“我们目标一致(zhi)，尽量让患者少遭罪。”经过详细(xi)问(wen)询，秦苑让秀(xiu)梅转告母亲，只(zhi)要她愿意参与治疗决(jue)策，想要什么、不想要什么都由她定，“安(an)宁疗护最(zui)重要的理念(nian)是患者说了算。”

自(zi)2017年(nian)3月安(an)宁疗护病房成立以来，秦苑接(jie)诊(zhen)过数百名患者。她清楚，有些治疗不仅无法让疾病终末期患者获益(yi)，甚至还可(ke)能增加痛(tong)苦，他们宁愿在家(jia)强忍不适也不愿来医院。

“不是患者来了就得死在这(zhe)儿。经过对(dui)症治疗，情况稳定了咱就回家(jia)，不好再来。”秦苑告诉秀(xiu)梅，上一名患者是位老爷子，想在家(jia)过最(zui)后(hou)一个春节，家(jia)属希(xi)望送(song)他来医院做(zuo)治疗支(zhi)持(chi)，帮他完成心愿。

秦苑希(xi)望患者和家(jia)属了解，虽不再治疗疾病本身，但安(an)宁疗护病房并非(fei)是提(ti)供一个死亡场所，而是通过缓解各类不适症状，最(zui)大限度改善患者生活品质，让他们在临终前一程少病痛(tong)、多舒(shu)适、有尊严。

秦苑（中）接(jie)诊(zhen)患者。人民网记(ji)者 金慧慧摄

瑾瑜在秀(xiu)梅之后(hou)来到秦苑诊(zhen)室。自(zi)2024年(nian)10月下旬(xun)，瑾瑜丈夫身体每(mei)况愈下，一天几乎24小时昏睡。丈夫求生欲极强，坚持(chi)抗肿瘤治疗数年(nian)。尽管已无有效治疗方(fang)案，他仍盼着(zhe)转机出现。

不忍眼睁睁看丈夫一点(dian)点(dian)衰弱下去，瑾瑜想送(song)他去医院进行营养(yang)支(zhi)持(chi)。救护车已到家(jia)门口，但丈夫坚决(jue)不上车，他觉得除了抗肿瘤治疗，其他都没用。

“我强撑(cheng)着(zhe)到处给他看病，给他提(ti)供各种医疗选(xuan)择。他为什么就不配合(he)呢？”进门以来努力克制的瑾瑜忍不住放(fang)声大哭。

秦苑递(di)给瑾瑜一张纸巾，左手轻轻搭在她肩上，默(mo)默(mo)看着(zhe)她。待她平复后(hou)，秦苑说：“你可(ke)不可(ke)以试着(zhe)这(zhe)样跟他沟通？不是我认为什么对(dui)你好，而是我愿意听听你觉得怎(zen)么对(dui)你好，我试着(zhe)按你想要的方(fang)式去做(zuo)，尊重你的决(jue)定权。”

秦苑告诉瑾瑜，如果她丈夫强烈反对(dui)，安(an)宁疗护科是无法接(jie)收他的，但可(ke)通过门诊(zhen)给她支(zhi)持(chi)，或与她丈夫远(yuan)程沟通，尝试疏解他们的疑(yi)虑和不安(an)。瑾瑜答应再和丈夫沟通。

2017年(nian)，第一批(pi)国家(jia)安(an)宁疗护试点(dian)启动，至今已覆盖185个市（区）。多地(di)出台规范，明(ming)确(que)安(an)宁疗护为疾病终末期患者提(ti)供控制痛(tong)苦和不适症状，及身体、心理、精神等方(fang)面的照护和人文关怀等服务，接(jie)受服务的患者需知情、理解安(an)宁疗护理念(nian)。

记(ji)者在北京、四川(chuan)10余家(jia)医院了解到，由于担心患者无法面对(dui)死亡，部分家(jia)属隐瞒病情，代患者签署安(an)宁疗护知情同意书。实际上，这(zhe)些患者绝大部分能够接(jie)受病情，医护人员(yuan)尽可(ke)能促成病情告知，以便患者和家(jia)属提(ti)前做(zuo)好安(an)排，完成未了心愿，真正实现生死两安(an)。

有家(jia)属不舍亲人离去或担心被指不孝，在患者明(ming)确(que)表示不抢救时仍违背其意志。2022年(nian)，深圳通过生前预嘱立法，即个人在具备完全行为能力时预先作出关于不可(ke)治愈的伤病末期或临终时的医疗措施的决(jue)定，要求医院尊重患者意愿。受访医护人员(yuan)均期待逐渐(jian)普及立法。

疗护：“不痛(tong)了才(cai)能谈别的”

“昨天晚上都没痛(tong)，前天晚上也没痛(tong)。”攀钢集(ji)团成都医院内(nei)二科主任廖(liao)泽燕查(cha)房时，张婆婆笑盈盈主动“报告”病情。她住进安(an)宁疗护病房半个多月，疼痛(tong)和喘(chuan)憋症状明(ming)显缓解，不仅能睡个好觉，还能下地(di)走动了。

廖(liao)泽燕为张婆婆听诊(zhen)。人民网记(ji)者 金慧慧摄

张婆婆今年(nian)93岁，身患肺癌，已不具备手术条(tiao)件(jian)。半年(nian)来，女儿带她看了几家(jia)医院，未能解决(jue)疼痛(tong)问(wen)题。整夜整夜的疼痛(tong)折磨(mo)得张婆婆无比烦躁，她央求女儿送(song)自(zi)己做(zuo)手术，她想死在手术台上，以求解脱(tuo)。女儿不忍，张婆婆就自(zi)己扯掉身上的氧气管，一心求死。

廖(liao)泽燕先以静脉泵入(ru)吗啡帮张婆婆止住了痛(tong)，后(hou)调(diao)整为口服。吗啡是强效镇痛(tong)药，但用药要求极为严格，很多医生避(bi)而远(yuan)之，廖(liao)泽燕也不敢轻易用。为筹建(jian)安(an)宁疗护病房，2020年(nian)，她参加了华西第四医院安(an)宁疗护高(gao)级培(pei)训班，专门学习了姑息性镇痛(tong)治疗及临床实践。

“如果我早(zao)学到这(zhe)点(dian)，患者就不会这(zhe)么痛(tong)苦地(di)走了。”做(zuo)安(an)宁疗护前，廖(liao)泽燕曾遇到一名肺癌患者因无法忍受疼痛(tong)自(zi)杀。

世界卫生组织数据显示，晚期肿瘤患者疼痛(tong)发生率(lu)达60%—80%。“不是死于肿瘤，而是死于疼痛(tong)”，疼痛(tong)是很多晚期肿瘤患者的一道坎儿。

华西第四医院姑息医学科副主任邓茜表示，疼痛(tong)等症状控制是安(an)宁疗护服务的基础，“患者痛(tong)得死去活来，关心什么的都没用，只(zhi)有不痛(tong)了才(cai)能谈别的。”

有时，对(dui)于疾病终末期患者来说，更愿选(xuan)择的不是痛(tong)苦地(di)多活几天，而是舒(shu)适地(di)过好当下。

母亲确(que)诊(zhen)胰腺癌一年(nian)来，程诚带她辗转多家(jia)医院治疗。在一家(jia)医院ICU病房时，程诚无法守着(zhe)母亲，护工疏于照顾(gu)，母亲下身皮(pi)肤溃(kui)烂。一向(xiang)独(du)立体面的母亲尊严尽失。那一刻，他不再奢求母亲多活两年(nian)，仅仅陪在身边送(song)她走就足够了。

住进海(hai)淀医院安(an)宁疗护病房后(hou)，医护人员(yuan)每(mei)天查(cha)房时给母亲做(zuo)多维度的痛(tong)苦程度评估，倾听母亲的期待，并给出详细(xi)的照护指导。仅皮(pi)肤干痒一项(xiang)，护士就给出4种护理建(jian)议。母亲的身和心都感受到活着(zhe)的尊严和价值。程诚虽依(yi)旧悲伤，但心满意足。

母亲安(an)详地(di)躺在床上，程诚轻握她的手，像是回到了婴儿时期。他说每(mei)一对(dui)母亲和孩子都是“生死之交”，母亲给了他生命，安(an)宁疗护让他有机会尽最(zui)大努力陪母亲走完最(zui)后(hou)一程。

“我们经常讨论的一个主题是转变照护目标，从‘治疗疾病’调(diao)整成为‘照顾(gu)病人’。”海(hai)淀医院安(an)宁疗护科护士长欧小红表示，安(an)宁疗护的照护不是简单的告知和配合(he)，而是充分尊重患者意愿，全面考(kao)虑每(mei)项(xiang)操作对(dui)患者身心、家(jia)庭及后(hou)续治疗决(jue)策等影响(xiang)。

欧小红查(cha)房时询问(wen)患者是否舒(shu)适。人民网记(ji)者 金慧慧摄

一名胃癌患者因不完全性肠梗阻插了胃管，他总觉得不舒(shu)服。欧小红问(wen)他要不要考(kao)虑拔掉胃管。与医生讨论后(hou)，患者觉得风险可(ke)接(jie)受，就拔掉了胃管。“他笑得特别灿(can)烂，说‘我终于自(zi)由了，从嘴里吃东西太开(kai)心了！’”纵然生命将尽，他仍有快乐可(ke)享。

受益(yi)：“收治一人疗愈一家(jia)”

母亲的胰腺癌到了终末期，敏敏无法接(jie)受不到60岁的母亲就此离去，希(xi)望继续靶向(xiang)治疗。母亲不想再增加痛(tong)苦，希(xi)望舒(shu)适地(di)走完最(zui)后(hou)一程。年(nian)轻的敏敏对(dui)母亲有着(zhe)深深依(yi)恋，不愿放(fang)手，经历世事的父亲理解母亲的痛(tong)苦，愿意成全，一家(jia)人争执不下。

“人文关怀是安(an)宁疗护的主线，我们的目标是收治一名患者疗愈一个家(jia)庭。”北京清华长庚医院安(an)宁疗护团队负责人路桂军表示，一名即将离世的患者会让整个家(jia)庭陷入(ru)烦乱无序，应将家(jia)庭纳入(ru)关怀体系中。

清华长庚医院挂着(zhe)一幅名为“生命长河”的画，家(jia)属将离世亲人的名字写(xie)在上面。人民网 陈(chen)叶欣摄

为让敏敏和父母更加了解彼此心意，社工孙冠贤召集(ji)医生、护士、药师(shi)和志愿者团队，给他们开(kai)了一次家(jia)庭会议。团队成员(yuan)从治疗、护理、用药、心理需求、社会支(zhi)持(chi)等方(fang)面告诉敏敏，他们能够提(ti)供哪些帮助，让她知道，背后(hou)有个团队在托举着(zhe)她。

经过一下午沟通，敏敏的疑(yi)虑一项(xiang)项(xiang)被解开(kai)，她正视了母亲的病情，也理解了父母的想法。最(zui)终，他们都愿为对(dui)方(fang)退一步。

“人都会有哀伤，短时间很难消除，我们能做(zuo)的只(zhi)是帮她看到她不那么理性的认知，给她时间和空(kong)间去消化。”孙冠贤表示，敏敏始终无法释(shi)怀母亲有项(xiang)检查(cha)做(zuo)晚了，“其实不是她做(zuo)得不够好，只(zhi)是客观情况如此，当下的选(xuan)择就是最(zui)好的选(xuan)择。”

首钢医院安(an)宁疗护中心护士站摆(bai)放(fang)着(zhe)一个哈利·波特城堡模型，是15岁女孩芊(qian)芊(qian)送(song)的。每(mei)每(mei)看到它，护士长孙文喜(xi)心里都会多出一分与死神交战的底气，“死亡可(ke)以是从容的、安(an)宁的。”

首钢医院志愿者为患者做(zuo)芳香呵护。人民网 陈(chen)叶欣摄

芊(qian)芊(qian)去世前半个小时躁动不安(an)，孙文喜(xi)安(an)排志愿者给她做(zuo)芳香呵护。志愿者朱淑娟用涂满精油的手轻轻抚触芊(qian)芊(qian)，芊(qian)芊(qian)的肌肉慢(man)慢(man)放(fang)松，身体变柔软，整个人安(an)定下来。她握着(zhe)芊(qian)芊(qian)的手，告诉她不要害怕，要向(xiang)着(zhe)光走，那里有爱，是永远(yuan)的家(jia)园(yuan)。

察觉到芊(qian)芊(qian)母亲的惶恐(kong)后(hou)，志愿者王(wang)华也给她做(zuo)了芳香呵护。平静后(hou)的芊(qian)芊(qian)母亲握着(zhe)芊(qian)芊(qian)的手说：“你一定会找(zhao)到回家(jia)的路。”

一个月后(hou)的追思会上，芊(qian)芊(qian)母亲感谢安(an)宁疗护团队在芊(qian)芊(qian)临终前陪在身边，让他们有力量面对(dui)死亡，让芊(qian)芊(qian)走得如此安(an)宁，每(mei)次回想起来都觉得很欣慰。

“深入(ru)了解每(mei)个家(jia)庭，分享他们的欢乐，把他们的苦恼转变为欢乐，这(zhe)个意义不比救活一个人小。”首钢医院安(an)宁疗护中心主任王(wang)晓东也是肿瘤科负责人，她把安(an)宁疗护理念(nian)推广到肿瘤科，将人文关怀贯(guan)穿肿瘤患者管理全过程，希(xi)望患者和家(jia)属从始至终都能在安(an)宁中度过。

（文中秀(xiu)梅、瑾瑜、程诚、敏敏、芊(qian)芊(qian)为化名）