接入口”，张鑫焱习惯了碰壁，患者家属时常情绪激动甚至将(jiang)她驱(qu)赶。

“他们是送死(si)人的。”华西(xi)第四(si)医院姑息医学科护士长贾艳皊(ling)从事安宁疗护工作10余(yu)年，偏见和误解时常跟随着她。

“2015年左右(you)，我们根本不敢搞安宁疗护的义诊，只能借高血(xue)压、糖(tang)尿病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾艳皊(ling)说自己像做贼似的，“人家还(hai)觉得你晦气，要(yao)躲着你。”

四(si)川(chuan)省(sheng)什邡市(shi)南泉镇卫生院院长郑胆石也明显感受到公众认知偏差(cha)带来(lai)的阻力。他尝(chang)试带着礼物入户看望有潜在需求(qiu)的患者，不敢穿白(bai)大褂。即便如此，他近期入户15家，仅1家接受安宁疗护。

“他们觉得，安宁疗护就是被拉(la)去等死(si)。”郑胆石还(hai)曾听到当地人吓唬老人，“再不听话就送到郑院长那里去。”

为(wei)让“老小孩”住着开心，南泉镇卫生院设计(ji)成幼儿园(yuan)风(feng)格。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记(ji)者在北京和四(si)川(chuan)5家有安宁疗护服务的医院，随机询(xun)问近200人，仅13人知道安宁疗护。

而在互联网上，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者对安宁疗护避之不及，也成为(wei)压在有意寻求(qiu)安宁疗护帮助的家属心上的一块石头(tou)——他们担心遭到旁人“不给治了”“不孝(xiao)”的指责。

多名受访医护表示，受“治疗到最后一刻才是孝(xiao)顺”观念影响，部分(fen)家属会违背患者意愿(yuan)做抢(qiang)救，结(jie)果往往是患者饱(bao)受折磨，家属陷入怀疑(yi)、后悔中。

一些(xie)人将(jiang)安宁疗护与安乐死(si)混淆，部分(fen)原因是对姑息镇静（又称缓和镇静、临终镇静）技术的误解。

清华长庚(geng)医院安宁疗护病房(fang)医生李志刚分(fen)析，这可能源于部分(fen)临终患者使用镇静药物后，死(si)亡随之发(fa)生。实际上镇静药物不会改变死(si)亡进程，“安乐死(si)的目的是死(si)亡，临终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南》明确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解终末期患者谵妄(wang)、呼吸困难等难治性痛苦症状，目的是控制症状，不会缩短患者生存期。

“安乐死(si)是‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”清华长庚(geng)医院安宁疗护团队负责人路桂军说，二者的核心理念有本质区别。前者希望通过加速死(si)亡来(lai)解除患者痛苦，后者既不加速也不延缓死(si)亡，而是帮助患者减轻(qing)痛苦，有准备地面对死(si)亡。

路桂军表示，提高安宁疗护的认知和接受度(du)应从生命教(jiao)育开始(shi)。“生命教(jiao)育要(yao)像‘狼来(lai)了’一样多喊，只有喊得足够多，才能减少对死(si)亡的习得性恐(kong)惧。”

路桂军在论坛上介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见完整的人”

街采中，一位身患乳腺癌的老人认为(wei)，得了病能治就治，“治不好我也不做创(chuang)伤性抢(qiang)救，尽(jin)量减轻(qing)痛苦就好。”将(jiang)来(lai)到了无法自理时，她希望得到居家安宁疗护服务。丈(zhang)夫和孩子表示尊重她的意愿(yuan)。

尽(jin)管误解仍存，多名从业者表示，近年来(lai)，公众对安宁疗护的认知和接受度(du)正在提升。

“2018年基本没得患者。”郑胆石回忆，当时他们经常入户拜访，“现在有更多患者主(zhu)动找(zhao)过来(lai)，目前在院的7人里只有1人是我们入户发(fa)现的。”有的患者经人推荐而来(lai)，还(hai)有的看到报道，从外(wai)地前来(lai)咨询(xun)。

转变源于亲身尝(chang)试。在北京，一名脑(nao)胶质瘤患者入院前，妻子有些(xie)不放心。住进安宁疗护病房(fang)后，安宁疗护团队全方位的关怀令她安心。“志愿(yuan)者每周给他洗头(tou)，医生、护士语气特(te)好，有问题给详细解释。他们像家人一样陪着我们。”患者妻子说，“最后一程能这么有尊严，是他的福气。”

医护人员(yuan)对安宁疗护的理解也在不断深入。在开展(zhan)安宁疗护服务初期，北京一家医院的医生安欣接诊的一名患者，临终前出现喘(chuan)憋(bie)症状，她多次向患者和家属提出用药建议，遭到拒绝。

安欣和护士站(zhan)在床尾，看着床头(tou)呼吸困难的患者和情绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟患者距离特(te)别远(yuan)。”

“刚来(lai)还(hai)没接受多少培训，面对这种场景我不知道怎么说话。”安欣回忆，刚到病房(fang)时她有些(xie)茫然甚至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论和实践(jian)的结(jie)合是生硬的。

心态的转变发(fa)生在一场比(bi)赛后。2023年底，安欣的一名患者的故(gu)事被选作参(can)赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中年癌症患者，从入院时封闭自我、一心向死(si)，到逐渐(jian)接纳家人、享受余(yu)生，以及患者家属对医护从不信任(ren)到完全信任(ren)的过程。

“之前觉得做的都是普通的症状控制。那次我突然意识到，原来(lai)我们在做这件事。”安欣说，如果再面对抗拒用药的患者，她不再无计(ji)可施，“现在我们的用药、人文关怀能力都有提升，会让患者更加舒服，家属也更放松。”

北京市(shi)海淀医院安宁疗护科护士长欧小红认为(wei)，相较其他科室，安宁疗护的照护目标有所转变——在做好护理的基础(chu)上，时刻关注患者感受，看到患者的痛苦和不甘(gan)，共(gong)情家属的焦虑(lu)和哀伤。

“之前扎针或抽血(xue)，我们眼里只有那根血(xue)管，现在看到的是完整的人。”清华长庚(geng)医院安宁疗护病房(fang)护士周小懿说。

共(gong)识：“必须要(yao)做的事”

“我要(yao)走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐起(qi)来(lai)说。她今年72岁，胰腺癌已发(fa)展(zhan)到终末期。郑昊拨打了120。在历时两天的抢(qiang)救中，他守在ICU外(wai)，寸步(bu)不离，内心煎熬，“我怕失(shi)去她，但又见不着她，当时最大的心愿(yuan)是陪在她身边，送她走。”

病情得到基本控制后，郑昊陪母亲住进了海淀医院安宁疗护病房(fang)。在安宁疗护团队的共(gong)同照护下，他的焦虑(lu)情绪渐(jian)渐(jian)被抚平。陪护25天后，他第一次睡了超过2小时的觉。“这个体系让我觉得，打仗(zhang)时后面有个特(te)别强大的团队，让我有信心平静面对未来(lai)。”

交班会上，海淀医院安宁疗护团队讨论患者和家属需求(qiu)。人民网记(ji)者 金慧慧摄

2021年，国务院印发(fa)《“十四(si)五”国家老龄事业发(fa)展(zhan)和养老服务体系规划》，提出稳步(bu)扩大安宁疗护试点，推动安宁疗护机构标准化(hua)、规范化(hua)建设。2024年，国务院办(ban)公厅《关于发(fa)展(zhan)银发(fa)经济(ji)增进老年人福祉(zhi)的意见》提出了积极应对人口老龄化(hua)的举措，其中包括加快(kuai)建设安宁疗护机构。

“走到生命末期的老人，有的过度(du)治疗，有的找(zhao)不到去处。”首钢医院安宁疗护中心主(zhu)任(ren)王晓东表示，很多终末期患者面临躯体和心理症状的双重困扰，他们的生活质量需要(yao)被关注。

多名受访医护表示，临床中不乏后悔进行(xing)有创(chuang)抢(qiang)救的患者和家属。当积极治疗让患者不再获益时，选择安宁疗护并非放弃治疗，而是调整治疗方向。路桂军表示，安宁疗护对于提高患者生活质量的治疗更为(wei)积极，目的是让患者舒适、安详、有尊严。

“我们希望每一个即将(jiang)告别世界的患者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和解的，最后找(zhao)到生命的意义。”路桂军说。

“我们对爱和希望的表达是以我们的文化(hua)为(wei)基础(chu)。”李志刚认为(wei)，安宁疗护应建立(li)与文化(hua)相匹配的照护方式。他回忆，有患者家属曾表达“我就是我妈妈的遗(yi)体，我活得很好，我妈妈就永(yong)远(yuan)活着”，与古(gu)训“身也者，父母之遗(yi)体也”不谋而合。

他时常感到传统文化(hua)中的生死(si)观与安宁疗护实践(jian)是相映照的，提倡从中汲取(qu)面对死(si)亡的力量和智(zhi)慧。

海淀医院安宁疗护科主(zhu)任(ren)秦苑表示，未来(lai)医疗的理想状态是提供(gong)身体、心理、社会和精神的全方位照护，回应人类与健康相关的严重痛苦。安宁疗护的定义也在不断拓展(zhan)，从关照生命末期患者的临终关怀，演进为(wei)覆盖(gai)全疾病谱、全年龄段和疾病全过程的缓和医疗。

路桂军认为(wei)，倡导全生命周期大健康理念，只谈生不谈死(si)是不完整的。安宁疗护是社会文明进步(bu)的象征，“是必须要(yao)做的事”。

（文中安欣、郑昊为(wei)化(hua)名）