“我们目(mu)标一致，尽量让患者(zhe)少遭罪。”经过详(xiang)细问询，秦苑让秀(xiu)梅转告母亲(qin)，只要她愿意参与治疗决策，想要什么、不想要什么都由她定，“安宁疗护最重(zhong)要的理念是(shi)患者(zhe)说了算。”

自(zi)2017年(nian)3月(yue)安宁疗护病房成立以来，秦苑接诊过数百名患者(zhe)。她清楚，有些治疗不仅无法让疾病终末(mo)期患者(zhe)获益，甚至还可能增(zeng)加痛苦，他们宁愿在家(jia)强忍不适也不愿来医院。

“不是(shi)患者(zhe)来了就得死在这儿。经过对症治疗，情(qing)况稳定了咱就回家(jia)，不好再来。”秦苑告诉秀(xiu)梅，上一名患者(zhe)是(shi)位老爷子，想在家(jia)过最后一个春节，家(jia)属(shu)希望送他来医院做治疗支持，帮他完成心愿。

秦苑希望患者(zhe)和家(jia)属(shu)了解，虽(sui)不再治疗疾病本身，但安宁疗护病房并非是(shi)提(ti)供一个死亡(wang)场所(suo)，而是(shi)通(tong)过缓解各(ge)类不适症状(zhuang)，最大限度改善患者(zhe)生活(huo)品质，让他们在临终前一程少病痛、多舒适、有尊严。

秦苑（中）接诊患者(zhe)。人(ren)民网记者(zhe) 金慧慧摄

瑾瑜在秀(xiu)梅之后来到秦苑诊室。自(zi)2024年(nian)10月(yue)下旬，瑾瑜丈夫身体每况愈下，一天几乎24小时昏睡。丈夫求(qiu)生欲极强，坚持抗肿瘤治疗数年(nian)。尽管已无有效治疗方案，他仍盼(pan)着转机出现。

不忍眼睁睁看(kan)丈夫一点点衰弱(ruo)下去，瑾瑜想送他去医院进行营养支持。救护车已到家(jia)门口，但丈夫坚决不上车，他觉(jue)得除了抗肿瘤治疗，其他都没用。

“我强撑着到处给他看(kan)病，给他提(ti)供各(ge)种医疗选择(ze)。他为什么就不配(pei)合呢？”进门以来努力克(ke)制(zhi)的瑾瑜忍不住放声大哭。

秦苑递给瑾瑜一张纸巾，左手轻轻搭在她肩(jian)上，默默看(kan)着她。待(dai)她平复后，秦苑说：“你可不可以试着这样跟他沟通(tong)？不是(shi)我认为什么对你好，而是(shi)我愿意听听你觉(jue)得怎么对你好，我试着按你想要的方式去做，尊重(zhong)你的决定权。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈夫强烈反对，安宁疗护科是(shi)无法接收他的，但可通(tong)过门诊给她支持，或与她丈夫远程沟通(tong)，尝试疏解他们的疑虑和不安。瑾瑜答(da)应(ying)再和丈夫沟通(tong)。

2017年(nian)，第一批国家(jia)安宁疗护试点启动，至今已覆盖185个市（区）。多地(di)出台规范，明确安宁疗护为疾病终末(mo)期患者(zhe)提(ti)供控制(zhi)痛苦和不适症状(zhuang)，及身体、心理、精神等(deng)方面的照护和人(ren)文关怀等(deng)服务，接受服务的患者(zhe)需知情(qing)、理解安宁疗护理念。

记者(zhe)在北京、四川10余家(jia)医院了解到，由于担心患者(zhe)无法面对死亡(wang)，部分(fen)家(jia)属(shu)隐瞒病情(qing)，代患者(zhe)签署(shu)安宁疗护知情(qing)同意书。实际上，这些患者(zhe)绝大部分(fen)能够接受病情(qing)，医护人(ren)员尽可能促成病情(qing)告知，以便患者(zhe)和家(jia)属(shu)提(ti)前做好安排，完成未了心愿，真正实现生死两安。

有家(jia)属(shu)不舍亲(qin)人(ren)离去或担心被指不孝，在患者(zhe)明确表示不抢救时仍违背其意志。2022年(nian)，深圳通(tong)过生前预嘱立法，即个人(ren)在具备完全行为能力时预先作出关于不可治愈的伤病末(mo)期或临终时的医疗措施的决定，要求(qiu)医院尊重(zhong)患者(zhe)意愿。受访医护人(ren)员均期待(dai)逐渐普及立法。

疗护：“不痛了才能谈别的”

“昨(zuo)天晚上都没痛，前天晚上也没痛。”攀钢集团成都医院内(nei)二科主任(ren)廖(liao)泽燕查(cha)房时，张婆婆笑盈盈主动“报告”病情(qing)。她住进安宁疗护病房半个多月(yue)，疼(teng)痛和喘(chuan)憋症状(zhuang)明显缓解，不仅能睡个好觉(jue)，还能下地(di)走动了。

廖(liao)泽燕为张婆婆听诊。人(ren)民网记者(zhe) 金慧慧摄

张婆婆今年(nian)93岁，身患肺癌，已不具备手术条件。半年(nian)来，女儿带她看(kan)了几家(jia)医院，未能解决疼(teng)痛问题。整夜整夜的疼(teng)痛折磨得张婆婆无比烦躁，她央求(qiu)女儿送自(zi)己做手术，她想死在手术台上，以求(qiu)解脱。女儿不忍，张婆婆就自(zi)己扯掉身上的氧气管，一心求(qiu)死。

廖(liao)泽燕先以静脉泵入(ru)吗啡帮张婆婆止住了痛，后调整为口服。吗啡是(shi)强效镇痛药(yao)，但用药(yao)要求(qiu)极为严格，很多医生避而远之，廖(liao)泽燕也不敢轻易用。为筹建安宁疗护病房，2020年(nian)，她参加了华西第四医院安宁疗护高级培训班，专门学习了姑息性镇痛治疗及临床实践(jian)。

“如果我早学到这点，患者(zhe)就不会(hui)这么痛苦地(di)走了。”做安宁疗护前，廖(liao)泽燕曾遇到一名肺癌患者(zhe)因无法忍受疼(teng)痛自(zi)杀。

世界卫生组织数据显示，晚期肿瘤患者(zhe)疼(teng)痛发(fa)生率达60%—80%。“不是(shi)死于肿瘤，而是(shi)死于疼(teng)痛”，疼(teng)痛是(shi)很多晚期肿瘤患者(zhe)的一道坎儿。

华西第四医院姑息医学科副主任(ren)邓(deng)茜表示，疼(teng)痛等(deng)症状(zhuang)控制(zhi)是(shi)安宁疗护服务的基(ji)础，“患者(zhe)痛得死去活(huo)来，关心什么的都没用，只有不痛了才能谈别的。”

有时，对于疾病终末(mo)期患者(zhe)来说，更愿选择(ze)的不是(shi)痛苦地(di)多活(huo)几天，而是(shi)舒适地(di)过好当下。

母亲(qin)确诊胰腺癌一年(nian)来，程诚带她辗(nian)转多家(jia)医院治疗。在一家(jia)医院ICU病房时，程诚无法守着母亲(qin)，护工(gong)疏于照顾，母亲(qin)下身皮肤溃烂。一向独(du)立体面的母亲(qin)尊严尽失。那一刻，他不再奢求(qiu)母亲(qin)多活(huo)两年(nian)，仅仅陪在身边送她走就足够了。

住进海淀医院安宁疗护病房后，医护人(ren)员每天查(cha)房时给母亲(qin)做多维度的痛苦程度评估，倾听母亲(qin)的期待(dai)，并给出详(xiang)细的照护指导。仅皮肤干(gan)痒(yang)一项，护士就给出4种护理建议。母亲(qin)的身和心都感受到活(huo)着的尊严和价值。程诚虽(sui)依旧悲伤，但心满意足。

母亲(qin)安详(xiang)地(di)躺在床上，程诚轻握(wo)她的手，像是(shi)回到了婴儿时期。他说每一对母亲(qin)和孩(hai)子都是(shi)“生死之交”，母亲(qin)给了他生命(ming)，安宁疗护让他有机会(hui)尽最大努力陪母亲(qin)走完最后一程。

“我们经常讨论的一个主题是(shi)转变照护目(mu)标，从‘治疗疾病’调整成为‘照顾病人(ren)’。”海淀医院安宁疗护科护士长欧小红(hong)表示，安宁疗护的照护不是(shi)简单的告知和配(pei)合，而是(shi)充(chong)分(fen)尊重(zhong)患者(zhe)意愿，全面考虑每项操作对患者(zhe)身心、家(jia)庭及后续治疗决策等(deng)影响(xiang)。

欧小红(hong)查(cha)房时询问患者(zhe)是(shi)否舒适。人(ren)民网记者(zhe) 金慧慧摄

一名胃癌患者(zhe)因不完全性肠梗阻插(cha)了胃管，他总觉(jue)得不舒服。欧小红(hong)问他要不要考虑拔掉胃管。与医生讨论后，患者(zhe)觉(jue)得风险可接受，就拔掉了胃管。“他笑得特别灿烂，说‘我终于自(zi)由了，从嘴里吃东西太开心了！’”纵然生命(ming)将尽，他仍有快乐可享。

受益：“收治一人(ren)疗愈一家(jia)”

母亲(qin)的胰腺癌到了终末(mo)期，敏敏无法接受不到60岁的母亲(qin)就此离去，希望继续靶向治疗。母亲(qin)不想再增(zeng)加痛苦，希望舒适地(di)走完最后一程。年(nian)轻的敏敏对母亲(qin)有着深深依恋，不愿放手，经历世事的父亲(qin)理解母亲(qin)的痛苦，愿意成全，一家(jia)人(ren)争执不下。

“人(ren)文关怀是(shi)安宁疗护的主线(xian)，我们的目(mu)标是(shi)收治一名患者(zhe)疗愈一个家(jia)庭。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人(ren)路桂军表示，一名即将离世的患者(zhe)会(hui)让整个家(jia)庭陷入(ru)烦乱无序，应(ying)将家(jia)庭纳入(ru)关怀体系中。

清华长庚医院挂着一幅名为“生命(ming)长河”的画，家(jia)属(shu)将离世亲(qin)人(ren)的名字(zi)写在上面。人(ren)民网 陈叶(ye)欣摄

为让敏敏和父母更加了解彼此心意，社工(gong)孙冠贤召集医生、护士、药(yao)师和志愿者(zhe)团队，给他们开了一次(ci)家(jia)庭会(hui)议。团队成员从治疗、护理、用药(yao)、心理需求(qiu)、社会(hui)支持等(deng)方面告诉敏敏，他们能够提(ti)供哪些帮助(zhu)，让她知道，背后有个团队在托举(ju)着她。

经过一下午(wu)沟通(tong)，敏敏的疑虑一项项被解开，她正视了母亲(qin)的病情(qing)，也理解了父母的想法。最终，他们都愿为对方退一步。

“人(ren)都会(hui)有哀伤，短(duan)时间很难消除，我们能做的只是(shi)帮她看(kan)到她不那么理性的认知，给她时间和空间去消化。”孙冠贤表示，敏敏始终无法释怀母亲(qin)有项检查(cha)做晚了，“其实不是(shi)她做得不够好，只是(shi)客观情(qing)况如此，当下的选择(ze)就是(shi)最好的选择(ze)。”

首钢医院安宁疗护中心护士站摆(bai)放着一个哈利(li)·波特城(cheng)堡模型，是(shi)15岁女孩(hai)芊芊送的。每每看(kan)到它，护士长孙文喜心里都会(hui)多出一分(fen)与死神交战的底气，“死亡(wang)可以是(shi)从容的、安宁的。”

首钢医院志愿者(zhe)为患者(zhe)做芳香呵护。人(ren)民网 陈叶(ye)欣摄

芊芊去世前半个小时躁动不安，孙文喜安排志愿者(zhe)给她做芳香呵护。志愿者(zhe)朱淑娟用涂满精油的手轻轻抚触芊芊，芊芊的肌(ji)肉慢慢放松，身体变柔软，整个人(ren)安定下来。她握(wo)着芊芊的手，告诉她不要害怕(pa)，要向着光走，那里有爱，是(shi)永远的家(jia)园。

察觉(jue)到芊芊母亲(qin)的惶恐后，志愿者(zhe)王华也给她做了芳香呵护。平静后的芊芊母亲(qin)握(wo)着芊芊的手说：“你一定会(hui)找到回家(jia)的路。”

一个月(yue)后的追思会(hui)上，芊芊母亲(qin)感谢安宁疗护团队在芊芊临终前陪在身边，让他们有力量面对死亡(wang)，让芊芊走得如此安宁，每次(ci)回想起来都觉(jue)得很欣慰(wei)。

“深入(ru)了解每个家(jia)庭，分(fen)享他们的欢乐，把他们的苦恼(nao)转变为欢乐，这个意义不比救活(huo)一个人(ren)小。”首钢医院安宁疗护中心主任(ren)王晓东也是(shi)肿瘤科负责人(ren)，她把安宁疗护理念推广到肿瘤科，将人(ren)文关怀贯穿肿瘤患者(zhe)管理全过程，希望患者(zhe)和家(jia)属(shu)从始至终都能在安宁中度过。

（文中秀(xiu)梅、瑾瑜、程诚、敏敏、芊芊为化名）