“会被人称作(zuo)‘黑白无常’，勾人去的。”张鑫焱在北京清华(hua)长(chang)庚医(yi)院做了3年安宁疗护工作(zuo)，职(zhi)责之一是发现、对(dui)接院内有安宁疗护需(xu)求的患者。作(zuo)为安宁疗护团队“接入口”，张鑫焱习惯了碰壁，患者家属(shu)时(shi)常情绪激动(dong)甚至将她驱赶。

“他(ta)们是送死(si)人的。”华(hua)西第四医(yi)院姑息医(yi)学(xue)科(ke)护士(shi)长(chang)贾艳皊从事安宁疗护工作(zuo)10余年，偏见和(he)误解时(shi)常跟随着(zhe)她。

“2015年左右，我们根本不敢搞(gao)安宁疗护的义诊，只能借高血压、糖尿病义诊的名义，提一下我们是做什么的。”贾艳皊说自己(ji)像做贼似的，“人家还觉(jue)得你晦气(qi)，要躲着(zhe)你。”

四川省什邡市(shi)南(nan)泉镇卫生院院长(chang)郑胆石也(ye)明显感受到(dao)公众(zhong)认知偏差带来的阻(zu)力。他(ta)尝试带着(zhe)礼物入户看望有潜在需(xu)求的患者，不敢穿白大褂。即便如此，他(ta)近期入户15家，仅1家接受安宁疗护。

“他(ta)们觉(jue)得，安宁疗护就是被拉去等死(si)。”郑胆石还曾听到(dao)当地人吓唬老人，“再不听话(hua)就送到(dao)郑院长(chang)那里去。”

为让“老小孩”住着(zhe)开心，南(nan)泉镇卫生院设计成幼儿园风格。人民网 陈叶(ye)欣(xin)摄

2024年12月，记者在北京和(he)四川5家有安宁疗护服务的医(yi)院，随机询问近200人，仅13人知道安宁疗护。

而在互联网上，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者对(dui)安宁疗护避之不及，也(ye)成为压在有意寻求安宁疗护帮助(zhu)的家属(shu)心上的一块石头——他(ta)们担心遭到(dao)旁人“不给治了”“不孝”的指责。

多名受访医(yi)护表示，受“治疗到(dao)最后一刻才(cai)是孝顺”观念影响，部分家属(shu)会违背患者意愿做抢救，结(jie)果往往是患者饱受折磨(mo)，家属(shu)陷入怀疑、后悔(hui)中。

一些(xie)人将安宁疗护与安乐死(si)混淆，部分原因是对(dui)姑息镇静（又称缓和(he)镇静、临终镇静）技术的误解。

清华(hua)长(chang)庚医(yi)院安宁疗护病房医(yi)生李志(zhi)刚分析，这可能源于部分临终患者使(shi)用镇静药物后，死(si)亡(wang)随之发生。实际上镇静药物不会改变死(si)亡(wang)进程，“安乐死(si)的目的是死(si)亡(wang)，临终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用药指南(nan)》明确，姑息镇静指适当用镇静药物缓解终末期患者谵妄、呼吸困难等难治性痛苦症状，目的是控制症状，不会缩短患者生存(cun)期。

“安乐死(si)是‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”清华(hua)长(chang)庚医(yi)院安宁疗护团队负责人路桂军说，二者的核心理念有本质(zhi)区别。前者希望通过加速死(si)亡(wang)来解除患者痛苦，后者既不加速也(ye)不延缓死(si)亡(wang)，而是帮助(zhu)患者减轻痛苦，有准备地面对(dui)死(si)亡(wang)。

路桂军表示，提高安宁疗护的认知和(he)接受度(du)应从生命教育开始。“生命教育要像‘狼来了’一样多喊(han)，只有喊(han)得足(zu)够多，才(cai)能减少对(dui)死(si)亡(wang)的习得性恐惧。”

路桂军在论坛上介绍安宁疗护理念。人民网 陈叶(ye)欣(xin)摄

转变：“看见完整的人”

街(jie)采中，一位身患乳腺癌的老人认为，得了病能治就治，“治不好我也(ye)不做创(chuang)伤性抢救，尽量减轻痛苦就好。”将来到(dao)了无法自理时(shi)，她希望得到(dao)居(ju)家安宁疗护服务。丈夫和(he)孩子表示尊重她的意愿。

尽管误解仍存(cun)，多名从业(ye)者表示，近年来，公众(zhong)对(dui)安宁疗护的认知和(he)接受度(du)正在提升。

“2018年基本没得患者。”郑胆石回忆，当时(shi)他(ta)们经常入户拜(bai)访，“现在有更多患者主动(dong)找(zhao)过来，目前在院的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者经人推荐而来，还有的看到(dao)报道，从外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京，一名脑胶质(zhi)瘤患者入院前，妻子有些(xie)不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团队全方位的关怀令她安心。“志(zhi)愿者每周给他(ta)洗(xi)头，医(yi)生、护士(shi)语气(qi)特好，有问题给详细解释。他(ta)们像家人一样陪着(zhe)我们。”患者妻子说，“最后一程能这么有尊严(yan)，是他(ta)的福气(qi)。”

医(yi)护人员对(dui)安宁疗护的理解也(ye)在不断深入。在开展(zhan)安宁疗护服务初期，北京一家医(yi)院的医(yi)生安欣(xin)接诊的一名患者，临终前出现喘憋症状，她多次向患者和(he)家属(shu)提出用药建(jian)议，遭到(dao)拒绝。

安欣(xin)和(he)护士(shi)站在床尾(wei)，看着(zhe)床头呼吸困难的患者和(he)情绪焦灼的家属(shu)，一时(shi)无措，“感觉(jue)跟患者距离特别远。”

“刚来还没接受多少培训，面对(dui)这种场景我不知道怎么说话(hua)。”安欣(xin)回忆，刚到(dao)病房时(shi)她有些(xie)茫然甚至抵触。即使(shi)培训陆续增加，她也(ye)时(shi)常感到(dao)理论和(he)实践的结(jie)合是生硬的。

心态的转变发生在一场比(bi)赛后。2023年底，安欣(xin)的一名患者的故事被选作(zuo)参(can)赛案例。备赛时(shi)，她回溯了这名事业(ye)有成的中年癌症患者，从入院时(shi)封闭(bi)自我、一心向死(si)，到(dao)逐(zhu)渐(jian)接纳家人、享受余生，以及患者家属(shu)对(dui)医(yi)护从不信任到(dao)完全信任的过程。

“之前觉(jue)得做的都是普通的症状控制。那次我突然意识到(dao)，原来我们在做这件(jian)事。”安欣(xin)说，如果再面对(dui)抗拒用药的患者，她不再无计可施，“现在我们的用药、人文关怀能力都有提升，会让患者更加舒服，家属(shu)也(ye)更放松。”

北京市(shi)海(hai)淀医(yi)院安宁疗护科(ke)护士(shi)长(chang)欧小红认为，相较其他(ta)科(ke)室，安宁疗护的照护目标(biao)有所(suo)转变——在做好护理的基础(chu)上，时(shi)刻关注患者感受，看到(dao)患者的痛苦和(he)不甘，共情家属(shu)的焦虑和(he)哀伤。

“之前扎针或抽血，我们眼里只有那根血管，现在看到(dao)的是完整的人。”清华(hua)长(chang)庚医(yi)院安宁疗护病房护士(shi)周小懿说。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐(zuo)起来说。她今年72岁，胰腺癌已发展(zhan)到(dao)终末期。郑昊拨打了120。在历时(shi)两天的抢救中，他(ta)守在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失去她，但(dan)又见不着(zhe)她，当时(shi)最大的心愿是陪在她身边，送她走。”

病情得到(dao)基本控制后，郑昊陪母亲住进了海(hai)淀医(yi)院安宁疗护病房。在安宁疗护团队的共同照护下，他(ta)的焦虑情绪渐(jian)渐(jian)被抚平。陪护25天后，他(ta)第一次睡了超过2小时(shi)的觉(jue)。“这个体系让我觉(jue)得，打仗(zhang)时(shi)后面有个特别强大的团队，让我有信心平静面对(dui)未来。”

交(jiao)班会上，海(hai)淀医(yi)院安宁疗护团队讨(tao)论患者和(he)家属(shu)需(xu)求。人民网记者 金慧慧摄

2021年，国务院印发《“十四五”国家老龄事业(ye)发展(zhan)和(he)养老服务体系规划》，提出稳步扩大安宁疗护试点，推动(dong)安宁疗护机构标(biao)准化、规范化建(jian)设。2024年，国务院办公厅《关于发展(zhan)银(yin)发经济增进老年人福祉的意见》提出了积极应对(dui)人口老龄化的举措，其中包括(kuo)加快建(jian)设安宁疗护机构。

“走到(dao)生命末期的老人，有的过度(du)治疗，有的找(zhao)不到(dao)去处。”首钢医(yi)院安宁疗护中心主任王晓(xiao)东表示，很多终末期患者面临躯体和(he)心理症状的双重困扰，他(ta)们的生活质(zhi)量需(xu)要被关注。

多名受访医(yi)护表示，临床中不乏后悔(hui)进行有创(chuang)抢救的患者和(he)家属(shu)。当积极治疗让患者不再获益时(shi)，选择安宁疗护并非放弃治疗，而是调整治疗方向。路桂军表示，安宁疗护对(dui)于提高患者生活质(zhi)量的治疗更为积极，目的是让患者舒适、安详、有尊严(yan)。

“我们希望每一个即将告别世(shi)界的患者，身体是舒适的，心理是平静的，社会关系是和(he)解的，最后找(zhao)到(dao)生命的意义。”路桂军说。

“我们对(dui)爱和(he)希望的表达(da)是以我们的文化为基础(chu)。”李志(zhi)刚认为，安宁疗护应建(jian)立与文化相匹配(pei)的照护方式(shi)。他(ta)回忆，有患者家属(shu)曾表达(da)“我就是我妈妈的遗体，我活得很好，我妈妈就永远活着(zhe)”，与古训“身也(ye)者，父(fu)母之遗体也(ye)”不谋而合。

他(ta)时(shi)常感到(dao)传统文化中的生死(si)观与安宁疗护实践是相映照的，提倡从中汲取(qu)面对(dui)死(si)亡(wang)的力量和(he)智(zhi)慧。

海(hai)淀医(yi)院安宁疗护科(ke)主任秦苑表示，未来医(yi)疗的理想状态是提供身体、心理、社会和(he)精神的全方位照护，回应人类与健康相关的严(yan)重痛苦。安宁疗护的定义也(ye)在不断拓展(zhan)，从关照生命末期患者的临终关怀，演(yan)进为覆盖全疾病谱、全年龄段和(he)疾病全过程的缓和(he)医(yi)疗。

路桂军认为，倡导全生命周期大健康理念，只谈生不谈死(si)是不完整的。安宁疗护是社会文明进步的象征，“是必须要做的事”。

（文中安欣(xin)、郑昊为化名）