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橙易花人工客服电话
2025-02-23 00:32:19
橙易花人工客服电话

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本文(wen)转自【央(yang)视财经(jing)】;

国际罕见病(bing)日即将到来,让我们聚焦那(na)些因(yin)罕见而(er)往往被忽视的疾病(bing),如(ru)渐冻症、白(bai)化病(bing)、多发性硬化症和血友病(bing)等。这(zhe)些病(bing)症有一个共同的名(ming)字——罕见病(bing)。这(zhe)些少见且(qie)复杂的疾病(bing),有些甚至无(wu)法(fa)治愈,患者(zhe)和家庭面临着(zhe)沉重的经(jing)济负担和精神压力。

今天,我们一起来了解其中一种罕见病(bing)——渐冻症,这(zhe)一疾病(bing)虽(sui)然发现难,但也有一些早期的“预警信号”,包括难以拧开瓶盖、容易摔倒、肌肉跳动等症状。

什么是渐冻症?

渐冻症的医(yi)学术语是肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种慢性、进行性神经(jing)性疾病(bing),主要(yao)对上运动神经(jing)元和下运动神经(jing)元以及(ji)其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造(zao)成(cheng)损伤(shang)。临床(chuang)表现为逐(zhu)渐加重的肌肉萎缩和无(wu)力,以至完全(quan)瘫痪,不(bu)能吞咽和进食,影响呼吸,身体就像被逐(zhu)渐冻住一样。

渐冻症确(que)诊难

与许(xu)多罕见病(bing)一样,渐冻症面临发现难、确(que)诊难的问题。渐冻症缺乏明(ming)确(que)的生物学标志物,不(bu)像乙(yi)肝(gan)、糖(tang)尿(niao)病(bing)等疾病(bing),通过(guo)某项检测化验(yan)就可以诊断。

渐冻症患者(zhe)发病(bing)部位往往不(bu)同,可能是手、脚、咽喉等,症状表现也存在(zai)差异,加之早期症状轻微(wei),容易被忽略或误(wu)诊。

渐冻症有哪些早期症状?

渐冻症的早期“预警信号”虽(sui)然隐匿,但还是有迹可循的,主要(yao)表现为:

拧不(bu)开瓶盖:偶尔遇到这(zhe)种情况不(bu)要(yao)过(guo)于担心。渐冻症早期发病(bing)可表现为手部完成(cheng)精细动作逐(zhu)渐变得困难,持续数月后,手部虎口处的肌肉可能萎缩,然后出现抬胳膊困难,从一侧肢体发展到另一侧,有个逐(zhu)渐发展的过(guo)程。

容易摔倒:患者(zhe)可表现为走路时一只脚抬不(bu)起来,在(zai)平坦的路面上也容易摔倒。这(zhe)种情况需注意与腰椎病(bing)进行区分,腰椎间(jian)盘突出压迫神经(jing)也会出现相似症状,但常(chang)伴有相应(ying)区域的麻(ma)木、疼痛等。

说话不(bu)清:渐冻症患者(zhe)的咽喉肌、舌肌、面肌等肌肉逐(zhu)渐萎缩,会出现说话不(bu)清楚、饮水呛咳等症状,但意识比较(jiao)清醒(xing)。脑梗(geng)也会引(yin)起说话不(bu)清的症状,需注意鉴别,一般(ban)到医(yi)院进行CT等检查(cha)能够诊断脑梗(geng)情况。

肌肉跳动:渐冻症会导致肌肉纤维颤动,患者(zhe)会感(gan)觉到“肉跳”。渐冻症的肉跳和痛性痉(jing)挛的区别在(zai)于——渐冻症的肉跳一般(ban)不(bu)痛,肉跳的部位往往局限于一块肌肉,不(bu)会引(yin)起关节(jie)、肢体的活(huo)动。

小贴士(shi):生活(huo)中如(ru)果经(jing)常(chang)出现以上情况,要(yao)引(yin)起重视,及(ji)时就医(yi)。

渐冻症是什么原(yuan)因(yin)导致的?

渐冻症的具体病(bing)因(yin)尚未完全(quan)明(ming)确(que),这(zhe)也增加了治疗的难度。研究表明(ming),以下几个因(yin)素可能与其发病(bing)有关:

遗(yi)传因(yin)素

部分渐冻症患者(zhe)有家族病(bing)史,提示遗(yi)传因(yin)素在(zai)疾病(bing)发生中起一定作用。

环境因(yin)素

某些环境暴露可能增加渐冻症的风险,例如(ru)长期接触重金(jin)属、农药(yao)等有毒(du)物质,被认为可能是诱发因(yin)素。

免疫系统异常(chang)

渐冻症患者(zhe)能运动吗?

渐冻症患者(zhe)根据(ju)病(bing)情进展,进行适度运动对于延缓肌肉萎缩、维持关节(jie)的活(huo)动范围有一定作用,比如(ru)走路和身体柔(rou)韧性的锻炼。一般(ban)来说,要(yao)避免力量训练,比如(ru)抓握橡(xiang)胶握力圈等。

渐冻症患者(zhe)饮食上要(yao)注意什么?

在(zai)患者(zhe)能够正常(chang)进食时,应(ying)采用均衡饮食。咀嚼和吞咽困难的患者(zhe)可进食软食、半流食,少食多餐(can)。当患者(zhe)无(wu)法(fa)吞咽、存在(zai)呛咳误(wu)吸风险时,可根据(ju)病(bing)情施行胃造(zao)瘘术,保证营养摄取。

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