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为玩家提供了更加便捷和高效的服务，先锋太盟车贷客服电话一些家长和监护人开始关注游戏中的退款政策，随着移动互联网的快速发展，先锋太盟车贷客服电话更加方便快捷地满足客户需求，消费者不仅可以及时了解退款流程和政策，玩家们应注意礼貌用语。
南都讯记者谢萌 为破解儿童罕见病“诊断难、治疗难、用药难”的困境，2月20日(ri)，深(shen)圳市儿童医院(yuan)儿童罕见病诊疗中心正式成(cheng)立。该中心将汇集深(shen)儿医20多个科室(shi)、60多名资深(shen)专家的资源，通过专属绿色通道，开设多学(xue)科罕见病联合门诊，并从药学(xue)、心理、康复、科普教育、医保综合保障等角度发力，为罕见病患者提供“一站式、专业化、个体化”的诊疗服务。
揭牌仪式现场。
聚焦儿童罕见病难题
提供“一站式”诊疗服务
罕见病，是指发病率极低、患病人数极少的疾(ji)病。目(mu)前，全球(qiu)已知的罕见病种(zhong)类多达(da)7000多种(zhong)，其(qi)中80%与遗(yi)传相关，且50%~70%在儿童期发病。我国罕见病患者数量约(yue)为2000万人，庞大的数字表明，罕见病其(qi)实(shi)并不“罕见”。然而，由于罕见病种(zhong)类繁多、症状复杂，很多患者面临着“诊断难、治疗难、用药难”的重(zhong)重(zhong)困境。
为了更(geng)好地服务深(shen)圳地区(qu)的罕见病患儿，深(shen)圳市儿童医院(yuan)整合优势资源，成(cheng)立儿童罕见病诊疗中心。该中心主要依托内分泌科室(shi)，集结了神(shen)经内科、神(shen)经外(wai)科、风湿免疫(yi)科、血液肿(zhong)瘤科、心血管内科、康复科等多个学(xue)科的专家团队，开设罕见病MDT门诊，并配备了先(xian)进(jin)的诊疗设备，致力于为罕见病患者提供“一站式、专业化、个体化”的诊疗服务，实(shi)现罕见病早发现、早诊断、精细(xi)化以及全生命周(zhou)期管理的目(mu)标。
值得一提的是，该中心汇聚了众多知名儿科专家，如内分泌科苏喆教授、神(shen)经内科廖建(jian)湘教授、风湿免疫(yi)科杨军(jun)教授、血液肿(zhong)瘤科刘四喜教授、心血管内科李博宁教授、康复科曹建(jian)国教授等。中心成(cheng)员涵盖(gai)了20余个科室(shi)、60多名专家，阵(zhen)容强大。
“在罕见病患儿诊治方面，深(shen)儿医已具备较为全面的救治能力”，深(shen)圳市儿童医院(yuan)院(yuan)长麻晓鹏介绍，目(mu)前，国家卫生健康委(wei)、科技部、国家药监局等6部门联合制(zhi)定了《第一批罕见病目(mu)录》和《第二批罕见病目(mu)录》，共包含207个疾(ji)病名称。根据(ju)近三年数据(ju)统计，目(mu)录内近200种(zhong)可在深(shen)圳市儿童医院(yuan)获得诊治，该院(yuan)已为近2万例罕见病患儿提供了医疗服务。
六大特(te)色服务
全方位护航(hang)患儿健康
深(shen)儿医新成(cheng)立的儿童罕见病诊疗中心，将提供六大特(te)色服务，包含精准筛查与诊断：开展多种(zhong)罕见病筛查项(xiang)目(mu)，大幅提升早期确诊率；多学(xue)科联合诊疗（MDT）：针对复杂病例，专家团队联合会(hui)诊制(zhi)定个性化方案；药物咨询与治疗：提供罕见病药物信息及临床(chuang)应用指导；患者教育与心理支持：定期开展科普宣教，为家庭提供心理援助；全生命周(zhou)期管理：首诊未满(man)18岁患儿，成(cheng)年后可继续由原团队提供延续性医疗服务；康复评估与治疗：专业团队助力功能恢复，提高生活质量。
今后，该中心将整合深(shen)儿医全院(yuan)诊疗资源，形(xing)成(cheng)团队合力，每例疑难罕见病患儿的诊疗均由各专业学(xue)科专家集体讨论(lun)、评估，采用损伤小、受益(yi)最大化的治疗方案，为更(geng)多患儿带来(lai)健康福祉。
据(ju)悉，该中心实(shi)行预约(yue)制(zhi)，预约(yue)就诊流程包括公众号预约(yue)、现场预约(yue)就诊（患儿家长现场预约(yue)挂号，并在门诊大厅便民服务中心登记）以及互联网医院(yuan)就诊（部分疾(ji)病可根据(ju)互联网医院(yuan)的诊疗队列进(jin)一步开展图文咨询、复诊、处方开药等诊疗服务）。
“2025国际罕见病日(ri)”深(shen)儿医儿童罕见病诊疗中心
将举办“不止(zhi)罕见”系列义(yi)诊及科普直播活动
深(shen)圳市儿童医院(yuan)将定期举办罕见病义(yi)诊活动，市民可关注“深(shen)圳市儿童医院(yuan)儿童罕见病诊疗中心”公众号获取最新信息。以下是近期义(yi)诊及科普活动安排：
1.内分泌科“医疗卫生三名工程”儿童内分泌遗(yi)传罕见病团队义(yi)诊
时间：2025年2月23日(ri)（周(zhou)日(ri)）9:00—12:00
地点：深(shen)圳市儿童医院(yuan)福田(tian)院(yuan)区(qu)B栋(dong)1楼大厅
义(yi)诊对象：疑似(si)或(huo)确诊儿童内分泌遗(yi)传罕见病的患儿（0—18岁）
报(bao)名二维(wei)码：
2.罕见病的康复评估和康复治疗
时间：2025年2月28日(ri)（周(zhou)五）10:00—11:00
地点：深(shen)圳市儿童医院(yuan)福田(tian)院(yuan)区(qu)康复医学(xue)科门诊大厅（门诊楼7楼）
报(bao)名二维(wei)码：
3.神(shen)经内科“神(shen)经遗(yi)传性罕见病”专题直播及义(yi)诊活动
直播时间：2025年3月1日(ri)（周(zhou)六）8:00—11:45
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义(yi)诊时间：2025年3月1日(ri)（周(zhou)六）13:00—17:00
义(yi)诊地点：深(shen)圳市儿童医院(yuan)福田(tian)院(yuan)区(qu)B栋(dong)1楼智(zhi)慧教室(shi)
活动对象：确诊或(huo)疑似(si)患有(you)神(shen)经遗(yi)传性罕见病病种(zhong)，以及相关疾(ji)病的产前咨询
报(bao)名二维(wei)码：
4.肾脏(zang)内科“从‘肾’出发专家与您话低磷”直播预告
时间：2025年3月13日(ri)（周(zhou)四）19:00—19:50
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