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国际罕见病日即将(jiang)到来,让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病,如(ru)渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等(deng)。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复(fu)杂的疾病,有些甚至无法治愈,患者和家庭面临着沉重的经(jing)济负(fu)担和精神压力。
今天,我们一起来了解其中一种罕见病——渐冻症,这一疾病虽然发现(xian)难,但也有一些早期的“预警信号”,包括难以拧开瓶盖、容易摔倒、肌肉跳动等(deng)症状。
什么是渐冻症?
渐冻症的医(yi)学术语是肌萎缩侧(ce)索硬化(ALS),是一种慢性、进行性神经(jing)性疾病,主要对上运(yun)动神经(jing)元和下运(yun)动神经(jing)元以及其支配的躯干、四(si)肢和头面部肌肉造成损伤。临床表(biao)现(xian)为逐渐加重的肌肉萎缩和无力,以至完全瘫痪(huan),不能吞咽(yan)和进食,影响呼吸,身(shen)体就像被逐渐冻住一样(yang)。
渐冻症确诊难
与许多罕见病一样(yang),渐冻症面临发现(xian)难、确诊难的问题。渐冻症缺乏明确的生物学标(biao)志(zhi)物,不像乙肝、糖尿病等(deng)疾病,通过(guo)某项检测化验就可以诊断。
渐冻症患者发病部位往往不同,可能是手、脚、咽(yan)喉等(deng),症状表(biao)现(xian)也存在差异,加之(zhi)早期症状轻微,容易被忽略或误诊。
渐冻症有哪些早期症状?
渐冻症的早期“预警信号”虽然隐匿,但还是有迹可循的,主要表(biao)现(xian)为:
拧不开瓶盖:偶尔遇到这种情况不要过(guo)于(yu)担心。渐冻症早期发病可表(biao)现(xian)为手部完成精细(xi)动作逐渐变得(de)困难,持续数月后,手部虎口处的肌肉可能萎缩,然后出现(xian)抬胳膊困难,从一侧(ce)肢体发展到另一侧(ce),有个逐渐发展的过(guo)程。
容易摔倒:患者可表(biao)现(xian)为走路时一只脚抬不起来,在平坦(tan)的路面上也容易摔倒。这种情况需(xu)注意与腰椎病进行区分,腰椎间盘突(tu)出压迫神经(jing)也会出现(xian)相(xiang)似症状,但常伴有相(xiang)应区域(yu)的麻木、疼痛等(deng)。
说(shuo)话不清:渐冻症患者的咽(yan)喉肌、舌肌、面肌等(deng)肌肉逐渐萎缩,会出现(xian)说(shuo)话不清楚、饮水呛咳等(deng)症状,但意识比较清醒。脑梗也会引(yin)起说(shuo)话不清的症状,需(xu)注意鉴别,一般到医(yi)院(yuan)进行CT等(deng)检查能够诊断脑梗情况。
肌肉跳动:渐冻症会导致肌肉纤维颤动,患者会感觉到“肉跳”。渐冻症的肉跳和痛性痉挛的区别在于(yu)——渐冻症的肉跳一般不痛,肉跳的部位往往局限于(yu)一块肌肉,不会引(yin)起关(guan)节、肢体的活动。
小贴(tie)士(shi):生活中如(ru)果经(jing)常出现(xian)以上情况,要引(yin)起重视,及时就医(yi)。
渐冻症是什么原(yuan)因导致的?
渐冻症的具(ju)体病因尚(shang)未(wei)完全明确,这也增加了治疗的难度。研究表(biao)明,以下几个因素可能与其发病有关(guan):
遗传因素
部分渐冻症患者有家族病史,提示遗传因素在疾病发生中起一定作用。
环境因素
某些环境暴露可能增加渐冻症的风险,例如(ru)长期接触重金属、农药等(deng)有毒物质,被认为可能是诱发因素。
免疫系统异常
渐冻症患者能运(yun)动吗?
渐冻症患者根据病情进展,进行适度运(yun)动对于(yu)延缓肌肉萎缩、维持关(guan)节的活动范(fan)围有一定作用,比如(ru)走路和身(shen)体柔韧性的锻炼。一般来说(shuo),要避免力量训练,比如(ru)抓握橡(xiang)胶握力圈(quan)等(deng)。
渐冻症患者饮食上要注意什么?
在患者能够正常进食时,应采用均衡饮食。咀嚼和吞咽(yan)困难的患者可进食软食、半流食,少食多餐。当患者无法吞咽(yan)、存在呛咳误吸风险时,可根据病情施行胃造瘘术,保证营(ying)养摄取。
转自:央视财经(jing)《职场健康课》
来源:安(an)徽(hui)交通广播(bo)