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当孩子不幸被查出严重疾病(bing)，整(zheng)个家(jia)庭(ting)在那一刻就被卷入到一场可怕(pa)的风暴(bao)中。庆幸的是(shi)，有社会责(ze)任心的企业不仅为这些家(jia)庭(ting)提(ti)供实实在在的经济支持和帮助，同(tong)时他们还积极构建(jian)更为友好的社会接纳氛围，让大病(bing)儿童和家(jia)庭(ting)“不掉队”。
为家(jia)庭(ting)提(ti)供实实在在的经济支持
2024年(nian)3月15日，易(yi)娱公(gong)益接到了第254个病(bing)童救助申请(qing)资料。
这是(shi)一个来自福建(jian)普(pu)通家(jia)庭(ting)的小孩。7岁的阿(a)略（化名）先天残疾，不能讲(jiang)话，眼睛也看不清。医生断言(yan)他活不过三岁，但阿(a)略的生命(ming)力就像路边的小草(cao)一样顽强。
爸妈(ma)离(li)异(yi)后，阿(a)略一度被送进了儿童福利院。后来妈(ma)妈(ma)几经波折又把(ba)他接回了家(jia)，和再婚的丈夫一起给阿(a)略治病(bing)。阿(a)略年(nian)龄(ling)虽(sui)然小，但个性很坚强，对(dui)治疗也很配合，大家(jia)都觉得一切(qie)在慢慢变好。
就在这个时候(hou)，命(ming)运再次给阿(a)略开了一个残酷的玩笑。2023年(nian)6月，阿(a)略反复发烧，妈(ma)妈(ma)最初以为是(shi)普(pu)通感冒(mao)，直到6月26号孩子昏迷后送至当地医院，才诊断出急性淋巴细胞白血病(bing)。医院当晚(wan)就下(xia)达病(bing)危通知书，说孩子没有治疗的必要了。
阿(a)略的妈(ma)妈(ma)不肯放(fang)弃：“我的孩子现在是(shi)生着(zhe)还是(shi)死了？”医生说还活着(zhe)。她说：“是(shi)活的话，为什(shi)么不救？就算希(xi)望再渺茫，我也不会放(fang)弃！”
在妈(ma)妈(ma)的坚持下(xia)，阿(a)略在当地医院被抢(qiang)救到7月10号，生命(ming)体征才渐渐平稳。
这么多年(nian)来，为了筹集治疗资金，阿(a)略家(jia)卖掉了所有能卖的东西，包括老家(jia)的房子，前后花了170多万，只为换取孩子的一线生机。
在得知阿(a)略后期(qi)还需要4次化疗和其他治疗，每次治疗大概报销后自费费用为3千到4千元时，易(yi)娱公(gong)益基金会启动了救助机制。
2024年(nian)3月21日，15000元救助款打入了阿(a)略在广东省(sheng)人(ren)民医院的医疗账户，他们还承诺后期(qi)将保持对(dui)阿(a)略的持续关注。
当孩子不幸被查出严重疾病(bing)，整(zheng)个家(jia)庭(ting)在那一刻就被卷入到一场可怕(pa)的风暴(bao)中，平静的生活被搅(jiao)得天翻地覆。来自经济的压力往往被排在了第一位(wei)。一次次住院、一项项检查、一盒盒药品，再加上可能的巨额手术费、康复治疗费……这几乎(hu)可以将一个家(jia)庭(ting)掏空。
据中国儿童中心发布的《儿童蓝皮书：中国儿童发展状况报告(gao)（2020）》显示，儿童慢性病(bing)的治疗费用高昂，往往给家(jia)庭(ting)带(dai)来沉重的经济负担(dan)。许多家(jia)庭(ting)因无力承担(dan)而陷入绝望，甚(shen)至不得不放(fang)弃治疗。
在这场风暴(bao)中，企业作为社会的重要力量正在积极承担(dan)起社会责(ze)任，成为大病(bing)儿童家(jia)庭(ting)的坚强后盾。其中，易(yi)娱公(gong)益儿童大病(bing)救助项目就是(shi)一个典型的例子。
广州市易(yi)娱公(gong)益基金会倡导并践行的易(yi)娱公(gong)益儿童大病(bing)救助项目，旨在为罹患(huan)重大疾病(bing)的 0-18 周岁家(jia)庭(ting)经济困难儿童及家(jia)庭(ting)提(ti)供及时、有效的援助。
易(yi)娱公(gong)益儿童大病(bing)救助项目自 2023 年(nian)初启动以来，已(yi)经通过多方渠道累计救助了 638 名（次）大病(bing)儿童，捐助资金高达 613.14 万元，成为众多困境家(jia)庭(ting)心中的希(xi)望之光(guang)。高效、广泛的救助机制是(shi)易(yi)娱公(gong)益儿童大病(bing)救助项目的亮点。易(yi)娱公(gong)益在收(shou)到医院提(ti)供的符合救助原则的病(bing)童申请(qing)资料后，会第一时间响应，迅速启动救助流程，为患(huan)儿争(zheng)取到宝贵的治疗时间和机会。同(tong)时，项目坚持 “三不原则”：不限病(bing)种、不限地域、不干预治疗方案，确保了救助的广泛性和公(gong)平性。此外，易(yi)娱公(gong)益还建(jian)立了完善的救助流程，从申请(qing)、审核、审批到救助款发放(fang)，每一步都有明确的规定和操作流程，提(ti)高了救助效率(lu)，确保了救助过程的透明度和公(gong)正性。
树立对(dui)大病(bing)儿童友好的社会氛围
除了经济压力，大病(bing)儿童的家(jia)庭(ting)还面(mian)临着(zhe)心理(li)和情感上的巨大挑战。孩子因为疾病(bing)可能在生活上与同(tong)龄(ling)人(ren)有所不同(tong)，这不仅给孩子带(dai)来了心理(li)上的负担(dan)，也让家(jia)长感到无助。长期(qi)照料孩子也会让家(jia)长们身心俱疲，感到耗竭。而来自社会的态度更对(dui)大病(bing)儿童家(jia)庭(ting)形成了强大的影响。
比如孤独症(zheng)儿童的家(jia)庭(ting)。由于孤独症(zheng)患(huan)者在社交(jiao)沟通、行为表现等(deng)方面(mian)与常人(ren)存在差异(yi)，往往容易(yi)引发误解和偏见。许多家(jia)庭(ting)反映，在日常生活中，他们的孩子会遭遇异(yi)样的眼光(guang)和无端(duan)的排斥。比如在公(gong)共场所，孩子的一些重复性行为或(huo)情绪(xu)表达，可能会引起周围人(ren)的不满(man)和指(zhi)责(ze)，让家(jia)长感到尴尬和无助。
一项针对(dui)孤独症(zheng)儿童家(jia)庭(ting)的社会支持现状分析显示，孤独症(zheng)儿童家(jia)庭(ting)在社会支持方面(mian)存在明显不足。调查发现，仅有 30% 的家(jia)庭(ting)表示曾获得过社会支持，而 70% 的家(jia)庭(ting)则表示社会支持不足或(huo)几乎(hu)没有。这表明，大多数孤独症(zheng)儿童家(jia)庭(ting)在面(mian)对(dui)困难时，缺乏来自社会的有力帮助。
由于缺乏对(dui)疾病(bing)的认识和理(li)解，不少人(ren)对(dui)这类(lei)孩子和家(jia)庭(ting)产(chan)生误解和偏见。家(jia)长不仅要照顾孤独症(zheng)孩子，还要努力应对(dui)社会的不理(li)解和歧视，这让他们感到更加孤独和无助。他们需要一个包容和支持的社会环境，让孩子们能够感受到社会的温暖，让家(jia)长能够得到心理(li)上的慰藉和力量。只有这样，大病(bing)儿童家(jia)庭(ting)才能更好地应对(dui)疾病(bing)带(dai)来的挑战，让孩子在充满(man)爱的环境中茁壮成长。
这些需求正在被勇于承担(dan)社会责(ze)任的企业敏锐地捕捉(zhuo)到。据《中国儿童大病(bing)救助与慈善组织参与现状报告(gao)》显示，这些企业不仅缓解着(zhe)大病(bing)儿童家(jia)庭(ting)的经济压力，同(tong)时还通过各种方式为家(jia)庭(ting)提(ti)供心理(li)与社会资源的支持。
上海游族公(gong)益基金会自 2015 年(nian)成立以来，便怀揣着(zhe) “分享快乐，守护梦想” 的愿(yuan)景投身公(gong)益事业，致力于营造积极向上的社会环境，多年(nian)来，他们致力于为孤独症(zheng)儿童搭建(jian)与社会沟通的桥梁。通过长期(qi)的宣传和多方资源合作，他们希(xi)望帮助这些孩子走出自己的世界，与社会接触，感受来自社会各界的关爱与温暖。同(tong)时，基金会也在努力引发全社会对(dui)孤独症(zheng)群(qun)体的广泛关注，提(ti)高公(gong)众对(dui)孤独症(zheng)的认知度，营造一个充满(man)爱与包容的社会环境，形成有影响力的公(gong)益事件。
为了促进各方携手合作，形成强大合力，2023年(nian)4月2日至12月，上海游族公(gong)益基金会携手市交(jiao)通委团工委、久事集团团委开展了整(zheng)整(zheng)持续8个月的 “点亮星空・守护星愿(yuan)” 关爱星宝慈善公(gong)益活动。
活动前期(qi)，志愿(yuan)者们在全社会范围内开展 “爱让蓝丝带(dai)飘扬” 宣传活动。他们手系着(zhe)象征关爱孤独症(zheng)儿童的蓝丝带(dai)，走进游族网络、公(gong)交(jiao)轮渡等(deng)公(gong)共场所，向过往的行人(ren)、乘客普(pu)及关爱孤独症(zheng)儿童的社会意义(yi)。
志愿(yuan)者们耐心地向大众讲(jiang)解孤独症(zheng)的相(xiang)关知识，分享孤独症(zheng)儿童的生活状态和需求，吸引了众多市民的关注。许多路人(ren)停下(xia)脚步倾听，不少人(ren)表示这样的活动消(xiao)除了自己对(dui)孤独症(zheng)儿童的一些误解和偏见，有利于树立关爱孤独症(zheng)患(huan)者的意识，营造良好的社会氛围。
而在世界孤独症(zheng)关注日当天，上海游族公(gong)益基金会更是(shi)联合上海市希(xi)望工程和青年(nian)志愿(yuan)者指(zhi)导中心、上海市交(jiao)通委团工委、上海久事集团有限公(gong)司团委等(deng)多方力量，共同(tong)发起启动活动。他们汇聚各方资源，通过举(ju)办丰富多彩(cai)的互动环节(jie)、宣传普(pu)及孤独症(zheng)相(xiang)关知识等(deng)形式，掀起了一股市民参与的热潮。
在这一天，他们还邀请(qing)孤独症(zheng)孩子和家(jia)长在音乐老师的陪伴下(xia)，探索音乐的发声规律，用更新鲜的方式去感受世界，同(tong)时组织“星”愿(yuan)义(yi)卖，鼓励孤独症(zheng)孩子们将心中的愿(yuan)望写在自己创作的画作中，引领这群(qun)孩子去挖掘自己内心的正向力量。
无论是(shi)易(yi)娱公(gong)益基金会，还是(shi)上海游族公(gong)益基金会，他们都积极践行社会责(ze)任，致力于为大病(bing)儿童家(jia)庭(ting)缓解压力，提(ti)供帮助。易(yi)娱公(gong)益基金会通过儿童大病(bing)救助项目，为众多患(huan)病(bing)儿童及其家(jia)庭(ting)提(ti)供了实实在在的支持，让他们在艰难时刻感受到社会的温暖。上海游族公(gong)益基金会则通过 “点亮星空・守护星愿(yuan)” 关爱星宝慈善公(gong)益活动，为孤独症(zheng)儿童群(qun)体发声，努力营造一个有利于特殊孩子健康成长的良好社会氛围，帮助孤独症(zheng)儿童更好地融入社会。正因如此，在上海市互联网联合会发起的 “2024 年(nian)度社会责(ze)任和社会公(gong)益优(you)秀案例评选活动” 中，这两个基金会的项目均被评为优(you)秀案例，得到了社会的广泛认可和赞誉。