“会被(bei)人(ren)称作‘黑白无常’，勾人(ren)去的。”张鑫(xin)焱在(zai)北京清(qing)华长庚(geng)医院做了3年(nian)安(an)宁(ning)疗护工作，职(zhi)责之一是发现、对接院内有安(an)宁(ning)疗护需(xu)求的患者(zhe)。作为安(an)宁(ning)疗护团队(dui)“接入口”，张鑫(xin)焱习惯了碰壁，患者(zhe)家属时常情绪激动甚至(zhi)将她驱(qu)赶。

“他们是送死人(ren)的。”华西第四(si)医院姑息医学(xue)科护士长贾(jia)艳皊从事(shi)安(an)宁(ning)疗护工作10余年(nian)，偏见和(he)误解(jie)时常跟随着(zhe)她。

“2015年(nian)左右(you)，我们根本不敢搞安(an)宁(ning)疗护的义诊，只能借高血压、糖尿病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾(jia)艳皊说自己像做贼似的，“人(ren)家还(hai)觉得你晦气，要躲(duo)着(zhe)你。”

四(si)川省什邡市南(nan)泉镇卫生院院长郑胆石也明显感受到公众认知偏差带来的阻力。他尝试带着(zhe)礼物入户看望有潜在(zai)需(xu)求的患者(zhe)，不敢穿白大褂。即便如此，他近期入户15家，仅1家接受安(an)宁(ning)疗护。

“他们觉得，安(an)宁(ning)疗护就是被(bei)拉(la)去等死。”郑胆石还(hai)曾听到当地人(ren)吓唬老人(ren)，“再不听话就送到郑院长那里去。”

为让“老小孩(hai)”住(zhu)着(zhe)开心，南(nan)泉镇卫生院设计成(cheng)幼儿园风格。人(ren)民网 陈叶欣摄

2024年(nian)12月，记者(zhe)在(zai)北京和(he)四(si)川5家有安(an)宁(ning)疗护服务的医院，随机询问近200人(ren)，仅13人(ren)知道(dao)安(an)宁(ning)疗护。

而在(zai)互联网上，有人(ren)说安(an)宁(ning)疗护是提前放弃治疗。

这令患者(zhe)对安(an)宁(ning)疗护避之不及(ji)，也成(cheng)为压在(zai)有意(yi)寻求安(an)宁(ning)疗护帮助的家属心上的一块石头——他们担心遭到旁人(ren)“不给治了”“不孝”的指责。

多名受访医护表(biao)示(shi)，受“治疗到最后一刻才(cai)是孝顺”观念影响，部分家属会违背患者(zhe)意(yi)愿做抢救，结果往往是患者(zhe)饱受折磨，家属陷入怀疑、后悔中。

一些人(ren)将安(an)宁(ning)疗护与安(an)乐死混淆，部分原因是对姑息镇静（又称缓和(he)镇静、临终镇静）技(ji)术的误解(jie)。

清(qing)华长庚(geng)医院安(an)宁(ning)疗护病房医生李志刚分析，这可能源于部分临终患者(zhe)使(shi)用镇静药物后，死亡随之发生。实际上镇静药物不会改变(bian)死亡进程，“安(an)乐死的目的是死亡，临终镇静的目的是减少痛(tong)苦。”

《姑息治疗与安(an)宁(ning)疗护基(ji)本用药指南(nan)》明确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解(jie)终末期患者(zhe)谵妄、呼吸困(kun)难(nan)等难(nan)治性痛(tong)苦症状，目的是控制症状，不会缩(suo)短患者(zhe)生存期。

“安(an)乐死是‘解(jie)决(jue)’痛(tong)苦的人(ren)，而安(an)宁(ning)疗护是解(jie)决(jue)人(ren)的痛(tong)苦。”清(qing)华长庚(geng)医院安(an)宁(ning)疗护团队(dui)负责人(ren)路桂军说，二者(zhe)的核心理念有本质区别。前者(zhe)希望通过加速死亡来解(jie)除(chu)患者(zhe)痛(tong)苦，后者(zhe)既不加速也不延缓死亡，而是帮助患者(zhe)减轻痛(tong)苦，有准备地面对死亡。

路桂军表(biao)示(shi)，提高安(an)宁(ning)疗护的认知和(he)接受度(du)应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多喊(han)，只有喊(han)得足够多，才(cai)能减少对死亡的习得性恐惧。”

路桂军在(zai)论坛上介绍(shao)安(an)宁(ning)疗护理念。人(ren)民网 陈叶欣摄

转变(bian)：“看见完(wan)整的人(ren)”

街采中，一位身(shen)患乳腺癌的老人(ren)认为，得了病能治就治，“治不好我也不做创伤(shang)性抢救，尽量减轻痛(tong)苦就好。”将来到了无法自理时，她希望得到居家安(an)宁(ning)疗护服务。丈(zhang)夫(fu)和(he)孩(hai)子表(biao)示(shi)尊重(zhong)她的意(yi)愿。

尽管误解(jie)仍存，多名从业者(zhe)表(biao)示(shi)，近年(nian)来，公众对安(an)宁(ning)疗护的认知和(he)接受度(du)正在(zai)提升(sheng)。

“2018年(nian)基(ji)本没得患者(zhe)。”郑胆石回忆，当时他们经常入户拜访，“现在(zai)有更多患者(zhe)主动找(zhao)过来，目前在(zai)院的7人(ren)里只有1人(ren)是我们入户发现的。”有的患者(zhe)经人(ren)推荐而来，还(hai)有的看到报道(dao)，从外地前来咨询。

转变(bian)源于亲(qin)身(shen)尝试。在(zai)北京，一名脑胶质瘤患者(zhe)入院前，妻(qi)子有些不放心。住(zhu)进安(an)宁(ning)疗护病房后，安(an)宁(ning)疗护团队(dui)全方位的关怀令她安(an)心。“志愿者(zhe)每周给他洗头，医生、护士语气特好，有问题给详细解(jie)释。他们像家人(ren)一样陪着(zhe)我们。”患者(zhe)妻(qi)子说，“最后一程能这么有尊严，是他的福气。”

医护人(ren)员对安(an)宁(ning)疗护的理解(jie)也在(zai)不断深入。在(zai)开展安(an)宁(ning)疗护服务初期，北京一家医院的医生安(an)欣接诊的一名患者(zhe)，临终前出现喘憋症状，她多次向患者(zhe)和(he)家属提出用药建议，遭到拒绝。

安(an)欣和(he)护士站在(zai)床尾，看着(zhe)床头呼吸困(kun)难(nan)的患者(zhe)和(he)情绪焦灼的家属，一时无措，“感觉跟患者(zhe)距离特别远(yuan)。”

“刚来还(hai)没接受多少培(pei)训，面对这种场景我不知道(dao)怎(zen)么说话。”安(an)欣回忆，刚到病房时她有些茫然甚至(zhi)抵触(chu)。即使(shi)培(pei)训陆续增加，她也时常感到理论和(he)实践的结合是生硬的。

心态的转变(bian)发生在(zai)一场比赛后。2023年(nian)底，安(an)欣的一名患者(zhe)的故事(shi)被(bei)选作参赛案(an)例。备赛时，她回溯(su)了这名事(shi)业有成(cheng)的中年(nian)癌症患者(zhe)，从入院时封闭自我、一心向死，到逐(zhu)渐接纳家人(ren)、享受余生，以及(ji)患者(zhe)家属对医护从不信任(ren)到完(wan)全信任(ren)的过程。

“之前觉得做的都是普通的症状控制。那次我突然意(yi)识到，原来我们在(zai)做这件事(shi)。”安(an)欣说，如果再面对抗拒用药的患者(zhe)，她不再无计可施，“现在(zai)我们的用药、人(ren)文关怀能力都有提升(sheng)，会让患者(zhe)更加舒服，家属也更放松。”

北京市海淀医院安(an)宁(ning)疗护科护士长欧(ou)小红认为，相较其他科室，安(an)宁(ning)疗护的照护目标有所转变(bian)——在(zai)做好护理的基(ji)础上，时刻关注患者(zhe)感受，看到患者(zhe)的痛(tong)苦和(he)不甘，共情家属的焦虑和(he)哀伤(shang)。

“之前扎针(zhen)或抽血，我们眼里只有那根血管，现在(zai)看到的是完(wan)整的人(ren)。”清(qing)华长庚(geng)医院安(an)宁(ning)疗护病房护士周小懿说。

共识：“必须要做的事(shi)”

“我要走了。”2024年(nian)11月的一个(ge)晚上，郑昊的母亲(qin)突然从床上坐起来说。她今年(nian)72岁，胰腺癌已发展到终末期。郑昊拨打了120。在(zai)历时两天(tian)的抢救中，他守(shou)在(zai)ICU外，寸步不离，内心煎(jian)熬(ao)，“我怕失去她，但又见不着(zhe)她，当时最大的心愿是陪在(zai)她身(shen)边(bian)，送她走。”

病情得到基(ji)本控制后，郑昊陪母亲(qin)住(zhu)进了海淀医院安(an)宁(ning)疗护病房。在(zai)安(an)宁(ning)疗护团队(dui)的共同照护下，他的焦虑情绪渐渐被(bei)抚平。陪护25天(tian)后，他第一次睡(shui)了超过2小时的觉。“这个(ge)体系让我觉得，打仗时后面有个(ge)特别强大的团队(dui)，让我有信心平静面对未来。”

交班会上，海淀医院安(an)宁(ning)疗护团队(dui)讨论患者(zhe)和(he)家属需(xu)求。人(ren)民网记者(zhe) 金慧慧摄

2021年(nian)，国务院印发《“十四(si)五”国家老龄事(shi)业发展和(he)养老服务体系规划》，提出稳步扩(kuo)大安(an)宁(ning)疗护试点(dian)，推动安(an)宁(ning)疗护机构标准化、规范化建设。2024年(nian)，国务院办公厅《关于发展银发经济增进老年(nian)人(ren)福祉的意(yi)见》提出了积极应对人(ren)口老龄化的举措，其中包括加快建设安(an)宁(ning)疗护机构。

“走到生命末期的老人(ren)，有的过度(du)治疗，有的找(zhao)不到去处。”首钢医院安(an)宁(ning)疗护中心主任(ren)王(wang)晓东表(biao)示(shi)，很多终末期患者(zhe)面临躯体和(he)心理症状的双重(zhong)困(kun)扰，他们的生活(huo)质量需(xu)要被(bei)关注。

多名受访医护表(biao)示(shi)，临床中不乏后悔进行有创抢救的患者(zhe)和(he)家属。当积极治疗让患者(zhe)不再获益时，选择安(an)宁(ning)疗护并非放弃治疗，而是调整治疗方向。路桂军表(biao)示(shi)，安(an)宁(ning)疗护对于提高患者(zhe)生活(huo)质量的治疗更为积极，目的是让患者(zhe)舒适、安(an)详、有尊严。

“我们希望每一个(ge)即将告别世界的患者(zhe)，身(shen)体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和(he)解(jie)的，最后找(zhao)到生命的意(yi)义。”路桂军说。

“我们对爱和(he)希望的表(biao)达是以我们的文化为基(ji)础。”李志刚认为，安(an)宁(ning)疗护应建立与文化相匹配的照护方式(shi)。他回忆，有患者(zhe)家属曾表(biao)达“我就是我妈妈的遗(yi)体，我活(huo)得很好，我妈妈就永远(yuan)活(huo)着(zhe)”，与古训“身(shen)也者(zhe)，父母之遗(yi)体也”不谋而合。

他时常感到传统文化中的生死观与安(an)宁(ning)疗护实践是相映照的，提倡(chang)从中汲取面对死亡的力量和(he)智慧。

海淀医院安(an)宁(ning)疗护科主任(ren)秦苑表(biao)示(shi)，未来医疗的理想状态是提供身(shen)体、心理、社会和(he)精神(shen)的全方位照护，回应人(ren)类与健康相关的严重(zhong)痛(tong)苦。安(an)宁(ning)疗护的定义也在(zai)不断拓展，从关照生命末期患者(zhe)的临终关怀，演(yan)进为覆盖全疾病谱、全年(nian)龄段和(he)疾病全过程的缓和(he)医疗。

路桂军认为，倡(chang)导全生命周期大健康理念，只谈生不谈死是不完(wan)整的。安(an)宁(ning)疗护是社会文明进步的象征，“是必须要做的事(shi)”。

（文中安(an)欣、郑昊为化名）