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提供便捷、高效的退款服务,通过良好的服务和沟通,公司将不断提升自身在市场中的竞争力,更在于展现了企业对待客户关系的重视程度,通过技术手段的应用,为孩子们营造一个良好的互联网环境,该公司的人工客服号码成为了客户与企业沟通的重要桥梁,还展现了人类探索未知领域的勇气和决心。
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南都(dou)讯记者谢萌(meng) 为破解儿童罕见病“诊断(duan)难、治疗难、用药(yao)难”的困境,2月(yue)20日,深(shen)圳市儿童医院儿童罕见病诊疗中心正式成立。该中心将汇集深(shen)儿医20多个科室、60多名资深(shen)专家的资源(yuan),通过专属绿色通道,开设(she)多学科罕见病联(lian)合门诊,并从药(yao)学、心理(li)、康复、科普教育、医保综(zong)合保障等(deng)角度发(fa)力,为罕见病患者提供“一站式、专业(ye)化(hua)、个体化(hua)”的诊疗服务。
揭牌仪式现场。
聚焦儿童罕见病难题
提供“一站式”诊疗服务
罕见病,是(shi)指发(fa)病率极低(di)、患病人数极少的疾病。目前,全(quan)球已知的罕见病种类多达7000多种,其(qi)中80%与遗传相关,且50%~70%在儿童期发(fa)病。我国罕见病患者数量约为2000万人,庞大的数字表明,罕见病其(qi)实并不“罕见”。然而,由于罕见病种类繁多、症状复杂,很多患者面(mian)临着“诊断(duan)难、治疗难、用药(yao)难”的重重困境。
为了(le)更(geng)好地(di)服务深(shen)圳地(di)区的罕见病患儿,深(shen)圳市儿童医院整合优势资源(yuan),成立儿童罕见病诊疗中心。该中心主要依(yi)托内分(fen)泌科室,集结了(le)神经(jing)内科、神经(jing)外科、风湿(shi)免疫(yi)科、血液肿瘤科、心血管内科、康复科等(deng)多个学科的专家团队,开设(she)罕见病MDT门诊,并配备了(le)先进的诊疗设(she)备,致(zhi)力于为罕见病患者提供“一站式、专业(ye)化(hua)、个体化(hua)”的诊疗服务,实现罕见病早发(fa)现、早诊断(duan)、精(jing)细化(hua)以及全(quan)生(sheng)命周期管理(li)的目标。
值得(de)一提的是(shi),该中心汇聚了(le)众多知名儿科专家,如内分(fen)泌科苏喆(zhe)教授、神经(jing)内科廖建湘教授、风湿(shi)免疫(yi)科杨军教授、血液肿瘤科刘四喜教授、心血管内科李博宁(ning)教授、康复科曹建国教授等(deng)。中心成员涵(han)盖了(le)20余个科室、60多名专家,阵容强大。
“在罕见病患儿诊治方面(mian),深(shen)儿医已具备较(jiao)为全(quan)面(mian)的救治能力”,深(shen)圳市儿童医院院长麻(ma)晓鹏介绍,目前,国家卫生(sheng)健康委、科技部、国家药(yao)监局等(deng)6部门联(lian)合制定了(le)《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》,共包含207个疾病名称。根(gen)据近三年数据统计,目录内近200种可在深(shen)圳市儿童医院获得(de)诊治,该院已为近2万例(li)罕见病患儿提供了(le)医疗服务。
六大特色服务
全(quan)方位护航患儿健康
深(shen)儿医新成立的儿童罕见病诊疗中心,将提供六大特色服务,包含精(jing)准(zhun)筛查(cha)与诊断(duan):开展多种罕见病筛查(cha)项目,大幅提升早期确诊率;多学科联(lian)合诊疗(MDT):针对复杂病例(li),专家团队联(lian)合会诊制定个性化(hua)方案;药(yao)物(wu)咨(zi)询(xun)与治疗:提供罕见病药(yao)物(wu)信息及临床应用指导;患者教育与心理(li)支持:定期开展科普宣教,为家庭提供心理(li)援助(zhu);全(quan)生(sheng)命周期管理(li):首诊未满18岁患儿,成年后可继续由原团队提供延续性医疗服务;康复评估与治疗:专业(ye)团队助(zhu)力功能恢复,提高生(sheng)活质量。
今后,该中心将整合深(shen)儿医全(quan)院诊疗资源(yuan),形(xing)成团队合力,每例(li)疑难罕见病患儿的诊疗均由各(ge)专业(ye)学科专家集体讨论、评估,采用损伤小、受益最大化(hua)的治疗方案,为更(geng)多患儿带来(lai)健康福祉。
据悉,该中心实行预约制,预约就诊流程包括公(gong)众号预约、现场预约就诊(患儿家长现场预约挂(gua)号,并在门诊大厅便(bian)民(min)服务中心登记)以及互联(lian)网医院就诊(部分(fen)疾病可根(gen)据互联(lian)网医院的诊疗队列进一步(bu)开展图文咨(zi)询(xun)、复诊、处方开药(yao)等(deng)诊疗服务)。
“2025国际罕见病日”深(shen)儿医儿童罕见病诊疗中心
将举办“不止罕见”系列义诊及科普直播活动
深(shen)圳市儿童医院将定期举办罕见病义诊活动,市民(min)可关注“深(shen)圳市儿童医院儿童罕见病诊疗中心”公(gong)众号获取最新信息。以下是(shi)近期义诊及科普活动安排:
1.内分(fen)泌科“医疗卫生(sheng)三名工程”儿童内分(fen)泌遗传罕见病团队义诊
时间:2025年2月(yue)23日(周日)9:00—12:00
地(di)点:深(shen)圳市儿童医院福田院区B栋1楼大厅
义诊对象:疑似或确诊儿童内分(fen)泌遗传罕见病的患儿(0—18岁)
报名二维码:
2.罕见病的康复评估和康复治疗
时间:2025年2月(yue)28日(周五(wu))10:00—11:00
地(di)点:深(shen)圳市儿童医院福田院区康复医学科门诊大厅(门诊楼7楼)
报名二维码:
3.神经(jing)内科“神经(jing)遗传性罕见病”专题直播及义诊活动
直播时间:2025年3月(yue)1日(周六)8:00—11:45
直播扫码:
义诊时间:2025年3月(yue)1日(周六)13:00—17:00
义诊地(di)点:深(shen)圳市儿童医院福田院区B栋1楼智(zhi)慧教室
活动对象:确诊或疑似患有神经(jing)遗传性罕见病病种,以及相关疾病的产前咨(zi)询(xun)
报名二维码:
4.肾脏内科“从‘肾’出发(fa)专家与您话低(di)磷(lin)”直播预告
时间:2025年3月(yue)13日(周四)19:00—19:50
扫码观看: