“会被人称(cheng)作‘黑白无常’，勾人去的。”张鑫焱在北京清华(hua)长庚医院做了3年安宁疗护工作，职(zhi)责之一是发现、对接院内有安宁疗护需求的患者。作为安宁疗护团队“接入口”，张鑫焱习惯了碰壁，患者家(jia)属时常情(qing)绪激(ji)动甚至将她驱赶。

“他(ta)们是送死人的。”华(hua)西第四医院姑息医学科护士长贾艳皊从事安宁疗护工作10余年，偏见(jian)和误解时常跟随着她。

“2015年左(zuo)右，我们根本不敢搞安宁疗护的义(yi)诊(zhen)，只能借高血压、糖(tang)尿病义(yi)诊(zhen)的名义(yi)，提一下我们是做什么的。”贾艳皊说自己像做贼似的，“人家(jia)还觉(jue)得你晦气，要躲着你。”

四川省什邡市南泉镇卫生院院长郑胆(dan)石也明(ming)显感受到公众认知偏差带来的阻力。他(ta)尝试带着礼物(wu)入户看望有潜在需求的患者，不敢穿白大(da)褂。即便(bian)如此，他(ta)近期入户15家(jia)，仅(jin)1家(jia)接受安宁疗护。

“他(ta)们觉(jue)得，安宁疗护就是被拉去等死。”郑胆(dan)石还曾(ceng)听(ting)到当地人吓唬老人，“再(zai)不听(ting)话就送到郑院长那里去。”

为让“老小孩”住着开心，南泉镇卫生院设计成幼儿园风格(ge)。人民网 陈叶欣摄

2024年12月，记者在北京和四川5家(jia)有安宁疗护服(fu)务的医院，随机询问近200人，仅(jin)13人知道安宁疗护。

而(er)在互联网上，有人说安宁疗护是提前放弃治疗。

这令患者对安宁疗护避之不及，也成为压在有意寻求安宁疗护帮助的家(jia)属心上的一块石头——他(ta)们担心遭到旁人“不给治了”“不孝”的指责。

多名受访医护表示(shi)，受“治疗到最后一刻才是孝顺”观念影响，部分(fen)家(jia)属会违背患者意愿做抢救，结果往往是患者饱受折磨，家(jia)属陷入怀(huai)疑(yi)、后悔中。

一些人将安宁疗护与安乐死混淆，部分(fen)原因是对姑息镇静（又称(cheng)缓和镇静、临终镇静）技术的误解。

清华(hua)长庚医院安宁疗护病房医生李志刚分(fen)析，这可能源于部分(fen)临终患者使用(yong)镇静药物(wu)后，死亡随之发生。实(shi)际上镇静药物(wu)不会改变死亡进程，“安乐死的目的是死亡，临终镇静的目的是减少痛苦。”

《姑息治疗与安宁疗护基本用(yong)药指南》明(ming)确，姑息镇静指适(shi)当用(yong)镇静药物(wu)缓解终末期患者谵(zhan)妄、呼吸困难等难治性痛苦症状，目的是控制症状，不会缩短患者生存期。

“安乐死是‘解决’痛苦的人，而(er)安宁疗护是解决人的痛苦。”清华(hua)长庚医院安宁疗护团队负(fu)责人路桂军说，二者的核心理念有本质区(qu)别(bie)。前者希望通过加速死亡来解除患者痛苦，后者既(ji)不加速也不延缓死亡，而(er)是帮助患者减轻痛苦，有准(zhun)备地面对死亡。

路桂军表示(shi)，提高安宁疗护的认知和接受度应从生命(ming)教育开始。“生命(ming)教育要像‘狼来了’一样多喊，只有喊得足够多，才能减少对死亡的习得性恐惧。”

路桂军在论(lun)坛上介(jie)绍安宁疗护理念。人民网 陈叶欣摄

转变：“看见(jian)完整的人”

街采中，一位(wei)身患乳腺癌的老人认为，得了病能治就治，“治不好我也不做创伤(shang)性抢救，尽量(liang)减轻痛苦就好。”将来到了无法自理时，她希望得到居家(jia)安宁疗护服(fu)务。丈夫和孩子表示(shi)尊(zun)重她的意愿。

尽管误解仍存，多名从业者表示(shi)，近年来，公众对安宁疗护的认知和接受度正(zheng)在提升。

“2018年基本没得患者。”郑胆(dan)石回忆，当时他(ta)们经常入户拜访，“现在有更多患者主动找过来，目前在院的7人里只有1人是我们入户发现的。”有的患者经人推荐而(er)来，还有的看到报道，从外地前来咨询。

转变源于亲身尝试。在北京，一名脑胶(jiao)质瘤(liu)患者入院前，妻子有些不放心。住进安宁疗护病房后，安宁疗护团队全(quan)方位(wei)的关(guan)怀(huai)令她安心。“志愿者每周(zhou)给他(ta)洗头，医生、护士语气特(te)好，有问题给详细解释。他(ta)们像家(jia)人一样陪着我们。”患者妻子说，“最后一程能这么有尊(zun)严，是他(ta)的福(fu)气。”

医护人员对安宁疗护的理解也在不断(duan)深入。在开展安宁疗护服(fu)务初期，北京一家(jia)医院的医生安欣接诊(zhen)的一名患者，临终前出(chu)现喘憋症状，她多次向患者和家(jia)属提出(chu)用(yong)药建(jian)议(yi)，遭到拒绝。

安欣和护士站在床尾，看着床头呼吸困难的患者和情(qing)绪焦灼的家(jia)属，一时无措，“感觉(jue)跟患者距(ju)离特(te)别(bie)远。”

“刚来还没接受多少培训，面对这种场景我不知道怎么说话。”安欣回忆，刚到病房时她有些茫然甚至抵触。即使培训陆续增加，她也时常感到理论(lun)和实(shi)践的结合是生硬的。

心态(tai)的转变发生在一场比赛后。2023年底，安欣的一名患者的故事被选作参(can)赛案例。备赛时，她回溯了这名事业有成的中年癌症患者，从入院时封闭自我、一心向死，到逐渐接纳家(jia)人、享受余生，以及患者家(jia)属对医护从不信任(ren)到完全(quan)信任(ren)的过程。

“之前觉(jue)得做的都是普通的症状控制。那次我突然意识到，原来我们在做这件事。”安欣说，如果再(zai)面对抗拒用(yong)药的患者，她不再(zai)无计可施，“现在我们的用(yong)药、人文关(guan)怀(huai)能力都有提升，会让患者更加舒服(fu)，家(jia)属也更放松。”

北京市海淀医院安宁疗护科护士长欧小红认为，相较其他(ta)科室，安宁疗护的照(zhao)护目标有所转变——在做好护理的基础上，时刻关(guan)注(zhu)患者感受，看到患者的痛苦和不甘，共情(qing)家(jia)属的焦虑和哀伤(shang)。

“之前扎针或抽血，我们眼里只有那根血管，现在看到的是完整的人。”清华(hua)长庚医院安宁疗护病房护士周(zhou)小懿说。

共识：“必须要做的事”

“我要走了。”2024年11月的一个晚上，郑昊的母亲突然从床上坐起来说。她今年72岁，胰(yi)腺癌已发展到终末期。郑昊拨打了120。在历时两天的抢救中，他(ta)守在ICU外，寸步不离，内心煎熬，“我怕失去她，但又见(jian)不着她，当时最大(da)的心愿是陪在她身边(bian)，送她走。”

病情(qing)得到基本控制后，郑昊陪母亲住进了海淀医院安宁疗护病房。在安宁疗护团队的共同照(zhao)护下，他(ta)的焦虑情(qing)绪渐渐被抚平。陪护25天后，他(ta)第一次睡了超过2小时的觉(jue)。“这个体系让我觉(jue)得，打仗时后面有个特(te)别(bie)强大(da)的团队，让我有信心平静面对未来。”

交班会上，海淀医院安宁疗护团队讨论(lun)患者和家(jia)属需求。人民网记者 金(jin)慧慧摄

2021年，国(guo)务院印发《“十四五(wu)”国(guo)家(jia)老龄事业发展和养老服(fu)务体系规划》，提出(chu)稳步扩大(da)安宁疗护试点，推动安宁疗护机构(gou)标准(zhun)化、规范化建(jian)设。2024年，国(guo)务院办公厅《关(guan)于发展银发经济增进老年人福(fu)祉的意见(jian)》提出(chu)了积极应对人口老龄化的举措，其中包括加快建(jian)设安宁疗护机构(gou)。

“走到生命(ming)末期的老人，有的过度治疗，有的找不到去处。”首钢医院安宁疗护中心主任(ren)王晓东表示(shi)，很(hen)多终末期患者面临躯体和心理症状的双重困扰，他(ta)们的生活质量(liang)需要被关(guan)注(zhu)。

多名受访医护表示(shi)，临床中不乏后悔进行(xing)有创抢救的患者和家(jia)属。当积极治疗让患者不再(zai)获(huo)益时，选择安宁疗护并(bing)非放弃治疗，而(er)是调整治疗方向。路桂军表示(shi)，安宁疗护对于提高患者生活质量(liang)的治疗更为积极，目的是让患者舒适(shi)、安详、有尊(zun)严。

“我们希望每一个即将告别(bie)世界的患者，身体是舒适(shi)的，心理是平静的，社会关(guan)系是和解的，最后找到生命(ming)的意义(yi)。”路桂军说。

“我们对爱(ai)和希望的表达是以我们的文化为基础。”李志刚认为，安宁疗护应建(jian)立与文化相匹(pi)配的照(zhao)护方式。他(ta)回忆，有患者家(jia)属曾(ceng)表达“我就是我妈妈的遗体，我活得很(hen)好，我妈妈就永远活着”，与古训“身也者，父母之遗体也”不谋而(er)合。

他(ta)时常感到传统文化中的生死观与安宁疗护实(shi)践是相映照(zhao)的，提倡从中汲取面对死亡的力量(liang)和智慧。

海淀医院安宁疗护科主任(ren)秦苑表示(shi)，未来医疗的理想状态(tai)是提供身体、心理、社会和精神的全(quan)方位(wei)照(zhao)护，回应人类与健康相关(guan)的严重痛苦。安宁疗护的定义(yi)也在不断(duan)拓展，从关(guan)照(zhao)生命(ming)末期患者的临终关(guan)怀(huai)，演进为覆盖全(quan)疾病谱、全(quan)年龄段和疾病全(quan)过程的缓和医疗。

路桂军认为，倡导全(quan)生命(ming)周(zhou)期大(da)健康理念，只谈生不谈死是不完整的。安宁疗护是社会文明(ming)进步的象(xiang)征，“是必须要做的事”。

（文中安欣、郑昊为化名）