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本(ben)文转自【央视财经】；
国际罕见病日即将到来(lai)，让我们聚焦那些(xie)因罕见而往往被忽视的疾病，如渐冻症、白(bai)化病、多发(fa)性硬化症和血友病等。这些(xie)病症有一个共同的名字——罕见病。这些(xie)少见且复杂的疾病，有些(xie)甚至无法治愈(yu)，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神(shen)压力。
今天，我们一起来(lai)了解其中一种罕见病——渐冻症，这一疾病虽然发(fa)现难，但也有一些(xie)早期的“预警信号”，包括难以拧开瓶盖、容易摔倒、肌肉跳动等症状。
什么是渐冻症？
渐冻症的医学术语是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种慢性、进(jin)行性神(shen)经性疾病，主(zhu)要对上运动神(shen)经元和下运动神(shen)经元以及其支配的躯(qu)干、四肢和头面部肌肉造成损伤。临床表(biao)现为逐渐加重的肌肉萎缩和无力，以至完全瘫痪，不(bu)能吞咽和进(jin)食，影响呼吸，身(shen)体就像被逐渐冻住一样。
渐冻症确(que)诊难
与许多罕见病一样，渐冻症面临发(fa)现难、确(que)诊难的问题。渐冻症缺乏明确(que)的生(sheng)物学标志物，不(bu)像乙肝、糖(tang)尿病等疾病，通过某项检测化验就可以诊断。
渐冻症患者发(fa)病部位(wei)往往不(bu)同，可能是手、脚、咽喉等，症状表(biao)现也存在差异，加之早期症状轻微(wei)，容易被忽略或误诊。
渐冻症有哪些(xie)早期症状？
渐冻症的早期“预警信号”虽然隐(yin)匿，但还是有迹(ji)可循的，主(zhu)要表(biao)现为：
拧不(bu)开瓶盖：偶尔遇到这种情况不(bu)要过于(yu)担心(xin)。渐冻症早期发(fa)病可表(biao)现为手部完成精细动作逐渐变(bian)得困难，持续数月后(hou)，手部虎口处的肌肉可能萎缩，然后(hou)出现抬胳膊困难，从一侧肢体发(fa)展到另一侧，有个逐渐发(fa)展的过程。
容易摔倒：患者可表(biao)现为走路时一只脚抬不(bu)起来(lai)，在平坦的路面上也容易摔倒。这种情况需注(zhu)意与腰椎病进(jin)行区分，腰椎间盘突出压迫神(shen)经也会出现相似症状，但常伴有相应区域(yu)的麻木、疼痛(tong)等。
说话不(bu)清：渐冻症患者的咽喉肌、舌(she)肌、面肌等肌肉逐渐萎缩，会出现说话不(bu)清楚、饮水呛咳等症状，但意识比较(jiao)清醒。脑梗也会引起说话不(bu)清的症状，需注(zhu)意鉴(jian)别，一般到医院进(jin)行CT等检查能够诊断脑梗情况。
肌肉跳动：渐冻症会导致肌肉纤维颤(chan)动，患者会感觉到“肉跳”。渐冻症的肉跳和痛(tong)性痉挛的区别在于(yu)——渐冻症的肉跳一般不(bu)痛(tong)，肉跳的部位(wei)往往局限于(yu)一块肌肉，不(bu)会引起关(guan)节、肢体的活动。
小贴士：生(sheng)活中如果经常出现以上情况，要引起重视，及时就医。
渐冻症是什么原因导致的？
渐冻症的具体病因尚未完全明确(que)，这也增加了治疗的难度。研究表(biao)明，以下几个因素可能与其发(fa)病有关(guan)：
遗传因素
部分渐冻症患者有家族病史，提示遗传因素在疾病发(fa)生(sheng)中起一定作用。
环境因素
某些(xie)环境暴露可能增加渐冻症的风险，例(li)如长期接触重金属、农药等有毒(du)物质，被认为可能是诱(you)发(fa)因素。
免(mian)疫(yi)系统异常
渐冻症患者能运动吗？
渐冻症患者根据病情进(jin)展，进(jin)行适度运动对于(yu)延缓肌肉萎缩、维持关(guan)节的活动范围有一定作用，比如走路和身(shen)体柔韧性的锻炼。一般来(lai)说，要避免(mian)力量训练，比如抓握橡胶握力圈等。
渐冻症患者饮食上要注(zhu)意什么？
在患者能够正(zheng)常进(jin)食时，应采用均衡(heng)饮食。咀嚼和吞咽困难的患者可进(jin)食软食、半(ban)流食，少食多餐。当患者无法吞咽、存在呛咳误吸风险时，可根据病情施行胃造瘘术，保(bao)证营养摄(she)取。